Korte berichten
Een vernieuwde AYA-lounge in het Radboudumc
Schuilen tijdens de storm die kanker heet: dat is waar de opgeknapte AYA-lounge in het Radboudumc volgens Kim Messelink, verpleegkundige en spreker, voor dient. “Samen met onze sponsoren hebben we van de lounge een mooie en gezellige oase van rust gemaakt voor jongeren en jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar met de diagnose kanker. Het is een fijne plek waar ze elkaar kunnen ontmoeten en ontspannen en we zijn er heel trots op!”
Het is de moeite waard eens een kijkje te nemen in de AYA-lounge. Leer lotgenoten kennen, wissel ervaringen uit en kom even helemaal tot rust.
Nieuws vanuit de expertisecentra:
Landelijk Multidisciplinair Overleg
Op 13 februari vond de kick-off plaats van het ‘Landelijk multidisciplinair overleg (MDO) Kiemceltumoren’, een initiatief van de Werkgroep Oncologische Urologie (WOU) Testis van de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU).
Tijdens dit overleg, dat één keer per maand plaatsvindt, worden complexe zaadbalkankerpatiënten besproken die een lymfeklieroperatie of chemotherapie moeten ondergaan. Urologen, oncologen en radiotherapeuten uit de expertisecentra en perifere ziekenhuizen vanuit heel Nederland nemen online deel aan het overleg. Het doel is bij ingewikkelde casuïstiek het beste behandelplan op te stellen, van elkaar te kunnen leren en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Inmiddels hebben de eerste drie Landelijke MDO’s met succes plaatsgevonden.
Een minder gunstige prognose met matuur teratoom-weefsel
Wanneer je de diagnose zaadbalkanker krijgt en daarbij ‘matuur teratoom-weefsel’ (MT) wordt aangetroffen, is je prognose minder gunstig. Matuur teranoom-weefsel is op zich goedaardig. Maar daardoor reageert het niet of minder goed op chemotherapie. Na chemotherapie is het vaker nodig om resten van dit MT-weefsel via operaties weg te nemen. Dit is heel belangrijk omdat MT in de loop van de tijd weer kan gaan groeien, in de weg kan gaan zitten in het lichaam, en zich kan ontwikkelen tot kwaadaardig weefsel (kanker).
Patiënten met de diagnose MT moeten worden behandeld in een expertisecentrum. Hier zijn experts die de CT-scan na de behandeling met chemotherapie mede beoordelen en advies geven voor verdere behandeling.
Deze inzichten zijn gebleken uit een grote, internationale studie waaraan onder meer het UMCG en het ErasmusMC meededen. De resultaten werden onlangs gepubliceerd in de European Journal of Cancer. Bron: Stichting Duos.
Het volledige, Engelstalige bericht hierover vind je hier.
Care4Fatigue: hulp bij vermoeidheid na kanker
Bij het Amsterdam UMC loopt al een tijdje een onderzoek naar de behoefte aan hulp bij vermoeidheid na kanker: Care4Fatigue. Niet iedereen die vermoeidheidsklachten ervaart, ontvangt of wil hulp. Het Amsterdam UMC wil onderzoeken waar dat aan ligt. Deelnemers van het onderzoek ontvangen verspreid over twee jaar zeven vragenlijsten die online ingevuld kunnen worden. Ook als je geen hulp krijgt of maar weinig last hebt van vermoeidheid, kun je meedoen aan deze studie.
Doe je mee aan dit onderzoek, dan kunnen zorgverleners personen met vermoeidheidsklachten de hulp bieden waar ze behoefte aan hebben.
Leestip: Van carrière naar kanker
Ronald Sluiter was een zakenman bij wie vrijwel alles voor de wind ging. Tot hij de diagnose kanker kreeg. In zijn inspirerende boek Van carrière naar kanker vertelt hij over het proces dat hij de tweeënhalf jaar na zijn diagnose doormaakte. Hij geeft een kijkje in zijn gedachten en emoties, schrijft over zijn toekomstplannen die in duigen vielen en spreekt over zijn zoektocht naar een nieuwe manier van leven. Ronald beschrijft de keuzes en beperkingen die je niet wilt, maar toch krijgt bij een in zijn geval chronische ziekte. Een eerlijk en emotioneel verhaal dat ook herkenbaar kan zijn voor zaadbalkankerpatiënten én naasten.
Ervaringsverhalenmagazine
Voor jou en je naasten: Special met ervaringsverhalen
Als je partner, broer of kind de diagnose zaadbalkanker krijgt, staat ook jouw wereld op zijn kop. Je kunt dan kracht en steun halen uit de ervaringen van lotgenoten. Stichting Zaadbalkanker maakte daarom opnieuw een special met openhartige verhalen van en voor patiënten, met dit keer het thema: naasten. De verhalen zijn eerder verschenen in ons Online Magazine.