Dr. Joyce Wilbers is neuroloog bij het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker, een polikliniek van het Radboudumc in Nijmegen. Sinds een jaar ziet zij ook ex-patiënten met zaadbalkanker. Een goede ontwikkeling vindt Joyce, omdat zij moeten weten welke gezondheidsrisico’s zij lopen na hun behandeling. “Als je er niks van weet, kun je er zelf ook niks aan doen.”
Sinds ongeveer 1 jaar kunnen ex-patiënten met zaadbalkanker terecht bij de Late Effecten-poli van het Radboudumc. De poli is in 2017 opgericht vanuit kinderoncologie, om deze kinderkankersurvivors te helpen met late effecten van hun behandeling. Nu wordt in het Radboudumc deze zorg voor volwassenen steeds verder uitgerold. Mannen die zaadbalkanker hebben gehad, hebben veel behoefte aan informatie over risico’s die zij lopen na hun behandeling met chemotherapie of bestraling. Zij worden doorverwezen door hun oncoloog of huisarts. Op de poli brengen zij samen met de artsen de risico’s op late effecten in kaart en stellen ze een screeningsplan op.
Met welke late effecten kampen ex-patiënten met zaadbalkanker?
“Mannen die bepaalde chemotherapie hebben ondergaan, hebben een grotere kans op hart- en vaatziekten. Zij hebben door hun behandeling meer kans op de ontwikkeling van het metabool syndroom: dat is een verzameling van risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Dit zijn bijvoorbeeld een hoge bloeddruk, suikerziekte of overgewicht. En daarnaast spelen leefstijlfactoren een grote rol. Wij proberen mannen te coachen om het risico op hart- en vaatziekten te beperken. Ze krijgen duidelijke voorlichting, dan weet diegene zelf ook waar hij op moet letten en welke gezonde keuzes hij kan maken.”
Welke leefstijlfactoren spelen dan een rol bij het risico op hart- en vaatziekten?
“Tijdens de poli-afspraak bij ons brengen we alle risicofactoren voor hart- en vaatziekten structureel in kaart. Denk hierbij aan roken, alcoholgebruik, mate van lichaamsbeweging, stress, BMI, buikomvang en bepaalde bloedwaarden zoals cholesterol en nierfunctie. Bij patiënten met een verhoogd risico adviseren we om bij de huisarts ook minimaal jaarlijks cardiovasculair risicomanagement op te pakken. Als er sprake is van een verhoogd risico en de patiënt is gemotiveerd om de leefstijl te verbeteren, geven we hiervoor handvaten of we verwijzen de patiënt door naar het Leefstijlloket in ons ziekenhuis of naar bijvoorbeeld een Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI) bij de patiënt in de regio. Ook als er sprake is van onderliggende stress als oorzaak voor een ongezonde leefstijl proberen we die te behandelen.”
Dr. Joyce Wilbers
"Als mannen in de vragenlijst aangeven dat ze last hebben van seksuele problematiek, maak ik dat bespreekbaar tijdens het consult"
Welke late effecten zie je bij deze mannen nog meer?
“Ze kunnen te maken hebben met fertiliteitsproblemen of een verlaagd testosteron met bijpassende specifieke klachten, zoals libidoverlies, verminderde baardgroei, erectiestoornissen of meer algemene klachten als vermoeidheid. Dit zijn toch vaak moeilijk bespreekbare onderwerpen. Wat helpt is dat patiënten voor hun afspraak een online vragenlijst kunnen invullen. Als zij daarin aangeven dat ze last hebben van seksuele problematiek, zoals libidoverlies of erectiestoornissen, maak ik dat bespreekbaar tijdens het consult. En als het nodig is, verwijs ik iemand door naar onze seksuoloog of uroloog. Daarbij komt vermoeidheid veel voor. Een verminderde energiebalans als gevolg van bijvoorbeeld chemotherapie. Al is het soms wel lastig om te bepalen of dit nu komt door de kankerbehandeling. Maar ik zie veel mannen die minder ‘reserve’ hebben en meer herstel nodig hebben. Ook daarbij kunnen wij helpen met coaching. Dit zijn de drie meest voorkomende fysieke klachten.”
Wat wil je nog vertellen over andere klachten?
“Er zijn ook psychosociale klachten rond de verwerking van de ziekte en de acceptatie van alle veranderingen daarna. ‘Ik ben nu wel genezen, maar wat staat me te wachten?’ Daarnaast hebben mannen regelmatig angst voor terugkeer van de ziekte of juist voor het optreden van late effecten. Ze hebben negatieve gevoelens rond ziekenhuisafspraken, vertonen daarom zorgmijdend gedrag of slapen een week slecht als ze naar een controle moeten. Soms hebben mensen nog veel moeite met nare beelden door de behandeling. Dan helpt EMDR goed. Ik zie daar heel goede resultaten van. Mannen die last hebben van psychosociale klachten kunnen we ook doorsturen, bijvoorbeeld naar de praktijkondersteuner van de huisarts. Dit doen we in overleg met onze psycholoog. Een deel van deze klachten kunnen we ook oppakken via de psycholoog die betrokken is bij onze poli. Of met een stukje coaching via onze verpleegkundig specialist. Recent hebben we ook een e-mental health tool ontwikkeld: Gezonder denken na kanker. Deze tool helpt ex-patiënten minder te focussen op de negatieve gevoelens rondom ziekenhuisafspraken of zorgen rondom hun gezondheid na een kankerbehandeling.”
Dr. Joyce Wilbers
"Mannen kunnen hun leven lang terecht voor ondersteuning bij de Late Effecten-poli"
Kunnen alle ex-patiënten bij dit expertisecentrum aankloppen voor hulp?
“Patiënten worden naar ons verwezen door hun medisch oncoloog of huisarts. En dat is minimaal vijf jaar na hun behandeling. Patiënten blijven bij de oncoloog vaak tot tien jaar na behandeling onder controle. Bij ons kunnen ze hun leven lang terecht voor ondersteuning. Meestal is dat laagfrequent: zo één keer in de vijf jaar. Dit is ook een preventieve poli: patiënten hoeven niet zelf een hulpvraag te hebben. Ze komen puur vanwege hun ziekte en behandeling en het risico op late effecten. Het is wel nodig dat wij gegevens over de behandeling krijgen, zodat we weten welke chemotherapie en welke doseringen iemand heeft gehad. Dan kunnen we een gezondheidsplan opstellen. Het gaat ook om bewustwording voor de toekomst. Als je later een klacht krijgt, weet je dat dit een gevolg kan zijn van je kankerbehandeling.”
Zijn er nog meer Late Effecten Poli’s in Nederland?
“Helaas nog niet structureel. Er zijn drie Late Effecten Poli’s voor kinderkanker-survivors. Bij ons in het Radboudumc kunnen ex-patiënten met zaadbalkanker terecht voor deze nazorg. We breiden de zorg steeds meer uit naar volwassen populaties en daaronder valt nu zaadbalkanker. Maar AYA-poli’s, die wel landelijke dekking hebben, kunnen je ook goed helpen met leeftijdsspecifieke vraagstukken. Verder werken wij er hier regionaal hard aan om beter samen te werken met huisartsen en andere ziekenhuizen. Vooralsnog accepteren wij patiënten van buiten de regio met een verwijzing van de huisarts ook.”
Zijn mannen weleens verbaasd over mogelijke risico’s die zij lopen of late effecten?
“Meestal zijn zij al wel ingelicht door hun medisch specialist. Maar vaak is er nu, vijf jaar later, ruimte om over dit soort dingen na te denken. Eerst ligt de focus op genezen en gezond blijven. Vijf jaar later is de timing goed om met meer diepgang naar die late effecten te kijken. Het is concreter voor hen. Nu begrijpen ze pas waarom ze minder energie hebben en linken dat aan hun behandeling. Aan die vermoeidheid kunnen we niks veranderen, maar we leren mannen om ermee om te gaan zodat ze er minder last van hebben. Bij ons ligt de focus op gedrag en gezondheid, in plaats van op ziekte en zorg. We geven patiënten duidelijk terug wat ze zelf kunnen doen aan hun gezondheid.”
Waar hebben deze mannen nog meer behoefte aan, merk je op de poli?
“Het is misschien een meer dan gemiddelde no-nonsense groep. Mannen vragen niet per se aandacht voor hun klachten of leggen zich er eerder bij neer. Terwijl ik wel merk dat ze ook stress hebben rond de controles. Dat angst- of stemmingsklachten blijven spelen. Door onze laagdrempeligheid komen dit soort problemen beter ter tafel. Mannen kunnen er letterlijk ruimte aan geven. Die herkenning vinden ze fijn. Daarom helpen we hen ook op weg met videobel-programma’s, waarin we patiënten kunnen coachen bij dit soort klachten.”
Meer over dr. Joyce Wilbers
Als adviesraadlid voor Stichting Zaadbalkanker zet Joyce zich in om meer bekendheid te geven aan late effecten na zaadbalkanker en mogelijke gezondheidsrisico’s. Zij stelt zich hier voor.
Meer over de Late Effecten Poli
Meer info over de Late Effecten Poli van het Radboudumc vind je hier.