Stichting Zaadbalkanker verwelkomt dr. Joyce Wilbers in de adviesraad. Ze is gespecialiseerd in late effecten van chemotherapie of bestraling bij kankersurvivors. “Het voelt voor mij heel zinvol om mannen te helpen met langetermijnklachten na zaadbalkanker. Mijn kennis en ervaring stel ik ook graag in dienst van de stichting!”
Welkom in onze adviesraad, Joyce! Kun je jezelf voorstellen aan onze patiënten?
“Jazeker. Ik ben neuroloog. Van origine neuro-oncoloog. Dat is een arts die patiënten met hersentumoren behandelt. Een aantal jaren geleden ben ik gepromoveerd op late effecten na bestraling van het hoofd-halsgebied. Daarna kwam ik terecht bij het expertisecentrum Late Effecten na Kanker, een polikliniek van het Radboudumc in Nijmegen. Deze late effecten-zorg richt zich op de langetermijngevolgen van bestraling en chemotherapie bij ex-patiënten. Ik werk hier nu 5,5 jaar. De oprichtster van het expertisecentrum is onlangs met pensioen gegaan en ik heb haar stokje overgenomen als hoofd van dit centrum.”
En zie je daar ook patiënten of ex-patiënten met zaadbalkanker?
“Het centrum is in 2017 opgericht voor kindersurvivors van kanker, die inmiddels veelal volwassen zijn. In de loop van de jaren zijn we ook late effecten-zorg gaan bieden aan mensen die op jongvolwassen of volwassen leeftijd een kankerbehandeling hebben gehad. Deze uitbreiding doen we stapsgewijs. Sinds ruim een jaar zijn mannen die zaadbalkanker hebben gehad welkom op de poli. Zij hebben minimaal vijf jaar terug hun behandeling tegen kanker beëindigd. Het is onze droom om uiteindelijk iedere kankersurvivor late effecten-zorg op maat te kunnen aanbieden.”
“Bij ons ligt de focus op late effecten van de oncologische behandeling. Recent zagen we de honderdste ex-patiënt met zaadbalkanker”
Hoe hebben jullie de zorg voor deze specifieke groep opgezet?
“Een paar jaar geleden hebben we een pilot gedaan met zo’n dertig ex-patiënten met zaadbalkanker. Die ervaringen hebben we geëvalueerd en in samenwerking met de medisch oncologen die deze patiënten behandelen, hebben we evidence based-zorgprotocollen opgesteld. Daarbij hebben we ook gekeken naar internationale en nationale richtlijnen bij late effecten van kankerbehandeling. Wij screenen niet op eventuele recidiven van de ziekte, zolang dat nodig is blijft de medisch oncoloog dat doen. Bij ons ligt de focus op late effecten van de oncologische behandeling. Recent zagen we de honderdste ex-patiënt met zaadbalkanker.”
Kun je een tipje van de sluier oplichten: met welke klachten kloppen ex-patiënten bij jullie poli aan?
“In vogelvlucht: veel mannen hebben als gevolg van hun behandeling een verhoogde kans op de ontwikkeling van het metaboolsyndroom, een verzamelnaam voor allerlei risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Daarnaast hebben ze te maken met vermoeidheid, vruchtbaarheidsproblemen, klachten door een te lage testosteronwaarde en psychosociale klachten rond de verwerking van de ziekte of angst voor late effecten.”
“Ik kwam er al snel achter dat patiënten echt heel veel late effecten hebben, ook nog tien jaar na hun behandelperiode”
Wat vind je zelf van de aandacht voor deze late effecten?
“Het eerste jaar dat ik hier werkte, vroeg ik me wel een beetje af welke klachten patiënten zouden hebben en hoe wij hen daarbij konden helpen. Ik moest nog ontdekken of onze zorg wel nuttig zou zijn. Maar ik kwam er al snel achter dat patiënten echt heel veel late effecten hebben, ook nog tien jaar na hun behandelperiode. Dus dit werk voelt voor mij heel zinnig en waardevol. Ex-patiënten hebben veel behoefte aan informatie over die late effecten. En aan kennis over wat iemand zelf kan doen om zijn klachten of risico’s daarop te verminderen. Want als je het niet weet, doe je er ook niets aan. Dus daarmee help ik hen graag.”
Wat hoop je als adviesraadlid voor patiënten te doen?
“Ik help de patiënten of de redactie van het magazine graag als ze vragen hebben over late effecten. Deze effecten raken steeds bekender, dus er zullen vast ook meer vragen over komen. En ik houd Stichting Zaadbalkanker op de hoogte van ontwikkelingen, op de poli of over de ziekte in het algemeen. Alles om de patiënten te helpen!”
Meer over late effecten
In het volgende magazine vertelt Joyce Wilbers over haar werk voor het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker in het Radboudumc in Nijmegen. “Door onze laagdrempeligheid en expertise komen de problemen van ex-patiënten beter ter tafel.”