Voor Walter Minderhoud startte 2023 met slecht nieuws. Al een tijdje liep hij met klachten rond, waarop hij besloot naar de huisarts te gaan: “Ik had erg veel buik- en rugpijn die maar niet over ging. Begin februari stuurde de huisarts mij door naar de radioloog voor een echo. Het bleek dat ik verdikte lymfeklieren had en die konden eigenlijk door van alles veroorzaakt worden. Daarom werd ik opnieuw doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een PET-scan. Dat was het moment dat ik echt in een rollercoaster terechtkwam!”
Er stond Walter een zware en chaotische periode te wachten. In eerste instantie kreeg hij te horen dat hij non-hodgkin had: een vorm van lymfklierkanker. Nadat de artsen met een punctie uitzaaiingen ontdekten, dachten ze zelfs aan alvleesklierkanker: “Dat was echt heel slecht nieuws. We dachten dat dat het einde van mijn leven betekende.”
Second opinion
Na dit heftige bericht werd Walter doorverwezen naar het AVL (Antoni van Leeuwenhoek, het gespecialiseerde ziekenhuis en onderzoeksinstituut) voor een second opinion. Hij moest tweeënhalve week wachten op zijn afspraak: “Die weken voelden echt eindeloos. Je wilt gewoon weten wat er aan de hand is, want die onzekerheid is zo slopend. Je wordt die hele tijd constant heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Uiteindelijk ging ik samen met mijn vrouw naar de afspraak, waar de arts eigenlijk heel relaxed overkwam toen ik de kamer binnenstapte. Daarop dacht ik: dan kan ze toch geen heel slecht nieuws hebben?”
Duidelijk behandelplan
Zelf had Walter, na het horen van een spotje op de radio, al aan zaadbalkanker gedacht. De arts bevestigde zijn vermoeden. “Toen het zaadbalkanker bleek te zijn, was er een duidelijk behandelplan. We gingen voor genezing! Na die emotionele weken vol onzekerheid en alleen maar slecht nieuws, was dat een enorme opluchting. Ik was níét ongeneeslijk ziek!”
Levensveranderend
“Op het moment dat je hoort dat je ernstig ziek bent, komt je normale leven met een grote klap tot stilstand. Nadat de artsen dachten dat ik alvleesklierkanker had, stopte ik direct met werken. Dat was een heel heftige verandering in mijn leven: mijn collega’s, en ik ook, dachten toen dat ik nooit meer terug zou komen. En opeens heb je nauwelijks contact meer met mensen met wie je normaal gesproken dagelijks werkte. Daarnaast hebben we twee zoons van (inmiddels) 16 en 13. Mijn vrouw en ik wilden hen vanaf het begin het eerlijke verhaal vertellen, maar wel alleen de dingen die we zeker wisten. Achteraf is het dus goed dat we nog niks hadden genoemd over alvleesklierkanker. Je kinderen meenemen in zo’n zwaar traject blijft iets heel ingewikkelds.”
“Zo’n lange tijd in het ziekenhuis doorbrengen is geen pretje. Je zit daar zonder je gezin en je kunt geen kant op”
VIP-kuur
Nadat de diagnose zaadbalkanker werd vastgesteld, startte het behandeltraject. Voor de zomer doorstond Walter vier VIP-kuren. Hiervoor verbleef hij om de drie weken vijf dagen in het ziekenhuis. De rest van de tijd was hij thuis om te herstellen. “Ik was heel fit toen ik met deze kuur startte, waardoor het me redelijk goed afging. In het ziekenhuis zat ik regelmatig op een hometrainer en thuis liep ik geregeld een rondje. Maar ik had ook dagen dat ik net de straat op en neer kon lopen. Zo’n traject kost veel energie.”
Regelmatig had hij tijdens de chemo last van extreme vermoeidheid, misselijkheid en obstipatie. Bij de derde ronde raakte hij ook een paar dagen zijn smaak kwijt. Na het traject begon Walter langzaam met herstellen met behulp van fysiotherapie en krachttraining. Toen hij weer een beetje opkrabbelde, had hij het gevoel dat hij wel weer een rondje kon fietsen. Zo gebeurde het dat hij anderhalve week na de VIP-kuur alweer op zijn racefiets zat: “Dat had ik echt niet verwacht. Ik voelde me al heel snel weer goed. Ik was lekker bezig met bewegen en voelde me mentaal ook normaal. Maar juist daarom vroeg ik me ook een beetje af: was dit het?”
Stamceltransplantatie
Eind juni werden Walters waarden gecontroleerd. De artsen hadden geen goed nieuws: de kanker was nog niet verdwenen door de VIP-kuren. “Omdat ik me zo goed voelde, dacht ik dat de kanker weg was. Maar ik had het mis. Dat was een enorme domper.”
Walter moest beginnen met een nog zwaarder traject. “Ik kreeg eerst twee relatief lichte chemokuren en moest mijn stamcellen laten oogsten. Na de zomer zou ik namelijk drie kuren krijgen met een hoge dosis chemo. Deze hoge dosis zou mijn afweer zwaar aantasten, dus mijn geoogste stamcellen moesten, in delen, na iedere kuur weer terug getransplanteerd worden. Alleen op die manier kon mijn afweer zich weer herstellen.”
Voor het oogsten van zijn stamcellen verbleef Walter in juli vier lange, pittige dagen in het ziekenhuis: “Ik mocht de hele dag het bed niet uit, zelfs niet om naar het toilet te gaan. En elke dag was het weer spannend of we ons doel – in totaal negen miljoen stamcellen oogsten – wel zouden halen.”
Tweede traject
De zware chemokuren die volgden vonden plaats in een periode van negen weken. Het grootste gedeelte daarvan was Walter in het ziekenhuis. “Zo’n lange tijd in het ziekenhuis doorbrengen is geen pretje, hoe fijn de verpleging ook was. Je zit daar zonder je gezin en je kunt de hele dag geen kant op. En dat Netflixen ben je op een gegeven moment ook wel zat.”
Walter zocht bewust naar manieren om deze moeilijke periode door te komen. Tips die hij ook graag geeft aan andere patiënten: “Het hielp mij om tijdens de behandelingen wat kleine klusjes voor mijn werk te doen op de dagen waarop ik daar energie voor had. Daardoor had ik wat afleiding, voelde ik me meer dan alleen patiënt en haalde ik ergens voldoening uit. Daarnaast hielp het om contact te houden met collega’s. Zo werd mijn wereld een beetje groter dan het ziekenhuis.” Walter had het ‘geluk’ dat de artsen het aandurfden dat hij een deel van zijn herstel thuis kon voortzetten. Vóór de coronaperiode was dit veel gebruikelijker, maar omdat patiënten na een stamceltransplantatie extra kwetsbaar zijn, moesten zij lange tijd in het ziekenhuis blijven. Walter maakte duidelijke afspraken met de artsen voor zijn herstel thuis en over tussentijdse checks en kon daarna het ziekenhuis verlaten.
De laatste loodjes
“Begin oktober had ik mijn laatste chemokuur. Dat was echt een dieptepunt. Ik had heel veel moeite om mezelf weer naar het ziekenhuis te slepen. Ik was helemaal gesloopt. De enige gedachte die me hielp was dat het de laatste keer zou zijn. Eind oktober mocht ik het ziekenhuis uit en vier weken later kreeg ik positief nieuws. Mijn bloedwaarden waren goed en uit de CT-scan bleek dat de tumoren zover waren gekrompen dat een operatie zelfs niet meer nodig was! Dat was heel fijn om te horen, maar het vertrouwen in je eigen lichaam is niet zomaar terug. Het is nog maar een eerste check na de laatste kuur. Als ik een langere tijd te horen krijg dat alles goed is, komt dat vertrouwen langzaam hopelijk weer terug.”
“Zorg dat je fit bent en blijft, dat kan zo veel schelen bij het doorstaan van en herstellen na een chemokuur”
Na-effecten
Helaas heeft Walter enkele blijvende klachten opgelopen door zijn behandelingen: “Door de hoge dosis chemo (met carboplatin) heb ik gehoorschade opgelopen, waardoor ik 40 tot 50% minder hoor met beide oren. Ook hoor ik constant een piep. Gelukkig heb ik nu hoorapparaten die helpen. Verder heb ik neuropathie aan mijn voeten. Daardoor lijkt het de hele dag alsof mijn voeten slapen en heb ik ’s avonds het gevoel dat ze heel koud zijn.”
Walters tips
Ondertussen is Walter weer aan het herstellen en dat gaat gelukkig heel voorspoedig. Zijn fysiotherapeut helpt hem zijn conditie en kracht op te bouwen. Met kleine stappen heeft hij zijn werk weer opgepakt en ook stapt hij regelmatig op zijn racefiets.
Hij noemt nog een paar tips voor mede(ex-)patiënten: “Zorg dat je fit blijft, dat kan zo veel schelen bij het doorstaan van en herstellen na een chemokuur. Een klein rondje wandelen per dag kan al veel helpen. Ook begeleiding om mentaal en fysiek te herstellen, raad ik aan. Ik had bij het AVL meteen aangegeven dat ik graag hulp zou krijgen bij het verwerken van dat eerste, heftige nieuws. Toen ik voor het eerst bij mijn afspraak voor mijn VIP-kuur kwam, zat er al een maatschappelijk werkster op mij te wachten. Zij wist door haar ervaring met dit soort trajecten heel goed wat ik nodig had om hiermee te dealen. Na mijn kuren begon ik ook direct bij een fysiotherapeut om mijn lichaam te helpen weer te bewegen.
Het was voor mij ook belangrijk om niet het hele jaar dat ik had gemist, te willen inhalen in een paar maanden tijd. Overcompenseren heet dat. Kanker en de behandelingen vragen om een lange herstelperiode en je hebt die tijd ook nodig om alles weer op te bouwen.”
Als laatste benoemt Walter hoe schrijven hem hielp zijn gedachten op een rij te zetten: “Ik schreef een blog waarin ik mijn verhaal vertelde en deelde die met familie, vrienden en collega’s. Het is vooral fijn al je gedachtenspinsels op te schrijven, maar ik hoefde nu ook niet alle hoe-gaat-het-appjes te beantwoorden met hetzelfde verhaal. Daar had ik – zeker in het begin – de energie gewoon niet voor, hoe goed iedereen het ook bedoelde. Soms lees ik mijn eigen blogs terug om te zien wat ik nu eigenlijk allemaal heb meegemaakt. Dat helpt me ook bij het verwerken van deze heftige periode in mijn leven.”