Praten over seks in de spreekkamer kan en moet beter. Dat concludeerden Stefan Kuiper, verplegingswetenschapper en promovendus, en zijn collega’s na hun eerdere onderzoek: de PRICELESS-study. Dit deden zij vanuit het expertisecentrum voor zaadbalkanker van het UMC Utrecht. Voor de PRICELESS-study onderzochten zij de ervaringen en zorgen over late effecten ten aanzien van seksualiteit bij zaadbalkankerpatiënten. Nu is een vervolgonderzoek gestart naar het praten over veranderde seksualiteit na een kankerdiagnose in de spreekkamer. Wat zijn de knelpunten in de zorg? En wat is nodig om dit thema structureel onderdeel te maken van het gesprek tussen zorgverlener en patiënt? Stefan: “Zorgverleners denken vaak: als het belangrijk is, dan begint de patiënt er wel over. En andersom denken patiënten precies hetzelfde.”
Wat was de PRICELESS-study ook alweer?
Voor dit onderzoek ging Stefan in gesprek met 13 zaadbalkankerpatiënten over seksualiteit en intimiteit. Wat voor invloed hebben de ziekte, de behandeling en de late effecten op hun seksleven? Thema's als kinderwens, mannelijkheid en zelfvertrouwen kwamen aan bod en werden open besproken.
Wat is de POS-AYA studie?
POS-AYA staat voor Praten Over Seks met AYA's (adolescenten & jongvolwassenen). Het doel? Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten helpen het gesprek over seksuele gezondheid met AYA’s aan te gaan. AYA’s zitten precies in een levensfase waarin relaties, intimiteit en seksuele ontwikkeling een grote rol spelen. Praten over seks en intimiteit zou daarom een vast onderdeel moeten zijn van de gesprekken tussen zorgverlener en patiënt. Maar op dit moment blijft het onderwerp toch vaak onbesproken.”
Waarom is dit vervolgonderzoek nodig?
“Tijdens de PRICELESS-study gaven bijna alle deelnemers aan dat seksualiteit in het ziekenhuis weinig tot niet besproken werd. En dat verbaasde ons. Zaadbalkanker is een vorm van kanker die het genitale gebied aantast. Klachten op het gebied van seksualiteit komen daarbij regelmatig voor. Maar patiënten wachten op de zorgverlener om het aan te kaarten. Als het belangrijk is wordt het vast wel besproken, toch? En andersom gebeurt precies hetzelfde. De zorgverlener verwacht dat patiënten die problemen op seksueel gebied ervaren, dit ook zelf aankaarten. Ze wachten dus op elkaar. Dat komt mede omdat er nog altijd een taboe op het onderwerp ligt. Als we willen dat dit verandert, moeten we begrijpen waar het spaak loopt. En achterhalen wat nodig is om dat gesprek wél aan te gaan.”
“Als we seksualiteit bespreekbaar willen maken, moeten we achterhalen wat er precies nodig is om dat gesprek wél aan te gaan”
Hoe gaan jullie dit onderzoeken?
“Het onderzoek bestaat uit vier fases. We starten met de oriëntatiefase: het in kaart brengen van de huidige situatie. Hoe vaak wordt seksualiteit nu besproken in het ziekenhuis? Door wie wordt het gesprek gestart, de patiënt, de verpleegkundige of de verpleegkundig specialist? En wat zijn belemmeringen of juist factoren die het gesprek makkelijker maken? We zetten vragenlijsten uit en voeren interviews en focusgroepen met zowel patiënten als verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten binnen de twee ziekenhuizen die deelnemen: het UMC Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis. Daarnaast worden ook vragenlijsten uitgezet en focusgroepen georganiseerd via het landelijke AYA-Zorgnetwerk. Zo brengen we de landelijke situatie in kaart. Verder gaan we in gesprek met artsen en leidinggevenden, omdat ook zij een belangrijke rol spelen als het gaat om het bespreken van seksuele gezondheid. Tot slot doen we ook dossieronderzoek. Hierbij zoeken we als een soort zoekmachine naar relevante termen, zoals seksualiteit en intimiteit, om te kijken of ze in rapportages voorkomen.
Na de oriëntatiefase starten we met het analyseren van de resultaten en ontwikkelen we aan de hand daarvan een implementatieplan. In de fase daarna wordt dit implementatieplan uitgerold op de deelnemende afdelingen in het UMC Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis. Tot slot evalueren we: wat werkt wel, en wat niet? Tijdens deze laatste fase wordt met vragenlijsten, interviews, focusgroepen en dossieronderzoek alles opnieuw bekeken en vergeleken met de eerste fase. Hopelijk zien we daarin straks verschillen.”
Hoe Stefan aan dit onderzoek begon:
“Ik ben de PRICELESS-study gestart als afstudeerproject voor de opleiding Verplegingswetenschap. In eerste instantie vond ik het best spannend om interviews uit te voeren over onderwerpen als zaadbalkanker en seksualiteit. Dat komt omdat ik van dezelfde leeftijd ben als de mannen die ik sprak. Maar juist daardoor werden de gesprekken heel open en oprecht. Inmiddels merk ik dat ik er zelf ook makkelijker over praat, zowel met collega’s als zorgverleners en patiënten.”
Wie zijn er nog meer betrokken bij dit onderzoek?
“We doen dit onderzoek niet alleen. Er zijn AYA-ambassadeurs betrokken – verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten die zich inzetten voor goede AYA-zorg. Ook het AYA-zorgnetwerk en Stichting Jongeren en Kanker denken actief mee. Zo zorgen we dat bestaande initiatieven en kennis gebruikt kunnen worden en het patiëntenperspectief centraal blijft staan.”
Wat willen jullie bereiken?
“Dat we zorgverleners concrete handvatten geven om dit onderwerp bespreekbaar te maken en dat het een vast onderdeel van de zorg wordt. Bijvoorbeeld met een toolbox, richtlijn, stappenplan of andere strategie. Zodat AYA’s beter geholpen worden met hun vragen en zorgen over seksualiteit. Want dat is wat we uiteindelijk willen.”
Heb je ook al van de FROSA-studie gehoord? Vicky Lehmann vertelt hoe dit onderzoek antwoord geeft op drie belangrijke vragen: Welke effecten heeft kanker op het date- en seksleven van jonge mensen? Wat betekent wel of niet doen aan vruchtbaarheidsbehoud voor hen? En welke zorgbehoeften hebben jonge mensen met of na kanker rondom seksualiteit en vruchtbaarheid? Lees hier het interview met Vicky.