Martijn Kuiken krijgt anderhalf jaar na zijn eerste diagnose zaadbalkanker weer een slecht bericht. Hij heeft een ongewone uitzaaiing. De vier chemokuren die volgen, vallen hem enorm tegen. Maar na zijn ervaringen na de eerste diagnose heeft hij nu meer grip op zijn herstel. “Het lukt beter een bepaald ritme te vinden en te ontdekken welke belasting ik kan hebben.”
In januari 2021 kreeg Martijn Kuiken de diagnose zaadbalkanker. Hij hoorde ook al snel dat er geen uitzaaiingen waren. Toch werd hem geadviseerd om één preventieve BEP-chemokuur te doen. Daarmee leek de kous af. Martijn kon zich richten op zijn herstel. Fysiek ging dat redelijk snel, cognitief hield hij wel wat klachten. “Ik had duidelijk een tijdlang een ‘chemobrein’: ik was minder scherp en kon regelmatig niet op woorden komen. En ik was nog erg moe.” Door de vele afspraken met verschillende artsen en specialisten had Martijn ook moeite om structuur aan te brengen in zijn week. “Hoe belangrijk die begeleiding voor je herstel ook is, het is deels ook erg belastend. Ik had haast elke dag een afspraak, dus ik kwam nauwelijks aan rust toe. En daar kwam bij dat we een baby hadden en midden in de corona-periode zaten.”
Vreemd bultje
Elke twee maanden had Martijn controles waarbij bloedonderzoek werd gedaan en elke zes maanden kreeg hij een CT-scan. Nadat hij de controles het eerste jaar goed was doorgekomen, ging Martijn in juni 2022 naar de huisarts voor een bultje op zijn rug. “Het was een vreemd onderhuids bultje waarvan je denkt: dat hoort daar niet te zitten. De huisarts zei gelijk: ‘Joh, waarschijnlijk is het littekenweefsel na een muggenbult.’ Ze haalde het plekje weg en stuurde het voor de zekerheid naar de patholoog. Na drie weken had ik nog geen bericht gekregen. Tot ik op een dag de huisarts voor mijn deur zag staan via de videodeurbel.” Dat moment herinnert Martijn zich nog haarscherp. “Ik voelde meteen: dit is niet goed. Ze vertelde dat in dat bultje tumorcellen gevonden waren.”
“Na mijn tweede diagnose moest ik weer vol gas de mallemolen in”
Totaal onverwacht
Toen stond Martijns wereld wel even op zijn kop. Want het heeft nogal wat consequenties. “Ik verwachtte het ook totaal niet, na dat jaar met goede controles. Ik moest weer vol gas de mallemolen in en dit keer in het UMCG, het expertisecentrum in Groningen. De oncoloog daar vertelde me dat deze uitzaaiing in de huid een slechte prognose inhoudt. Ik had 50 tot 60% kans op herstel. Deze prognose was dus veel heftiger dan de eerste keer, toen de kans op herstel ruim 90% was.” De arts vertelde Martijn meteen wat er ging gebeuren. “Ik moest vier chemokuren volgen: drie keer BEP (Bleomycine, Etoposide en cisPlatine) en één keer EP (zonder Bleomycine). Eén kuur duurde 21 dagen. Omdat cisPlatine slecht is voor je nieren, kreeg ik extra vocht toegediend en moest ik de eerste acht dagen van de kuur in het ziekenhuis blijven. Op dag 15 moest ik terugkomen voor alleen Bleomycine. Daarna had ik enkele rustdagen. En op dag 22 begon het riedeltje opnieuw. De laatste kuur was zonder Bleomycine, omdat ik dat al eerder had gehad en ze het voor een vijfde keer te gevaarlijk vonden.”
Duracell-konijntje
“Na de tweede diagnose heb ik de knop omgezet. Ik stond in een soort overlevingsmodus. Het maakt het leven ook heel simpel. M’n werk en m’n herstel waar ik zo hard aan werkte, waren niet meer relevant. En ik ga het niet ontkennen: deze chemo was echt de hel. Het leek mijn kamergenoten makkelijker af te gaan, dus het verschilt wel per persoon hoe je die chemo ervaart. Ik heb wekenlang niet fatsoenlijk kunnen slapen. Ik had last van ontstoken aderen door alle infusen, waardoor ik mijn armen niet kon strekken. In bed voelde ik bij elke beweging pijn. Ik werd elk half uur wakker en moest dan eerst op de bedrand zitten om bij te komen. En ik moest ook heel vaak naar het toilet door het extra vocht dat ik kreeg. Ook had ik constant een weeïg gevoel. Erbovenop kreeg ik een hartritmestoornis, als gevolg van de stress die mijn lichaam ervaarde. Ik heb mezelf die tien chemoweken doorgeworsteld; ik had geen keuze.
Toen ik klaar was met de laatste kuur en een paar dagen thuis was, ging het heel slecht. Ik kon niet eens van de bank naar de keuken lopen. Ik was zo zwak dat ik elk moment kon flauwvallen. Ik ben opgenomen in het ziekenhuis van Zwolle, waar ik een paar bloedtransfusies kreeg. En daar knapte ik enorm van op: ik leek wel zo’n Duracell-konijntje met nieuwe batterijen! De chemo had mijn bloed blijkbaar te veel aangetast, waardoor bijvoorbeeld zuurstof niet goed door mijn lijf getransporteerd kon worden. Zo heb ik het begrepen tenminste...”
“Ik ga het niet ontkennen: deze chemo was echt de hel”
Meer regie pakken
Daarna kan Martijn zich voor de tweede keer focussen op zijn herstel. “Ik had geleerd van de vorige keer, dus ik heb geprobeerd meer regie te pakken over alle afspraken en controles. Ik moest weer naar de oncoloog, dermatoloog, endocrinoloog, psycholoog, cardioloog en fysiotherapeut. En daarnaast wilde ik ook mijn werk en sociale leven oppakken. Ik probeerde beter te voelen wat ik nodig had en aankon. Ik heb ook vaker aangegeven waarom een datum of tijdstip mij niet uitkwam. Zodra je kanker noemt, is er begrip. Dus mijn tip: wees niet bang je grenzen aan te geven. Je stelt je niet aan; je hebt al genoeg moeten lijden. Als mensen niet weten van de kanker, kunnen ze er ook geen rekening mee houden. Als je duidelijk bent, kun je je zorg en herstel beter vormgeven. Vraag ook verwijzingen, van de huisarts of vanuit het ziekenhuis. Ik heb een verwijzing gekregen voor oncologische fysiotherapie. Ik heb me laten vertellen dat dit een indicatie is waarmee je twee jaar lang vergoeding krijgt voor een gespecialiseerde fysiotherapeut, die bekend is met oncologische problematiek. Dat helpt mij heel goed.”
Gedachten en emoties delen
Ook de vrouw van Martijn kijkt terug op een heel heftige periode. “Zij moest ineens alleen voor een peuter zorgen en had ook alle zorgen om mij. Toen het na lange tijd weer beter met mij ging, had zij ruimte om wat meer naar haar klachten te luisteren. De rek was er bij haar wel een beetje uit, zeg maar. We proberen in ieder geval onze gedachten met elkaar te delen en open te blijven over onze emoties. Het gaat nu beter, maar ze is nog steeds herstellende. We hebben er elke dag gewoon maar mee te dealen.”
Atoombom
Martijn gaat elke twee maanden voor controle naar Groningen. “Dat blijft spannend én een aanslag op m’n energie en tijd. En het voelt ook dubbel, omdat ze die uitzaaiing in mijn huid niet gezien hebben bij een gewone controle. Al ben ik na die chemo wel geruster dan na de eerste preventieve kuur. Het voelt alsof er een atoombom is afgegaan in mijn lichaam die alles kapot heeft gemaakt wat kapot moest.”
Zoektocht
Inmiddels werkt Martijn zo’n 16 uur per week. Meer lukt nog niet. “Ik dacht dat m’n herstel in een lineaire lijn omhoog zou gaan, maar de praktijk is weerbarstig. ‘s Middags moet ik echt even liggen, voordat onze zoon uit school komt. Anders raak ik overprikkeld. Dan ben ik niet de leuke partner en betrokken vader die ik wil zijn. Maar het lukt beter een bepaald ritme te vinden en te ontdekken welke belasting ik kan hebben. Dat is een zoektocht, want het verschilt per dag. Wat helpt is af en toe terugkijken naar de weg die ik al heb afgelegd. Dan zie ik wat ik allemaal heb bereikt. Daarom deel ik ook graag mijn verhaal. Om lotgenoten te helpen bij dit hele proces, want ik weet nog goed hoe zoekende ik was na de diagnose. En dan weet je ook dat je niet de enige op de wereld bent die dit overkomt…”