Wat kan de internationale wetenschap nog verbeteren voor mannen met zaadbalkanker? Met die vraag reisde Ivo Struik namens Stichting Zaadbalkanker, afgelopen maand naar Praag. Daar bezocht hij de bijeenkomst van het European Testicular Tumor Network (ETTN). Ongeveer vijftig Europese artsen, onderzoekers en promovendi bespraken welke kennis nog ontbreekt en welk onderzoek nodig is. Ivo vertegenwoordigde het perspectief van patiënten. “Er liggen nog genoeg vragen waarop we geen goed antwoord hebben.”
Zaadbalkanker is in veel gevallen goed te behandelen. De tienjaarsoverleving ligt rond de 96 procent en bij vroege ontdekking zijn de vooruitzichten nog beter. Dat is geweldig nieuws, maar het succes heeft ook een keerzijde. Omdat bestaande behandelingen bij veel mannen goed werken en de patiëntengroep relatief klein is, wordt minder geïnvesteerd in nieuwe behandelmethoden. Daardoor blijven belangrijke vragen liggen. Waarom ontstaat zaadbalkanker bij de ene man wel en bij de andere niet? Welke rol spelen erfelijke aanleg en omgevingsfactoren? En waarom reageren sommige tumoren niet op de gebruikelijke behandeling?
Nieuwe opties voor wie ze het hardst nodig heeft
Vooral voor de kleine groep patiënten bij wie chemotherapie niet of onvoldoende werkt, is nieuw onderzoek dringend nodig. Juist omdat deze groep klein is, kan één ziekenhuis of één land moeilijk voldoende medische gegevens en biomateriaal verzamelen. Europese samenwerking is daarom onmisbaar. Onderzoekers brengen biobanken bij elkaar en testen in het laboratorium welke combinaties van bestaande en nieuwe technieken mogelijk effect hebben. Dat is een lang traject. Toch kan een ontdekking uiteindelijk het verschil betekenen voor mannen voor wie nu nauwelijks behandelopties bestaan.
Minder belastende controles, meer gespecialiseerde zorg
Ook na een succesvolle behandeling valt winst te behalen. Tijdens de controleperiode krijgen patiënten regelmatig CT-scans. Die zijn belangrijk om terugkeer van de kanker op te sporen, maar zorgen ook voor blootstelling aan straling. Onderzoekers kijken daarom naar tumormarkers in het bloed die veranderingen ook of eerder kunnen signaleren. Als die betrouwbaar genoeg blijken, zijn mogelijk minder scans nodig.
Daarnaast werd gesproken over complexe operaties aan lymfeklieren achter in de buik. Binnen het netwerk wordt een discussie gevoerd over hoeveel operaties je als team per jaar zou moeten uitvoeren om dit goed en veilig te kunnen voeren. “Bij zo’n ingewikkelde operatie wil je als patiënt behandeld worden door een team dat dit vaak doet. Het gaat niet alleen om overleven, maar ook om de kans op complicaties en de kwaliteit van leven daarna.”
"Het gaat niet alleen om overleven, maar ook om de kans op complicaties en de kwaliteit van leven daarna"
De behandeling stopt, de vragen niet
Omdat steeds meer mannen genezen en oud worden, worden de gevolgen op lange termijn zichtbaarder, de langetermijneffecten. Denk aan hart- en vaatproblemen, verminderde vruchtbaarheid, een tweede tumor of problemen met de hormoonhuishouding. Maar ook vragen over seksualiteit, relaties, werk, verzekeringen en het stichten van een gezin kunnen jaren later spelen.
Ivo benadrukte in Praag namens de stichting dat goede zorg verder moet gaan dan de tumor en de behandeling. Binnen het ETTN wordt nagedacht over een bredere samenwerking met onder meer psychologen, seksuologen en andrologen. “Als het medische traject is afgerond, begint voor veel mannen een nieuwe fase. Dan ontstaan vaak vragen waarvoor in het ziekenhuis minder aandacht is.”
Kennis delen versnelt onderzoek
Een netwerk als het ETTN voorkomt ook dat onderzoekers langs elkaar heen werken. In Praag bleek bijvoorbeeld dat verschillende onderzoeksgroepen vergelijkbare vragen vanuit een andere richting benaderen. Door gegevens, technieken en biomateriaal te delen, kunnen zij elkaar versterken.
Ook kunstmatige intelligentie kwam aan bod. Onderzoekers trainen modellen die artsen mogelijk helpen om tumorweefsel beter te herkennen. Andere toepassingen zetten CT-beelden om in een driedimensionaal model, zodat chirurgen een ingewikkelde operatie nauwkeuriger kunnen voorbereiden. “Het zijn nog onderzoeken, geen bewezen oplossingen. Maar ze laten wel zien hoeveel verschillende vakgebieden nodig zijn om de zorg verder te verbeteren.”
De stem van patiënten hoort aan tafel
Voor Ivo bevestigde het bezoek vooral hoe belangrijk het is dat patiëntenorganisaties bij dit onderzoek betrokken zijn. Wetenschappers kijken vanzelfsprekend naar tumoren, behandelingen en onderzoeksgegevens. Patiënten brengen andere vragen mee: wat betekent een behandeling over tien of twintig jaar voor mij? Hoe pak je je leven weer op? En welke problemen kom je pas tegen wanneer de controles minder worden?
“Zaadbalkanker is een kleine kankersoort en de groep echte specialisten is ook klein”, besluit Ivo. “Daarom moeten we slim te werk gaan en onze krachten bundelen. Als artsen, onderzoekers én patiëntenorganisaties samen optrekken, kunnen we de blinde vlekken zichtbaar maken.”
Kader: Heading 4, let op ronde hoeken!
xxxxxx