‘Je bent genezen van zaadbalkanker, maar wat doet de behandeling vijf jaar later nog met je lichaam?’ Die vraag stond bij het Radboudumc centraal toen de eerste 100 AYA survivors van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker in kaart werden gebracht. De resultaten liegen er niet om: bij veel ex-patiënten komen behandelbare risico’s aan het licht, met name op het gebied van hart- en vaatziekten, de cardiovasculaire risico’s.
De late-effectenpoli richt zich onder andere op jongvolwassenen die kanker hebben gehad, de zogenaamde AYA’s (Adolescents and Young Adults). Dit zijn jongvolwassenen die tussen 18 en 39 jaar de diagnose kanker krijgen of of eerder met kanker zijn gediagnosticeerd. Van de eerste 100 patiënten op deze poli waren er 77 behandeld voor zaadbalkanker. “Niet toevallig,” legt neuro-oncoloog Joyce Wilbers uit. Samen met collega Suzanne Kaal zette zij het onderzoek op. “Zaadbalkanker is de meest voorkomende tumor onder jonge mannen. Een logische startgroep dus voor deze nieuwe zorg.”
Leefstijl speelt sleutelrol
De patiënten werden minimaal vijf jaar na hun behandeling uitgenodigd voor een uitgebreide screening. “We wilden weten: welke late effecten komen we tegen? En nog belangrijker: wat kun je eraan doen?” aldus Joyce. De uitkomsten bevestigen wat artsen al langer wisten: ex-patiënten na een behandeling voor zaadbalkanker kampen opvallend vaak met een ongezonde leefstijl en verhoogd cardiovasculair risico. Er spelen vaak klachten die verband houden met roken, hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, overgewicht en te weinig beweging. Daarnaast zijn er ook psychosociale aandachtspunten.
Suzanne Kaal
“We zoeken samen naar een begeleidingstraject dichtbij huis. Denk aan een leefstijlcoach, een wandelgroep of een gecombineerde leefstijlinterventie (GLI).”
Een opvallend patroon, volgens Joyce: “We zien dat veel klachten elkaar versterken. Vermoeidheid leidt tot minder beweging, wat weer effect heeft op gewicht en bloeddruk. En psychische klachten zoals angst kunnen leiden tot emotie-eten of uitstelgedrag. Bij bijna de helft van de mannen werd ook een verlaagd testosteron gemeten." Suzanne vult aan: “Dat heeft niet alleen invloed op de stemming, maar ook op het gewicht en de vetstofwisseling.”
De cijfers:
had last van aanhoudende vermoeidheid
gaf angstklachten aan
had stemmingsklachten
Multifactorieel en vaak te beïnvloeden
“Het goede nieuws is dat veel van deze problemen behandelbaar zijn,” benadrukt Joyce. “Niet altijd eenvoudig, maar als je weet waar je risico’s liggen, kun je gerichter stappen zetten. Dat is precies wat wij samen met de patiënt doen.” Tijdens het consult brengt de poli leefstijl, mentale gezondheid en lichamelijke risicofactoren integraal in kaart. “Ik kijk wat er speelt, maar ook waarom iets speelt. Waarom beweegt iemand niet? Geen tijd, te moe, geen kennis of motivatie? Pas als we dát begrijpen, kunnen we gericht adviseren.”
Minke Smits
“Ik krijg heel positieve feedback van de patiënten die ik doorverwijs naar de late-effectenpoli.”
Dichtbij huis
De poli werkt samen met leefstijlloketten door het hele land. Een patiënt uit Groningen hoeft niet elke maand naar Nijmegen, vindt Suzanne. “We zoeken samen naar een begeleidingstraject dichtbij huis. Denk aan een leefstijlcoach, een wandelgroep of een gecombineerde leefstijlinterventie (GLI).”
Bewustwording en herkenning
Minke Smits, betrokken als behandelend oncoloog in de eerste jaren na de behandeling, ziet het belang van de poli in de praktijk terug. “Ik krijg heel positieve feedback van de patiënten die ik doorverwijs. Ze voelen zich gehoord. En vaak is één afspraak al voldoende om weer verder te kunnen.”
Niet wachten tot iets misgaat
De overgang tussen oncologische nazorg en late-effectenzorg verloopt soepel. Na gemiddeld vijf jaar verwijst Minke patiënten door. “Maar ik probeer vanaf het begin al het zaadje te planten: leefstijl is belangrijk. Je hoeft niet te wachten tot iets misgaat. Het is daarbij belangrijk in een vroeg stadium klachten te herkennen als mogelijk laat effect van kankerbehandeling. Mensen blijven soms jaren vermoeid of kampen met stemmingswisselingen, zonder dat ze weten dat dit nog met hun behandeling te maken kan hebben. Als huisarts of patiënt herken je die link niet altijd. Daarom is bewustwording zo belangrijk.”
Joyce Wilbers
“Het zou mooi zijn als andere expertisecentra gebruik kunnen maken van onze ervaring en aanpak, want waarom zou iedereen het wiel opnieuw moeten uitvinden?”
Landelijke samenwerking en nieuwe doelgroepen
De poli is inmiddels bezig de zorg uit te breiden naar jonge vrouwen met borstkanker. Een nieuwe richtlijn wordt opgesteld en naar verwachting start deze groep begin volgend jaar. Ook landelijk wordt samenwerking gezocht. “Het zou mooi zijn als andere expertisecentra gebruik kunnen maken van onze ervaring en aanpak,” aldus Joyce. “Want waarom zou iedereen het wiel opnieuw moeten uitvinden?”
Ook digitale zorg wordt onderzocht als toekomstoptie. “Voor nu zien we patiënten liever fysiek vanwege het bloed- en urineonderzoek. Maar voor de toekomst sluit ik beeldbellen zeker niet uit. Vooral bij herhaalconsulten of mentale klachten.”
Voor wie is de late effectenpoli?
Iedere ex-patiënt met zaadbalkanker kan doorverwezen worden. Vaak na chemotherapie of radiotherapie. Ook bij alleen een operatie kunnen late effecten optreden, bijvoorbeeld door een lager testosteron of bijvoorbeeld stemmings- of angstklachten Een verwijzing verloopt via de behandelend arts of huisarts.
Patiënten krijgen een persoonlijk screeningsplan en concrete handvatten voor gezondheid, mentale balans en leefstijl. Een consult duurt meestal drie kwartier. Als dit wenselijk is, volgt begeleiding via een verpleegkundig specialist of een coachingstraject buiten het ziekenhuis. Hier vind je meer informatie over de poli.