Aart-Jan Hak kreeg twee maanden na zijn diagnose zijn laatste chemokuur. Ook al was deze periode te overzien, de gevolgen van zaadbalkanker zijn er voor Aart-Jan wel degelijk. Het verlies van zijn teelbal én van lichaamshaar deden meer met hem dan hij had gedacht. “Ik ben behoorlijk nuchter. Maar kanker is niet te vergelijken met een gebroken vinger of zo. En het heeft me echt verbaasd dat een chemokuur van drie weken zóveel van je lichaam afbreekt!”
Begin januari 2024 voelde Aart-Jan (55) een klein knobbeltje: “Ik dacht toen wel even: oh, wat gek, maar besteedde er niet veel aandacht aan. Ik had verder geen pijn, het was alleen wat gevoelig. Later voelde ik nog een keer en het bultje zat er nog steeds. Maar ik zag er tegenop om naar de huisarts te gaan. Er werkten vooral vrouwelijke artsen en de gedachte dat een van hen aan mijn ballen zou voelen, zorgde voor een extra drempel. Ik sprak met mezelf af dat ik op donderdag na het sporten in bad zou gaan, en als het plekje er dan nog zat, ik een afspraak zou maken. Die avond zat het er nog. Dus ging ik langs de huisarts.”
Zwangerschapstest
Uiteindelijk kwam Aart-Jan bij een mannelijke huisarts terecht. “Hij nam alles heel serieus, wat erg prettig was. Hij dacht niet dat het bultje kwaadaardig was, maar zei dat we voor de zekerheid een zwangerschapstest zouden doen om het HCG-hormoon te checken. Als dat hormoon bij mannen voorkomt, kan dat op kanker wijzen en gaan de alarmbellen af. Die test deed ik direct, maar alles was goed. Mijn huisarts wilde ook een echo laten maken. Dat gebeurde een week later. Op de echo was te zien dat er iets zat, maar wát, dat was niet duidelijk. Daarom werd ik doorgestuurd naar de uroloog.”
Zacht knobbeltje
Vooralsnog maakte Aart-Jan zich nog niet zo’n zorgen: “In eerste instantie dacht ik dat het allemaal wel mee zou vallen. De uroloog zei ook dat als hij nou een hard knobbeltje had gevoeld, hij dan zou denken aan kanker. Bij mij was het wat zachter. Voor de zekerheid moest ik bloed laten prikken, om kanker echt uit te kunnen sluiten. Twee dagen later zou de uroloog mij bellen over de uitslag. Die had tijdens de afspraak zo ontspannen gedaan, dat mijn vrouw zelfs bijna vergeten was dat ik gebeld zou worden. Toen ik de uroloog aan de telefoon had, vertelde hij mij dat het maar goed was dat we bloed geprikt hadden: uit bepaalde tumormarkers bleek toch dat ik zaadbalkanker had.”
“Het moest echt indalen dat ik kanker had. En dat ik mijn bal zou verliezen”
Omschakelen
“Eigenlijk wilden de artsen dat ik diezelfde vrijdagmiddag naar het ziekenhuis zou komen om mijn teelbal te laten verwijderen. Maandag was eventueel ook een optie, maar langer wachten was niet verstandig. Ik koos voor de maandag, want ik had het weekend hard nodig om te schakelen. Het moest nog indalen dat ik kanker had. En dat ik mijn bal zou verliezen. Ik zocht online informatie op en praatte erover met mijn vrouw en dochters. Ik ben redelijk nuchter van mezelf, dus ik was niet compleet van slag, maar het blijft wel een dingetje. Kanker is niet te vergelijken met een gebroken vinger.”
Pijnlijke wond
De operatie vond plaats in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en verliep goed. “Al hield ik er een flinke wond aan over waar ik veel last van heb gehad. Kort na de operatie moest ik een CT-scan ondergaan. Die vond plaats op een andere verdieping, waar ik in een soort rolstoel naartoe werd gebracht. Met die verse, pijnlijke operatiewond dus. Dat is het herstel van de wond niet ten goede gekomen! Uit de CT-scan bleek gelukkig dat er geen uitzaaiingen waren. Wel moet ik eerlijk zeggen dat het kwijtraken van een van je ballen niet niks is. Daar heb ik nog steeds best wel moeite mee. Maar ik weet nog niet of ik een prothese zou willen.”
Wel of geen chemo?
“Na mijn operatie ontstond een dilemma: is er wel of geen chemo nodig? Mijn tumor bleek een agressieve non-seminoom te zijn die snel uit kon zaaien. Zelf had ik daarom de neiging wel chemotherapie te doen, om de kans op uitzaaiingen te verminderen. Mijn oncoloog twijfelde omdat het een zware kuur zou zijn. Ik ben wat ouder dan de gemiddelde zaadbalkankerpatiënt. Het herstellend vermogen van iemand van 25 is een stuk beter dan van iemand van mijn leeftijd. En chemo is best wel zwaar en belastend voor onder andere je longen en nieren.”
Aart-Jan zocht op het platform van kanker.nl actief naar ervaringen van lotgenoten. “Het was fijn de verhalen van anderen te lezen, al kwam ik er al gauw achter dat iedereen chemo anders ervaart. Echte duidelijkheid over chemo in mijn situatie, kreeg ik dus niet. Er werd nogmaals bloed geprikt en deze keer bleken mijn AFP- en HCG-waarden verhoogd te zijn. Mijn oncoloog vroeg extra advies bij verschillende collega's, ook van andere ziekenhuizen en uiteindelijk aan professor De Wit van het Erasmus MC. Met name ook door dat advies werd de knoop doorgehakt: we gingen toch voor chemotherapie.”
“’s Nachts werd ik ziek – mijn vrouw heeft om half vier 's nachts de afdeling oncologie gebeld”
Eerste hulp
“De chemokuur duurde drie weken. De eerste week kreeg ik vijf dagen chemo. Die dagen verbleef ik in het ziekenhuis, ook omdat we thuis in een verbouwing zaten. En als er wat is, is het ziekenhuis de beste plek om snel hulp te krijgen. Op de zaterdagavond van mijn eerste week, toen ik weer thuis was, moest ik zelf een spuit zetten. Hierin zat medicatie om de aanmaak van mijn witte bloedcellen te stimuleren. Er was me al gezegd dat dit een ‘pittig middel’ was omdat het een enorme groeistimulans geeft. Mijn vrouw las de bijwerkingen voor, maar mijn dochter en ik zeiden beiden: ‘Het zal wel meevallen’. Het tegendeel bleek. ’s Nachts werd ik ontzettend ziek. Ik zweette enorm en kermde van de pijn. Mijn vrouw belde om half vier 's nachts de afdeling oncologie en de ambulance heeft me direct naar het ziekenhuis gebracht. Na een paar uur ging het weer beter en mocht ik terug naar huis. Achteraf vertelde de oncoloog dat het voor hem geen verontrustend signaal was dat ik zo reageerde, omdat het middel zijn werk dan juist goed gedaan heeft.”
Impact
In de daaropvolgende weken hoefde Aart-Jan alleen op dinsdag naar het ziekenhuis voor zijn chemo. De rest van de tijd zat hij thuis. “Ik vond het best heftig. Op zich heb ik de kuur best goed doorstaan, maar ook ik heb momenten gehad waarop ik alleen maar kon huilen van ellende. Vooral de laatste weken hadden veel impact. Mijn baard viel uit, net als mijn lichaamshaar. Ik had niet verwacht dat dat zoveel met me zou doen. Ook nu heb ik mijn baard nog niet terug en dat vind ik best moeilijk. Als ik nu nog twee chemorondes zou moeten doorlopen, zou de moed me eerlijk gezegd wel een beetje in de schoenen zakken.”
“Ik heb ook momenten gehad waarop ik alleen maar kon huilen van ellende”
Veel steun
In de daaropvolgende weken hoefde Aart-Jan alleen op dinsdag naar het ziekenhuis voor zijn chemo. De rest van de tijd zat hij thuis. “Ik vond het best heftig. Op zich heb ik de kuur best goed doorstaan, maar ook ik heb momenten gehad waarop ik alleen maar kon huilen van ellende. Vooral de laatste weken hadden veel impact. Mijn baard viel uit, net als mijn lichaamshaar. Ik had niet verwacht dat dat zoveel met me zou doen. Ook nu heb ik mijn baard nog niet terug en dat vind ik best moeilijk. Als ik nu nog twee chemorondes zou moeten doorlopen, zou de moed me eerlijk gezegd wel een beetje in de schoenen zakken.”
Gevolgen van de chemotherapie
Aart-Jan heeft nog enkele na-effecten waar hij mee kampt. “Ik heb last van tinnitus, wat een bekende bijwerking van chemo is. Dat wordt wel steeds minder. Daarbij heb ik last van concentratieproblemen, wat ik bij kleine dingen merk. Ik kan soms niet op iemands naam komen of gooi iets in de verkeerde vuilcontainer.
Verder is mijn conditie nog minimaal. Ik heb al spierpijn na een paar kilometer fietsen en moet op adem komen na het lopen van enkele trappen. Het verbaasde me dat drie weken chemo al zoveel van je lichaam afbreekt. Dat moet ik nu allemaal weer opbouwen.”
Een gezonde leefstijl
“Sinds mijn laatste chemo heb ik één keer bloed laten prikken ter controle. De resultaten hiervan waren goed. Volgende maand heb ik weer een CT-scan staan. Ik blijf nu vijf jaar onder controle en de frequentie van het aantal ziekenhuisbezoeken neemt met de tijd af, mits alles goed blijft. Ik voel me nu goed. Ik probeer gezonde leefstijlkeuzes te maken en goed te eten en te slapen. Af en toe doe ik overdag een dutje om de dag door te komen. Dat helpt bij mijn herstel. Misschien ga ik nog gebruikmaken van de psychologische begeleiding die vanuit het ziekenhuis wordt aangeboden. Ik merk namelijk om me heen dat veel mensen nu even kort vragen hoe het gaat, maar dan al snel overgaan op de orde van de dag, wat natuurlijk logisch is. Ik zou het toch wel fijn vinden om diepgaander met iemand te praten.”
Stichting Zaadbalkanker
“Ik heb veel aan Stichting Zaadbalkanker gehad. Het lezen van al die verhalen van andere mannen hielp me, maar waar ik nog het meeste aan had was het e-book. Daar stond enorm veel informatie in over het hele proces van zaadbalkanker. Ik denk dat het goed zou zijn als alle zaadbalkankerpatiënten tijdens hun behandeling op de hoogte worden gebracht van het bestaan van de stichting. Ik lag met een jonge man op de afdeling die de stichting nog niet kende, een gemiste kans!”
Word donateur en steun Stichting Zaadbalkanker!
Voor een minimale bijdrage van € 25,- per jaar ben je donateur. Je krijgt dan het e-book Zaadbalkanker – feiten en ervaringen cadeau. Ook ontvang je maandelijks Zaadbalkanker Online automatisch in je mailbox. Veel dank namens alle (ex-)patiënten!