thema’s rond seksualiteit na diagnose zaadbalkanker
“Het herontdekken van seks kan een heel proces zijn”
Uit de PRICELESS-study van verplegingswetenschapper Stefan Kuiper, in samenwerking met het expertisecentrum voor zaadbalkanker van het UMC Utrecht, kwamen zeven thema’s rond seksualiteit aan het licht. Stefan licht per thema de belangrijkste lessen toe. Herken je je hierin? Weet dat je niet de enige bent. Blijf er niet onnodig mee rondlopen en leg je vraag of probleem voor aan je arts of verpleegkundig specialist!
Thema 1: Wens om kinderen te krijgen
“Wat eigenlijk in ieder interview naar voren kwam, was de plotselinge confrontatie met je kinderwens na de diagnose en de onzekerheid die daarover blijft bestaan – ondanks de mogelijkheid om zaadcellen in te vriezen. Veel mannen willen graag eerst op de natuurlijke manier proberen of alles nog werkt. En dat is voor veel mensen pas jaren na hun behandeling. Ook was zekerheid over het al dan niet vruchtbaar zijn voor sommigen een belangrijke voorwaarde om een nieuwe relatie aan te gaan. De zorgen over vruchtbaarheid waren in eerste instantie eigenlijk het belangrijkste. Vaak later in het traject kwamen de vragen over seksualiteit aan de orde.”
Quote van patiënt:
“Uh, zodat ze dat [sperma] konden invriezen en kijken of het nog vruchtbaar was. Terwijl, ik was daar niet mee bezig op dat moment. Maar daardoor ga je er opeens wel heel erg over nadenken, over wat dat… ja, want ook al ben je er niet mee bezig, je moet er opeens over nadenken. Dat vond ik wel… ja niet vervelend, maar wel raar of zo, dat je er opeens over na moet gaan denken.”
Thema 2: Herontdekken van seksualiteit
“Het herontdekken van seksualiteit is een heel proces, mede afhankelijk van de behandeling die patiënten hebben moeten ondergaan. Herontdekking gebeurde pas na een fase van acceptatie van de ziekte en de bijbehorende veranderingen. Voor sommige patiënten was de stap om weer met iemand naar bed te gaan relatief klein. Voor de meesten lag dit toch ingewikkelder. Na de operatie stond hun hoofd niet naar seks en intimiteit. En als dat weer begon te komen, bijvoorbeeld nadat ze fysiek en mentaal genoeg hersteld waren, waren ze vooral onzeker. Alles voelde heel onwennig, na al die tijd waarin ze met hun ziekte bezig waren. Eerst wilden ze vooral zelf weten of alles nog werkte. Sommige mannen probeerden dit eerst met zelfbevrediging weer te ontdekken. Ook waren sommigen bang dat er iets zou gebeuren tijdens de seks, dat het pijn zou doen of dat er een bloeding zou ontstaan. Soms was de partner angstig of bezorgd hierover. Een andere keer was het juist de partner die de man aanmoedigde weer iets uit te proberen.
Quote van patiënt: “Ja, onwennig [de eerste keer seks na de behandeling], ook wel een beetje voor haar - vooral in het begin vond ze het nog wel een beetje eng.”
In de buurt van het litteken was de huid vaak gevoelloos. Dat was een verandering die veel mannen opmerkten. Het kwam ook voor dat mannen kramp in hun liesstreek kregen tijdens de seks, waar ze van schrokken. Nadat een patiënt dit besproken had met een zorgverlener en wist dat het niks ernstigs was, kon hij het accepteren.
Uit de interviews kwam naar voren dat patiënten met een vaste relatie makkelijker over hun seksuele issues kunnen praten, omdat de partner weet wat er aan de hand is. Een man die vrijgezel was, zei dat hij zijn ziekte gewoon niet ter sprake bracht tijdens een date. Hij vond: ze merken het wel of niet dat ik maar één bal heb. Hij wilde er bovendien geen ding van maken. Later merkte hij dat hij last kreeg van erectiestoornissen door een tekort aan testosteron, ook wel hypogonadisme genoemd. Toen hij een vaste relatie kreeg, kon hij zijn erectieproblemen niet langer verborgen houden en kwam toch het woord zaadbalkanker op tafel. Hij heeft zijn problemen besproken met een zorgverlener en is behandeld voor een tekort aan testosteron.
Quote van patiënt: “Het is net als of het weer opnieuw beleven is, gewoon alsof je elkaars lichaam ontdekt of zo […] ik voelde me daar niet heel erg awkward om of zo. Ik had wel zoiets van [dat ik haar] bij moest sturen.”
Voor de één is de herontdekking van seksualiteit een soort thuiskomen en voelt seks weer veilig en vertrouwd – voor de ander is het spannender en wordt het niet meer zoals het was. Iedereen kan en mag dat op zijn eigen manier beleven.”
Thema 3: Onzekerheid over seksuele prestaties
“Uit de interviews kwam duidelijk naar voren dat mannen onzeker zijn over hun vruchtbaarheid en over hun seksuele prestaties. Sommige mannen houden last van gevolgen van de behandeling. Ze hebben een verminderd libido of erectiestoornissen. Ze zijn bang niet in de seksuele behoefte van hun partner te kunnen voorzien. Ze zijn ook bang dat dit invloed heeft op hun relatie, zeker als je elkaar nog niet zo lang kent. Dan wordt seks soms echt een ding, een ‘moetje’. ‘Het gaat heel erg in je hoofd zitten’, zei een man. En dan werkt je erectie nog minder mee en word je nog onzekerder.”
Quote van patiënt: “Nee, want dat [seks hebben] is gewoon meer geforceerd. Het is moeten, moeten, moeten presteren. Nou ja, je weet als dat gebeurt, dan ja…. Dan werkt het gewoon soms niet, nee.”
Thema 4: Acceptatie van lichamelijke veranderingen
“Het bleek dat mannen het soms moeilijk vinden om te accepteren dat ze nog maar één bal hadden. En dat ze een litteken hadden, waar het soms ook gevoelloos aanvoelde. Sommigen hadden grotere littekens op hun buik na een operatie waarbij ook lymfeklieren in de buik worden weggehaald (een retroperitoniale lymfeklierdissectie). Eén man was na de diagnose ‘alleen’ zijn bal kwijtgeraakt, maar had daar ook een heel laag zelfbeeld van gekregen: niemand mocht ernaar kijken, niemand mocht eraan zitten. Als je die verandering niet kunt accepteren, maakt dat het heel moeilijk om weer seks te hebben.
Quote van patiënt: “Eerst denk je dat ga ik sowieso voor 100.000% doen [een prothese nemen] en daarna interesseert het je helemaal niks meer.”
We hebben ook gevraagd of mannen behoefte hadden aan een kunstbal of prothese. Enkelen van hen zeiden direct: ‘Nee, dat hoeft niet. Ik heb nog een prima bal, ik wil geen plastic knikker.’ Anderen overwogen wel om dat te doen maar vonden nog een operatie toch spannend of vonden het niet iets om zich druk over te maken na wat ze doorgemaakt hadden. Voor de man bij wie beide ballen waren verwijderd, was het wel een ding. Door het verminderd libido door zijn hypogonadisme kon hij ook zonder seks door het leven, maar voor zijn vrouw deed hij die moeite toch. Al kon hij niet meer klaarkomen zoals het vroeger was: ‘De kers op de taart ontbreekt.’ Het heeft dus echt tijd nodig voor mannen zichzelf en hun littekens te accepteren.”
Thema 5: Verlies van mannelijkheid
“De thema’s staan allemaal met elkaar in verbinding. Het verlies van mannelijkheid staat dan ook nauw in verbinding met het hebben van een kinderwens en de onzekerheid over vruchtbaarheid. Kun je je vrouw of je ouders wel blij maken met een kindje? En het slaat ook op de fysieke consequenties: je mist een bal. En je presteert (tijdelijk) minder goed in bed of de seks verloopt met meer gedoe of spanning. Dat heeft allemaal impact op je mannelijkheid, fysiek en mentaal. Al verschilde het per man hoe belangrijk deze verandering was. Eén man zei bijvoorbeeld: ‘Voor de operatie was ik een alfamannetje. Nu voel ik me een mak lammetje.’ Zoveel impact had de ziekte op zijn zelfvertrouwen.”
Quote van patiënt: “Ja… je voelt je misschien iets minder uh… hoe moet ik het zeggen… iets minder compleet of zo. Iets minder een echte kerel. Je bent er eigenlijk trots op. Ja, en als ze dan ééntje weghalen, dan denk je van, ja: 'Ik voel me iets minder man' of zo."
Thema 6: Negatieve invloed op relatie
“De diagnose heeft sowieso veel impact op partners en naasten. Het is voor beiden een rollercoaster en de verhoudingen in het gezin of in een relatie veranderen in één keer. Maar er komt ook vaak druk op relaties te staan door de verminderde seksuele prestaties en door het gebrek aan plezier en lust in bed. En dan is er de onduidelijkheid rond vruchtbaarheid, die ook spanning kan geven in een relatie. Andersom kan de partner ook denken dat het aan hem of haar ligt dat er (tijdelijk) minder interesse op seksueel gebied is. Het is heel normaal om zorgen over dit thema aan te kaarten bij je zorgverlener.”
Quote van patiënt: “Ja, zij heeft ook haar behoeftes en het hoort er gewoon bij [seks in de relatie]. […] Ja, dan ben je bang dat je de ander tekort doet.”
Thema 7: Openheid bij het bespreken van seksualiteit
“Dit thema is tweeledig. Het gaat over het bespreken van seksualiteit in de privésetting en over het bespreekbaar maken van problemen op dit gebied in de spreekkamer. Sommigen mannen groeiden door de heftige ziekteperiode juist naar hun partner toe en konden goed met elkaar praten, ook over seksualiteit. Ze werden als paar sterker door wat ze samen beleefd hadden. Het is ook een onderwerp dat niet altijd makkelijk is om zelf aan te snijden, bijvoorbeeld bij je vrienden. Veel mannen vinden het lastig zo’n onderwerp op tafel te gooien, maar kunnen er gemakkelijk over praten wanneer iemand ernaar vraagt. Eén man was heel blij toen zijn beste vriend gewoon eens vroeg: ‘Werkt alles nou nog bij je?’ Het voelde als oprechte interesse. In de spreekkamer is het nog altijd niet vanzelfsprekend dat seksualiteit voorbijkomt. Bij de geïnterviewden kwam het in hun traject bijna nooit ter sprake. Al had ook niet iedereen hier behoefte aan. De mannen gaven wel aan dat ze het fijn vinden als de zorgverlener hier een vraag over stelt. Ook het betrekken van de partner hierin werd als positief gezien.”
Quote van patiënt: “Ik denk dat het, zeker met zo’n gevoelig onderwerp, belangrijk is dat zorgverleners zeggen: “Heb je daar last van of heb je hier last van?” Of dat je zegt van: “Joh, het gebeurt heel vaak dat ze hier last van hebben, is het bij jou ook zo?” Ik denk dat het dan iets makkelijk is om ja te zeggen. Ondanks dat mijn vrouw en ik er heel open over praten en zij dat allemaal weet, tegen een ander is het toch wel uh, ja soort brug te ver soms.”