Op de bekende site kanker.nl vind je een speciale gespreksgroep, een soort forum, voor zaadbalkanker. Daar kun je vragen stellen, ervaringen delen of gewoon kwijt wat er door je heen gaat. Drie mannen die zelf zaadbalkanker hebben gehad, houden daar als moderator een oogje in het zeil: Dennis Verhagen, Aart-Jan Hak en Rik Boss. Samen kruipen zij in de rol van gastheer en bieden als ervaringsdeskundigen een luisterend oor.
“Elke bezoeker ontvangt sowieso binnen een dag een reactie.”
Hoe zijn jullie moderator geworden?
Dennis: “Eigenlijk door een oproepje bij Stichting Zaadbalkanker. Daarna volgde een gesprek. Er bleek een klik te zijn, waarna ze ons hebben voorgedragen bij kanker.nl. We weten alle drie hoe het is om zaadbalkanker te krijgen en willen graag iets betekenen voor anderen in eenzelfde situatie.”
Wat doe je als moderator precies?
Aart-Jan: “We verwelkomen mensen als ze voor het eerst op het forum komen. We vertellen wat ze kunnen verwachten en nodigen ze uit om vragen te stellen of dingen te delen waar ze mee zitten.”
Dennis: “We verdelen onze tijd: elke twee weken is iemand anders hoofdmoderator. Elke bezoeker ontvangt sowieso binnen een dag een reactie.”
Rik: “Het is eigenlijk meer een rol als gastheer dan als moderator. Bij moderator denk je misschien aan iemand die ruzies oplost of mensen verwijdert. Maar de focus ligt veel meer op zorgen dat mensen zich gehoord, gezien en welkom voelen.”
“Want je helpt een ander ook met het delen van jouw ervaring, je bent nooit de enige”
Waarom is dat belangrijk?
Aart-Jan: “Je bent als moderator ook medepatiënt. Als iemand online een vraag stelt, is het belangrijk dat er in ieder geval iemand reageert. Gebeurt dat niet, is het net alsof je tegen een lege ruimte praat. Een beetje alsof je op een verjaardag vraagt of iemand taart wil en iedereen stil blijft. Wij zorgen dat altijd minimaal één van ons reageert: ‘Ik wil taart!’”
Dennis: “Niet iedereen zoekt direct een oplossing of een antwoord. Soms ben je alleen maar een luisterend oor. Iemand wil gewoon zijn verhaal kwijt. Dat kan ook genoeg zijn. En dat is helemaal oké.”
Rik: “We merken wel dat de manier waarop mensen online contact zoeken verandert. Mensen verwachten nu sneller een melding of reactie op hun telefoon. Daarom werkt kanker.nl aan manieren om de interactie makkelijker te maken, bijvoorbeeld via directe notificaties op je telefoon. Doordat we dan sneller een melding krijgen, kunnen we sneller reageren. Dat kan helpen het contact nog laagdrempeliger te maken.”
“Het is handig dat wij als moderatoren thuis zijn in wat kanker.nl en stichting Zaadbalkanker bieden. De een zoekt meer informatie, een ander wil een luisterend oor of contact. Wij kunnen de mannen en hun partners een stapje op weg helpen. Soms met een linkje of met een tip voor een bijeenkomst. Een andere keer moedigen we mensen aan een blog te starten of hun vraag te delen in de gespreksgroep. Want je helpt een ander ook met het delen van jouw ervaring, je bent nooit de enige.”
“Als ik op zo’n manier van hulp of waarde kan zijn voor iemand anders, dan vind ik dat supermooi.”
Welke vragen komen voorbij op het forum?
Rik: “Ik heb kanker.nl zelf niet gebruikt tijdens mijn ziekte. Ik had geluk, want ik lag in het ziekenhuis met andere zaadbalkankerpatiënten op de kamer. Wij hadden eigenlijk al onze eigen community. Ik werk veel met jonge mannen en ik zie dat praten over hun lichaam vaak niet makkelijk is. Laat staan over hun ballen. Ik gun ze een plek waar ze goed, makkelijk, anoniem en betrouwbaar terechtkunnen.”
Dennis: “Voor mij gaat het om betrokkenheid. Mensen kunnen helpen sturen en een luisterend oor zijn. Ik werk ook in een zorgend beroep, dus misschien zit dat er ook wel in.”
Aart-Jan: “Ik miste in het begin zelf een plek om vragen te stellen en over ervaringen van anderen te lezen. Een plek waar je iets kunt vinden van gelijkgestemden. Als ik op zo’n manier van hulp of waarde kan zijn voor iemand anders, dan vind ik dat supermooi.”
Wat willen jullie patiënten meegeven?
Rik: “Wij zijn er sowieso. We oordelen niet en reageren altijd. Het kan best moeilijk zijn om ergens een vraag te stellen, zeker als je niet weet wat voor reactie je terugkrijgt. Wij willen vooral dat je voelt dat je welkom bent.”
Over dit artikel
Voor wie een vraag heeft, ervaringen wil delen of gewoon wil lezen hoe anderen met bepaalde dingen omgaan, kan het forum een fijne plek zijn. Niet omdat de moderators alle antwoorden voor je hebben, maar omdat ze weten hoe belangrijk het is dat er iemand reageert. Samen zorgen ze ervoor dat niemand het gevoel heeft er alleen voor te staan.
Wil jij je vraag of verhaal kwijt? Je kunt hier een kijkje nemen in de gespreksgroep.