Nietsvermoedend gaat de 55-jarige Patrick in juli 2024 naar zijn afspraak als bloeddonor. Hij doet daar al vijf jaar aan mee. Als zijn bloedwaarden deze keer te laag blijken en de arts van de bloedbank een extra test uitvoert, krijgt zijn leven een onverwachte wending. “De arts adviseerde me per direct naar de huisarts te gaan. Mijn bloed liet verdachte waardes zien en ik mocht niet doneren.”
Eerste diagnose
Zo gaat Patrick van de huisarts naar een diagnostisch centrum en tot slot naar het ziekenhuis. “Ze zochten eerst nog helemaal niet in de hoek van kanker. Buiten af en toe vlagen van heftige pijn in mijn rug, waar ik overigens ook voor behandeld werd op dat moment, had ik helemaal nergens last van. Uiteindelijk kwamen steeds meer specialisten om de hoek kijken om uit te zoeken wat ik nu had: een MDL-arts, een nefroloog en anderen. Uit al die onderzoeken constateerden ze uiteindelijk dat ik nagenoeg zeker lymfeklierkanker had. De uitslag van een biopt uit mijn rug zou definitief uitsluitsel geven. Daarbij bleek ook dat een van mijn nieren niet goed functioneerde. Ik kreeg toen meteen een katheter, die ik ruim acht maanden gehad heb.”
Zeldzame situatie
De uitslag van het biopt veranderde alles: het was geen lymfeklierkanker, maar zaadbalkanker. “En het gekke was: ze konden geen tumor vinden. Een uitzonderlijke situatie: wel uitzaaiingen, maar geen tumor, en ook nog eens op oudere leeftijd dan gemiddeld bij zaadbalkanker. Maar blijkbaar kan het wel. De diagnose verklaarde ook gelijk de problemen rond mijn rug en nieren. De uitzaaiingen zaten in de holte van mijn rug en waren 8 bij 13 centimeter groot. Bovendien knepen ze de urineleider van de slecht-functionerende nier af.”
“Eigenlijk heb je pas na de behandelingen écht tijd en energie om na te denken wat er nu daadwerkelijk is gebeurd”
Grote schrik
“Welke vorm het ook is, zodra je voor het eerst hoort dat je kanker hebt, schrik je. Ik had nog nooit in een ziekenhuis gelegen en ik was eigenlijk nooit ziek. Dan hoor je ineens dat woord en dan denk je meteen: ga ik dood?
Toen later bleek dat het toch zaadbalkanker was, kwam er eigenlijk een tweede schok. Zeker toen ik hoorde dat ik beter naar een expertisecentrum kon gaan. Dan vraag je je toch af wat je te wachten staat. Het ging allemaal zo snel. Ik zat meer in een soort roes. Je luistert gewoon naar artsen en je ondergaat het. Ik had al heel snel door dat ik weinig te kiezen had.”
Chemo-pech
De dag nadat de diagnose zaadbalkanker wordt vastgesteld, moet Patrick in het Radboud beginnen met zijn behandeling. “Er zat ineens veel spoed achter. De chemo viel me zwaar. Mijn conditie was gewoon slecht en dat werkte tegen. Mijn longen reageerden op de behandeling, waardoor mijn longcapaciteit blijvend aangetast is. Daarbij moest mijn nier het allemaal met één werkende kant doen. Dat ging allemaal maar net.
In totaal heb ik zo'n vijfentwintig nachten in het ziekenhuis gelegen voor de chemokuren. Daar heb ik gelukkig heel veel lieve en deskundige mensen om me heen gehad die mij er echt doorheen hebben geholpen.
Kort na de chemo lieten in beide ogen mijn netvliezen los. Daar moest ik direct aan geopereerd worden, anders word je blind. Ik weet nog goed dat mijn arts zei: maak je geen zorgen, als je uit elkaar valt, dan zetten wij je wel weer in elkaar. En dat hebben ze ook gedaan.”
Houvast aan fasen
“Eigenlijk heb je pas na de behandelingen écht tijd en energie om na te denken wat er nu daadwerkelijk is gebeurd. Ik heb het hele traject voor mezelf opgedeeld in drie fases: de diagnostische fase, dan de behandelingsfase, en dan de remissie, of zoals ik het noem: de revalidatiefase. Ik heb geprobeerd voor mezelf aan elke fase een soort gemoedstoestand te hangen. Eerst wil je weten wat je hebt. Daarna ga je begrijpen wat je hebt. En daarna ga je het echt beseffen en komen nieuwe vragen. Heb ik geluk gehad? Hoe ziet mijn toekomst eruit?”
“Ik ben mezelf gaan aanleren dat tijd juist mijn grootste vriend moest worden”
Nieuwe ontdekking
Na de behandelingen voor zaadbalkanker volgt de controleperiode. “Ik heb geleerd: die controles zijn niet alleen een check op zaadbalkanker, maar een check van je hele lichaam. Zo kunnen er ook nieuwe dingen naar boven komen. Dat overkwam mij namelijk tijdens mijn tweede periodieke controle. Er werd een tumor in mijn alvleesklier ontdekt. Achteraf bleek die op de scans voor de zaadbalkanker ook al aanwezig te zijn, maar was hij slecht zichtbaar en is toen niet opgevallen. Het staat inmiddels vast dat beide kankers niets met elkaar te maken hebben.
De tweede kanker is een zeldzame vorm van alvleesklierkanker: P-NET. De tumor groeit op het moment niet. Ook heb ik geen klachten. Hij zit nog onder de behandelingslimiet. Ik noem het zelf een tijdbom in mijn lijf waarvan de klok is afgeplakt. Misschien gaat hij ooit af. Misschien ook niet. Maar ik weet dankzij de goede zorg van alle artsen precies wat ik kan verwachten als het wel zo ver komt."
Maak van tijd je vriend
Als Patrick terugkijkt op alles wat hij heeft meegemaakt, geeft hij andere zaadbalkankerpatiënten graag deze boodschap mee: “Tijd voelde voor mij in het begin als een vijand. Je wilt zo snel mogelijk weten wat er aan de hand is, zo snel mogelijk behandeld worden en daarna wil je ook weer snel terug naar je oude leven.
Ik ben mezelf gaan aanleren dat tijd juist mijn grootste vriend moest worden. Een diagnose kost tijd, een behandeling kost tijd en herstellen kost tijd. Dat kun je niet versnellen, hoe graag je dat ook wilt. Vroeger was ik altijd bezig, altijd aan het werk en altijd onderweg naar het volgende. Nu druk ik veel vaker op de pauzeknop. De wereld draait toch wel door. Ze kunnen prima even op je wachten, net zoals jij weleens op anderen moet wachten. Probeer positief te blijven, ondanks het ongemak. Dat is de beste manier om volle bak te blijven genieten van het leven.”