Arne Petimezas onderging een bloedtest in Duitsland: een nieuwe methode om tumormarkers in het bloed al heel vroeg te kunnen vaststellen. Zelfs bij heel kleine tumoren. Arne deelt graag het verloop van zijn ziekte en zijn ervaringen met deze test. Wetenschapper Leendert Looijenga en urologen Arnout Alberts en Tahlita Zuiverloon leggen uit hoe het er met deze M371-test voorstaat in Nederland.
In het voorjaar van 2022 kreeg Arne last van pijn in zijn linkerflank. Meerdere bezoeken aan de huisarts brachten niks bijzonders aan het licht. De klachten namen daarna tijdelijk af. Tot in augustus vorig jaar, toen de pijn weer hevig werd. Arne wilde echt weten waar hij als fitte, sportieve net-veertiger nou zo veel onverklaarbare pijn van kon hebben. Op röntgenfoto’s en echo’s was niets te zien. Na enig aandringen kreeg Arne een CT-scan. “Ik ben totaal niet medisch onderlegd en heb nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien. Maar er moest iets gebeuren. Dus kreeg ik op mijn verzoek eindelijk een uitgebreide scan. Daaruit werd duidelijk dat ik zaadbalkanker had. Er zat een behoorlijke jongen op mijn bal.”
In goede handen…
Arne is financieel analist van beroep. Hij houdt ervan om zich ergens in te verdiepen. “Na een bezoek aan de spermabank en na de operatie, ben ik gaan onderzoeken waar ik de beste kansen op genezing had. Het bleek dat je het beste behandeld kunt worden in een specialistisch ziekenhuis en niet in een regionaal ziekenhuis. Dat is het eerste wat ik heb geregeld. Na de verwijsbrief was ik gelijk aan de beurt. Ik moest drie BEP-kuren ondergaan. Daar was ik in het begin wel bang voor, omdat ik allerlei verhalen had gelezen over chemo en bleomycine. De oncoloog overtuigde me ervan om die chemo toch te doen. De eerste kuur verliep zonder problemen. Ik dacht zelfs: is dit het nou? De tweede kuur was een stuk zwaarder! Ik ben zelfs tijdens het bezoekuur onderuit gegaan. Het was echt afzien. Maar ik kan niet anders zeggen: de verpleging was fantastisch! Ik was gewoon in goede handen. De derde kuur ging ook oké maar daarna merk je wel dat je ‘op’ bent. Op 21 december heb ik de laatste chemo gehad. Mijn fysieke herstel is daarna redelijk lineair verlopen.”
Kwetsbaar en onzeker
Toch vindt Arne de herstelfase eigenlijk zwaarder dan de chemo-periode. “Je moet leren leven met de onzekerheid. Daarvoor stond ik daar nooit bij stil. In onze familie komt kanker eigenlijk niet voor; iedereen werd oud. Nu voel ik me kwetsbaar.” Arne zet zijn onzekerheid om in actie en zoekt naar meer houvast. “Ik had het geluk dat mijn tumormarkers positief waren. Bij heel veel patiënten met seminomen, de meest voorkomende vorm van zaadbalkanker, zijn die tumormarkers helemaal niet verhoogd. Het kan dus zijn dat uitzaaiingen pas op een later moment op een scan aan het licht komen. Daarnaast moet je steeds de CT-scan ondergaan. Ik merk dat de spanning dan weer begint op te lopen. De kans op recidive is het eerste jaar het hoogst, het tweede jaar is dat ook nog verhoogd en pas daarna is de kans dat de kanker terugkeert niet zo groot meer.”
Onderzoek naar nieuwe bloedtest
Om een nog betere genezingskans te hebben, is Arne veel op PubMed gaan lezen. Dat is een verzamelsite met wetenschappelijke medische artikelen. “Ik wil gewoon alles weten over mijn ziekte. Ik ben geen medicus of statisticus dus ik kan in de diepte die studies niet beoordelen. Maar al gauw werd mijn aandacht getrokken door een onderzoek naar een nieuwe bloedtest die betere tumormarkers aangeeft. Professor Dieckmann van de Asklepios Kliniken uit Hamburg is in Duitsland dé man op het gebied van zaadbalkanker. In zijn studies komt naar voren dat de sensitiviteit van deze nieuwe test vele malen groter is dan de huidige, klassieke markertests. Ook hele kleine tumoren worden gesignaleerd. Er zijn veel minder valsnegatieven (een uitslag die geen tumoren signaleert, terwijl die er toch zijn). Die test is vooral voor seminoom-patiënten een uitkomst. Een bloedtest is veel minder belastend dan een CT-scan en betrouwbaarder dan de huidige testen.”
M371 is aanvulling, geen vervanging
Arne: “Ik vind dat we klassieke markers zoals AFP, BHCG en LDH gewoon moeten blijven prikken. M371 is wat mij betreft complementair, om 'gaten' in de surveillance te vullen. Een positieve uitslag met M371 is wat mij betreft een aanleiding om een CT/MRI-scan te doen. Het is geen vervanging van geplande scans of van een scan die de oncoloog noodzakelijk vindt.”
Psychologisch effect
Arne vindt de ontwikkelingen op basis van deze test veelbelovend. “Ik denk dat chemobehandelingen dankzij de test specifieker gemaakt kunnen worden, met wat minder of juist meer medicijnen. Professor Dieckmann vertelde mij al dat deze test de huidige tumormarkertest waarschijnlijk gaat vervangen. En misschien ooit de CT-scan ook wel.” Voor Arne persoonlijk heeft de nieuwe test een sterk psychologisch effect. “Je wilt controle krijgen over je ziekte. En ook al heb je dat helemaal niet, door deze test, door deze extra optie, voelt het alsof je iets meer zekerheid krijgt.”
“Met deze test heb ik voor mijn gevoel iets meer grip op mijn ziekte”
Wanneer in Nederland?
En dan is de grote vraag op dit moment: waarom is deze test wel in Duitsland maar nog niet in Nederland mogelijk? Wat weet Arne hiervan? “Het hele systeem is erg gericht op zorg binnen de eigen landsgrenzen. Elk land doet opnieuw studies naar de inzet van deze test. Ik denk dat het een kwestie van tijd is voor ook Nederlandse patiënten makkelijker toegang hebben tot deze test.”
Blijf alert
“Die actieve houding wil ik andere zaadbalkankerpatiënten ook aanraden. Blijf alert zodat je er vroeg bij bent als de ziekte terugkeert. Vraag of deze test voor jou van waarde kan zijn als je de diagnose krijgt. Dan kun je een baseline bepalen. Is de kanker verwijderd en ben je weer hersteld? Dan kun je met deze test de markers goed blijven vergelijken met die baseline. Dan zie je snel genoeg of er sprake is van een recidive. Het is nu nog erg lastig om de test binnen de gemiddeld 72 uur tussen de diagnose en de operatie te doen. Overleg daarom met je artsen. Het kan je heel erg helpen. Ik hoop dat uiteindelijk de uroloog zelf met deze optie gaat komen. Want voor een patiënt begint na de diagnose een enorme, emotionele achtbaan. Hij is op dat moment helemaal niet bezig met zo’n test.”
Anderen helpen
“De gegevens die uit die bloedtesten komen, geven landelijk ook weer nieuwe informatie over de behandeling van de ziekte. Dus je helpt ook andere, toekomstige patiënten met dat ene druppeltje bloed. Als alle knappe koppen al die data gaan analyseren, kunnen ze daarop de protocollen specificeren en komt genezing voor meer mensen in beeld.”
Wat vinden de experts?
Leendert Looijenga is als medisch celbioloog, dus als wetenschapper, verbonden aan het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht en is adviesraadlid van Stichting Zaadbalkanker. We hebben Leendert gevraagd naar zijn mening over deze test. Hoe kijkt hij daar als onderzoeker tegenaan?
