3 partners van zaadbalkankerpatiënten deelden in 2023 hún kant van het verhaal
Hij: “Ik hoef niks te weten, opereer maar”
Zij: “Ik heb 1.000 vragen”
3 partners van zaadbalkankerpatiënten deelden in 2023 hún kant van het verhaal
Henrieke, Kristel en Eline hebben iets gemeen. En dat hadden ze op zijn zachtst uitgedrukt graag anders gezien. Ze hebben namelijk alle drie een partner met zaadbalkanker. Het heeft een flinke impact op hun levens en hun relatie. Hun openhartige interview verscheen al eerder in dit magazine. We herplaatsen dit artikel graag omdat hun gesprek over eenzaamheid, googelen en elkaar terugvinden nog steeds heel herkenbaar is. Ook hebben we gevraagd hoe het nu met de gezinnen gaat…
Als partner voel je je soms eenzaam
“Verwerken doe je allebei anders”
Eline: “Na de diagnose en de operatie lag ons leven even helemaal stil. Zelf ben ik twee weken thuisgebleven. Je weet niet goed wat er op je af komt, je denkt: hij gaat dood. Ik herinner me van die eerste week slechts flarden. En die zijn heel naar. Daarna ben ik toch weer gaan werken. Het gaf me afleiding. Natuurlijk ben je er voor je man. Maar heel veel meer kun je op dat moment ook niet doen. Hoewel Lars uiteindelijk ook heel rustig zijn werk weer kon opbouwen, waren er ook mentale dips. Ook bij mij. Je man is kaal en écht heel ziek, dat heeft impact. We hebben de goede uitslagen nu echt nodig. Gelukkig hebben we een maatschappelijk werkster die heel betrokken is. We kunnen altijd op haar terugvallen. Lars is na de chemo veel gaan wandelen en mountainbiken. En dat voelt goed voor hem. Ik laat hem daarin. Zelf merk ik dat nu alles wat rustiger is, mijn huid heel slecht is. Alsof alles er nu uitkomt.”
Kristel: “De chemo hakte erin en Kay heeft ook depressieve periodes gekend. Soms keek hij ons niet aan, dat vond ik heel moeilijk. Kay is snel na de chemo weer gaan werken. Ik zie dat hij veel klachten en ontstekingen heeft. Zijn lichaam lijkt hem terug te roepen, maar het werk vraagt ook zijn aandacht. Het valt niet mee daar een balans in te vinden. Tijdens de chemo draaide alles om Kay en hij had weinig behoefte aan andere mensen om zich heen. Hulp vragen vind ik gewoon moeilijk, dus het was best eenzaam. Bovendien is er geen ruimte om stil te staan bij je eigen gevoelens, want dan val je om. Nu merkt Kay wel dat ik ook op mijn max zit. Het is een proces voor ons samen daar balans in te vinden en dingen te verwerken. We hebben het samen meegemaakt. Maar toch voel je je vaak eenzaam.”
Eline: “Herkenbaar. Je gáát maar door. Tot iemand vraagt: hoe gaat het met jóu?”
Henrieke: “Je staat 24 uur per dag aan. Dat merk ik nog steeds, doordat we elke week wel in het ziekenhuis zijn. Dat zal voor ons nooit voorbijgaan helaas. Ik werk nog een dag in de week. De kinderen gaan dan naar opa en oma. Sommige mensen zeggen: stop daarmee, maar weet je? Het geeft mij een dagje ‘rust’. Even niet zorgen. Zo gaat iedereen anders om met een situatie.”
Als partner wil je álles weten
“Google was mijn grootste vriend”
Kristel: “Toen we wisten dat het om zaadbalkanker ging, wilde ik alles weten. Is het goed te genezen? De goede genezingskans gaf mij wel wat hoop. In verband met corona was Kay alleen naar het ziekenhuis voor de echo. Hij stuurde een berichtje dat ik móest komen. Vervolgens bij de uroloog zei Kay: ‘Ik hoef nu niks te weten, opereer maar.’ Maar ik had 1.000 vragen. De hele nacht heb ik online gezocht naar informatie. Wat zou ons te wachten staan? Wat is de genezingskans? We hadden al wat jaren ellende achter de rug. Dan wil je weten wat er nu op je bordje komt. Google was mijn beste vriend.”
Henrieke: “Ik schrijf ook alle vragen op in een boekje. Ze zullen wel denken, maar het geeft mij houvast. Ik kijk ook altijd direct na de bloedtesten naar de tumormarkers. Dalen ze? Toen we nog in het streekziekenhuis waren, kon ik de uitslagen de dag erna al inzien. Nu bij het AvL duurt het wat langer, soms wel een week. Maar ik wil op de hoogte zijn. Via Google en Instagram vond ik Stichting Zaadbalkanker. Je leest meerdere verhalen. Veel negatief natuurlijk, want die mensen hebben behoefte om hun verhaal te delen. De positieve verhalen over zaadbalkanker zie je minder vaak.”
Eline: “Als partner wil je van Google maar één ding weten. Gaat hij dood? De kans op genezing was iets waar ik naar op zoek was. Ik wilde van de dokter horen dat het om een seminoom ging, omdat deze minder snel groeien en uitzaaien. Zover in de details zat ik toen al. Zelfs de Engelstalige onderzoeksrapporten las ik. In het plaatselijke ziekenhuis bleek de arts ook heel weinig te weten.”
Als partner wil je de beste zorg voor je man
“In het expertisecentrum zeiden ze: we gaan je beter maken”
Eline: “In het plaatselijke ziekenhuis was de kennis beperkt. Ze hebben er daar ook echt een potje van gemaakt. Die eerste week heeft ons een trauma opgeleverd. Vooral omdat er overlevingscijfers zijn genoemd die later helemaal niet bleken te kloppen. Ik ben dan ook blij dat we uiteindelijk naar het Erasmus zijn doorverwezen. We gaan je beter maken, zeiden ze daar. Dat durfden we bijna niet te geloven. Lars lag daar met drie andere jongens van rond de 40. De procedure zegt: na twee jaar controle kun je terug naar je plaatselijke ziekenhuis. Nou, ons niet gezien. Dan maar wat langer rijden.”
Kristel: “Gelukkig zijn we naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis doorgestuurd voor de chemobehandelingen. Daar troffen we een fijne arts en een invoelende verpleegkundig specialist. Daar hadden ze ook echt meer kennis.”
Henrieke: “Johan had een nabloeding na de eerste operatie. Maar er zijn ook fouten gemaakt in het ziekenhuis. Johan had rugklachten, maar dat zou niet door een uitzaaiing komen. En het komt echt niet terug, werd ons ‘beloofd’. We zouden op vakantie gaan en checkten nog even de uitslagen. Toen wisten we genoeg. Toen ik daarmee belde naar het ziekenhuis, zijn we direct doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Daar worden we heel goed bijgestaan. De arts is ook voorzitter van de AYA’s en heeft ons ook direct aan een maatschappelijk werker gekoppeld.”
Als partner komt er veel op je af, ook na de ziekteperiode
“Emotioneel heeft het nog steeds flinke impact op ons leven”
Kristel: “Ik hoor jullie allebei over een maatschappelijk werker. Ik ben verbaasd. Daar zijn wij niet op gewezen. Ik heb daar wel behoefte aan. Maar hoe kom je bij zo iemand, via het ziekenhuis? Hoe vertel je het de kinderen? Ik heb dat wel gemist, zo’n vraagbaak.”
Eline: “De gesprekken met een maatschappelijk werker hebben ons vanaf het begin houvast gegeven. Even horen dat je gevoelens er mogen zijn, dat het niet gek is om in paniek te raken. We kwamen bij haar door een formulier (waarop je moest aangeven hoe het met je ging: angsten/gevoelens/energielevel, dat soort dingen) dat Lars kreeg bij de eerste chemokuur in het Erasmus. Hij vulde eerlijk in dat het niet zo goed ging. De volgende dag hadden we al een gesprek met haar. Echt heel fijn. We hebben met haar bijvoorbeeld besproken hoe je open kunt zijn naar de kinderen. We hadden veel verdriet en wilden hen de ellende besparen. We gunden ze de zorgeloze jeugd die wij ook hebben gehad. Waarom moeten zij nu meemaken dat hun papa zo ziek is? Toch zijn we gaan inzien dat ook moeilijke dingen in het leven je sterker kunnen maken. En ik denk dat we het goed hebben gedaan als gezin. Nu nog steeds bellen wij altijd even na de scan met de maatschappelijk werkster. Of als we mentaal een moeilijkere periode ervaren. Ik vind het een fijn idee dat we haar achter de hand hebben. Daarnaast hebben we heel goede gesprekken met de verpleegkundig specialist in het Erasmus. Aan haar kunnen we al onze vragen stellen. Het is een fijn idee dat zij gespecialiseerd is in zaadbalkanker. Ze spreekt veel mannen (en partners!) die hetzelfde hebben meegemaakt. Nog een reden om niet meer terug te gaan naar het streekziekenhuis.”
Kristel: “Kay schommelt met zijn herstel en spreekt af en toe met een medisch psycholoog. We hebben een vreselijke tijd achter de rug, emotioneel. Daarom ben ik zelf ook naar een psycholoog gegaan. Er is veel te verwerken. Daar moet je samen een weg in vinden. Ook met ons gezin, ik ben op zoek naar handvatten om ons leven op te pakken. Misschien dat een maatschappelijk werker iets voor ons is. Daar ga ik zeker contact mee zoeken.”
Henrieke: “Zelfs als je je geestelijk goed voelt en je denkt het wel aan te kunnen, komt er veel op je af. Ik hoor ook vaak: jij redt het wel, je bent sterk. Toch loop ik ook tegen dingen aan. De bevalling van onze jongste was een trauma, daarom ben ik begonnen met EMDR-therapie. Maar omdat we nog midden in het volgende trauma zaten, heb ik dat even on hold gezet. Toen ik laatst weer een sessie had, dacht ik wel: hoe hebben we het eigenlijk allemaal gedaan het afgelopen jaar? Soms doe je niks, maar dat is wel al heel veel. Begrip is er niet altijd.”
Tips van partners voor partners
Kristel:
“Vraag niet alleen tijdens, maar ook ná het chemotraject nog om hulp. Het is dan echt nog niet klaar.”
Henrieke:
“Denk aan jezelf, je moet wel op de been blijven. Nu hoor ik dat wij daar alle drie niet zo goed in zijn geweest misschien, maar vraag hulp. Johan had vaak al genoeg aan zichzelf, die had vooral rust nodig. Soms zo erg dat hij het geluid van spelende kinderen niet kon verdragen. Ik voelde me wel schuldig dat ik ze uit huis weghaalde naar bijvoorbeeld opa en oma. Maar het was beter. En onderschat niet wat er op jou als partner afkomt. Ook daarná! En als je behoefte hebt aan contact, zoek het op. Daar zijn echt verschillende kanalen voor. Kies wat bij je past.”
Eline:
“Advies voor andere partners? Samen praten. Vooral ná de intensieve periode. Lars en ik zijn altijd wel in verbinding gebleven gelukkig. Blijven praten, even samen iets doen. Je kunt elkaar makkelijk kwijtraken, dat gevaar is er echt. Het is moeilijk, voor allebei. Je voelt je vaak alleen. Maar we hebben samen ons gezin bij elkaar gehouden, ook met wat hulp van de maatschappelijk werker.”