Robert-jan ging niet naar het ziekenhuis omdat hij een knobbeltje of pijn voelde. Hij ging vanwege iets heel anders: een kinderwens. Hij en zijn vrouw deden al langere tijd pogingen om een tweede kindje te krijgen, maar zonder succes. “Op aandringen van mijn vrouw besloten we het te laten onderzoeken. En toen bleek dat ik zaadbalkanker had.”
Een gewone vrijdag met een ongewoon einde
Op 15 november 2024 bracht Robert-jan nietsvermoedend een bezoek aan het ziekenhuis. “Ik had mijn werkspullen gewoon mee en dacht: ‘Even die echo, en dan door naar werk’. Mijn vrouw werkte in hetzelfde ziekenhuis en wachtte op me in de wachtkamer. Maar het duurde langer dan verwacht. Zij zag steeds meer mensen in en uit de onderzoekskamer lopen en voelde al dat er iets niet klopte. Zelf merkte ik ook wel dat er iets mis was. En ons gevoel klopte. Uit de echo bleek dat ik zaadbalkanker had. Aan beide kanten nog wel. Dat is zeldzaam. En ook nog zonder klachten. Het enige signaal was dat mijn vruchtbaarheid al sterk aangedaan was.”
Het zwaarste gesprek
Er was weinig tijd om het nieuws te laten landen. “Ik belandde in een sneltrein van onderzoeken. Zaadcellen invriezen, CT-scans, bloedonderzoek. Ik werd direct doorgestuurd naar de uroloog. Dat gesprek vond ik het zwaarst. Toen kwam pas écht het besef dat ik kanker had. De uroloog had in korte tijd al enorm veel geregeld. Daaraan merkte ik dat het serieus was. Hij zei dat hij dit zelf ook nog nooit had meegemaakt, teelbalkanker aan beide kanten. Zo'n gesprek maakt wel impact. We bespraken dat ik de maandag erop onder het mes ging.”
“Ik had geen uitzaaiingen in mijn buik, maar ze zagen wel vlekken op mijn longen”
Vlekken op de longen
Die avond thuis ging de telefoon. “Ze belden over de uitslag van de CT-scan. Het goede nieuws was dat ze geen uitzaaiingen hadden gevonden in mijn buik. Maar ze zagen wel vlekken op mijn longen, dus dat moest ook onderzocht worden. Ik stond perplex. Ik begreep gewoon niet hoe het kon. Ik had nooit wat, was super sportief, en nu twee zulke gezondheidskwesties. Ik heb me wel afgevraagd hoe ik hier nu weer uit zou komen.”
Ongewoon Sinterklaasweekend
“Dat weekend voor mijn operatie was zwaar. Ik ging toch naar Sinterklaas met ons zoontje. Het zou heel leuk moeten zijn, maar op zo'n moment stelt het niks meer voor. Je zit gewoon in een overlevingsmodus. En toen was het zover. Ze haalden die maandag alleen de meest aangedane bal weg. De artsen wilden namelijk eerst met behulp van een patholoog-anatoom bevestigen dat het kanker was en onderzoeken welk type het was. Twee weken later kwam de bevestiging en moest ik weer onder het mes.”
Balbesparende operatie
Robert-jan koos ervoor zijn tweede bal niet volledig te verwijderen. “We gingen in plaats daarvan voor een balbesparende operatie. De tumor wordt dan weggesneden en de rest van de bal blijft op z'n plek. Zo wilde ik proberen mijn testosteron op peil te houden. En natuurlijk deed ik het – eerlijk is eerlijk – ook een beetje voor mijn vruchtbaarheid. Ik had nog hoop.”
“Onderweg naar de OK vroeg mijn arts of ik eigenlijk een implantaat wilde”
Spontaan implantaat
Tijdens de tweede operatie werd ook meteen een siliconen bal geplaatst. “Het besluit daarvoor kwam pas heel laat. Onderweg naar de operatiekamer liep de arts mee met het bed waarin ik lag. Hij vroeg toen of ik aan de andere kant nog een implantaat wilde hebben, hij kon hem gemakkelijk plaatsen. Ik had eigenlijk geen idee. Gelukkig liep mijn vrouw nog mee tot de lift, waardoor we het samen konden bespreken. Ik besloot ervoor te gaan, want dan zag het er weer natuurlijk uit. En ik ben er achteraf gezien heel blij mee.”
Radiotherapie en zieke broer
Helaas was de balbesparende operatie niet het einde. “De snijvlakken bleken na onderzoek niet schoon te zijn. Ik heb toen gekozen voor radiotherapie. Dat was heel zwaar. Ik moest vijftien dagen achter elkaar naar het ziekenhuis voor de bestralingen. En dan zat je in de kelder, een plek die op dat moment precies als een bunker aanvoelde. Waar mensen liggen die heel, heel ziek zijn en soms slechts nog levensverlengende bestralingen krijgen. Het is heel confronterend om daartussen te liggen. Dat hakte er mentaal echt in. In dezelfde periode werd mijn broer ook geopereerd. Na mijn diagnose besloten meerdere familieleden zich te laten onderzoeken. En het bleek dat dat een goede keuze was: mijn broer had net als ik zaadbalkanker. Hij had gelukkig geen uitzaaiingen.”
Brandwonden
Fysiek hadden de bestralingen veel impact. “De eerste bestralingen gingen nog wel. Maar vanaf de tiende deed het goed zeer. Tweede- tot derdegraadsbrandwonden op zo'n gevoelige plek is geen pretje. Mijn huid verkleurde en droogde uit. Ik had vervolgens veel last van jeuk en vermoeidheid, nog tot twee weken na de laatste bestraling. Maar je kunt er niets aan doen. Het enige wat je kunt is koelen, zalf smeren en het uitzitten.”
“Na één bestraling was ik direct onvruchtbaar”
In één klap onvruchtbaar
“Waar ik veel moeite mee heb gehad, is dat ik na één bestraling direct onvruchtbaar was. Het voelde alsof die eerder gemaakte keuzes, zoals de balbesparende operatie, voor niks waren geweest. Ik heb gehuild als een klein kind. En alles had natuurlijk ook impact op mijn vrouw. Dat was voor ons beiden heel zwaar. Ik had natuurlijk nog zaadcellen ingevroren, maar we wisten toen nog niet welke kwaliteit die hadden, en of we überhaupt nog wilden proberen zwanger te worden.”
Longonderzoek
Parallel aan dit hele traject liepen de onderzoeken naar de longen van Robert-jan. “De artsen moesten flink puzzelen. Stonden de vlekken op mijn longen in verband met de zaadbalkanker of waren het twee losse ziektebeelden? Het was een andere afdeling dan urologie, waardoor veel ruis en discussie ontstond. Uiteindelijk maakten ze een biopt via een EBUS-onderzoek: een endoscopische echografie vanuit de luchtpijp. De uitslag bracht gedeeltelijk goed nieuws: het was geen longkanker! Het was een andere ziekte, namelijk sarcoïdose: een aandoening van het afweersysteem. Dat bracht alsnog onzekerheid, want sarcoïdose kan ook klachten geven. Maar mijn lichaam bleek het zelf op te ruimen en het lijkt nu op zijn retour te zijn. Daar ben ik erg opgelucht over.”
“Soms voel ik me schuldig,
omdat het aan mij ligt”
Gezin op één
Inmiddels is de storm iets gaan liggen. De kinderwens is er nog steeds, maar heeft een andere lading gekregen. “We schuiven het nu bewust voor ons uit. Eerst moet er meer rust zijn. Of het nog lukt, weten we niet. En of we het hele medische traject opnieuw aandurven, weten we ook niet. Soms voel ik me schuldig, omdat het aan mij ligt. Maar we praten er open over en nemen de tijd.”
Robert-jan vult zijn leven sinds hij zaadbalkanker kreeg anders in. “Ik ben heel dankbaar voor de doortastendheid van mijn vrouw om een echo te laten maken. Hierdoor hebben zowel ik als mijn broer geen verdere uitzaaiingen. Ik heb geregeld nog controles en merk soms wel wat bijwerkingen, zoals vermoeidheid en vergeetachtigheid. Maar vergeleken met die heftige periode voel ik me nu mentaal en fysiek sterker. Ik ben weer als vanouds aan het werk. En ik leef nu bewuster, met meer aandacht voor mijn gezin en minder behoefte aan volle agenda’s of sociale verplichtingen. Ik wil geen overvolle weken meer. Geen eindeloze lijst met dingen die moeten. Gewoon samen zijn met mijn vrouw en zoontje. Dat is nu het belangrijkste.”