Wat speelt er op seksueel gebied bij (ex-)kankerpatiënten? Het is een belangrijke vraag waar Vicky Lehmann antwoord op zocht via de FROSA-studie. Zo'n 190 mensen die kanker hebben gehad tussen hun 18e en 39e vulden een vragenlijst in. Een deel deed vervolgens ook mee aan een interview. Ongeveer 6% van de deelnemers had zaadbalkanker. Vicky: “Als het gaat om de effecten van kanker op seksualiteit, hoor ik nog te vaak: ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben. Het is tijd om hier iets mee te doen.”
Wat onderzocht je precies met de FROSA-studie?
“Het onderzoek bestond uit drie grote hoofdvragen. Eén: Wat betekent het (op lange termijn) voor jonge mensen met kanker als ze wel of niet aan vruchtbaarheidsbehoud hebben gedaan? Twee: wat gebeurt er met je date- en seksleven na kanker? En drie: wat zijn de zorgbehoeften op deze vlakken?”
Waarom was dit onderzoek nodig?
“Er zijn nog maar weinig studies naar seksualiteit na kanker, en die studies gaan voornamelijk over oudere mensen met prostaat- of borstkanker. Jongeren worden vaak over het hoofd gezien. Terwijl voor adolescenten en jongvolwassenen, de zogenoemde ‘AYA’s’, seksualiteit en relaties vaak juist volop in ontwikkeling zijn.”
Foto: katephotographyandfilm
Waarom Vicky dit onderzoek uitvoerde:
“Ik bijt me graag vast in onderwerpen die anderen niet leuk of ongemakkelijk vinden. Zo ging mijn allereerste studie over het lage trouwcijfer onder jongvolwassenen die kinderkanker gehad hebben. Veel mensen waren daar verbaasd over, terwijl ik alleen maar dacht: Ja, en? Singles kunnen ook gelukkig zijn! Met de tijd rolde mijn interesse uit naar lichaamsbeeld na kanker, vruchtbaarheid en zo ook seksualiteit. Seks wordt door zorgverleners nog te weinig besproken. Dat zie ik graag anders.”
Foto: katephotographyandfilm
Welke antwoorden kreeg je op de vraag: 'Wat betekent het voor jonge mensen met kanker als ze wel of niet aan vruchtbaarheidsbehoud hebben gedaan?'
“In mijn beleving wordt vruchtbaarheidsbehoud (bijvoorbeeld het invriezen van sperma bij mannen of het invriezen van eicellen, embryo's of weefsel bij vrouwen) meestal aangeboden als: ‘Vries maar iets in, dan heb je wat voor later.’ Maar wat doet dat op de lange termijn met je als patiënt, vooral mentaal? Hoe ga je om met een kinderwens als je mogelijkheden beperkt zijn? En heb je überhaupt al nagedacht over wat je wilt op dit gebied?
“Het gesprek over vruchtbaarheid tussen zorgverlener en patiënt bleef vaak oppervlakkig”
De meeste deelnemers van de FROSA-studie gaven aan achteraf blij te zijn dat ze iets hadden laten invriezen, maar vonden het wel een ongemakkelijke ervaring. Het gesprek over vruchtbaarheidsbehoud tussen zorgverlener en patiënt bleef volgens hen vaak oppervlakkig. En het was een keuze die ze snel moesten maken – vlak na de diagnose, zoals bij veel zaadbalkankerpatiënten het geval is. Er ligt dus best wat druk op het maken van die beslissing. En er is weinig nazorg. Deelnemers vertelden dat ze met vragen achterbleven: wanneer kun je testen of je nog vruchtbaar bent na de kankerbehandeling? Wanneer is het veilig om aan kinderen te beginnen? Hoe gebruik je je ingevroren sperma – mocht dat nodig zijn? Die begeleiding ontbreekt.”
En de vraag: 'Wat gebeurt er met je date- en seksleven na kanker?'
“Dat is heel divers. Wat veel mensen vertelden: het echte ‘zwarte gat’ komt pas na alle behandelingen. Tijdens de behandeling zit je in een achtbaan. Je hebt een soort tunnelvisie en staat in de overlevingsmodus. Maar vaak komt daarna alles binnen. Sommige relaties lopen stuk. Door veranderd gedrag en onzekerheden bijvoorbeeld. Vooral bij prille relaties, wat bij jongvolwassenen nog veel voorkomt, zagen we dat kanker en de gevolgen ervan het lastig maken.
“Sommige zaadbalkankerpatiënten gaven een positieve draai aan hun situatie: geen zaadlozing is ook minder gedoe”
Ook daten na kanker bleek veel nieuwe vragen met zich mee te brengen. Wanneer vertel je dat je kanker hebt (gehad)? Hoe reageert de ander? Geschrokken of emotioneel? En ook hier komen onzekerheden over een kinderwens kijken. Moet je vertellen dat je in principe kinderen wilt, maar dat het alleen via IVF kan? En wanneer vertel je dat dan?”
Hoe gingen deelnemers hiermee om in hun dateleven?
“Er waren eigenlijk twee uitersten. De een was wat afwachtender en vond het spannend open te zijn over wat hij of zij meemaakte. Of probeerde het stapje voor stapje te vertellen. Eerst over de kanker, daarna over langetermijneffecten en later over vruchtbaarheid. De ander was juist heel open. ‘Dit is wie ik ben. Take it or leave it’, zeiden zij. Enkele zaadbalkankerpatiënten die meededen aan het onderzoek gaven zelfs een positieve draai aan hun situatie. Geen zaadlozing is bijvoorbeeld ook ‘geen rotzooi’. En fietsen is prettiger zonder bal.”
Wat gaven deelnemers aan bij de vraag Wat zijn de zorgbehoeften op dit vlak?
“Vooral: meer duidelijkheid. Wat kan ik verwachten? Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van mijn behandeling, ook op langere termijn? En wat kan ik daar zelf mee? Veel patiënten voelden zich slecht voorbereid. Zo hoorden ze pas achteraf dat vermoeidheid of pijn bij aanraking een effect kon zijn. En seksualiteit wordt vaak helemaal niet benoemd. Terwijl vruchtbaarheid meestal wél aan bod komt in de spreekkamer. Waarom dat is, weet ik niet. Wellicht omdat dat makkelijker ‘medisch’ uitgelegd kan worden, en zo minder persoonlijk en intiem voelt. Of omdat zorgverleners bang zijn iets verkeerd te zeggen. En natuurlijk vinden ook niet alle patiënten het prettig om over seks te praten. Maar dat ze weten dat ze erover kúnnen praten, is wel heel belangrijk.”
“Praten over deze onderwerpen zou voor iedereen in de zorg vanzelfsprekend moeten zijn”
Hoe zou dat beter kunnen?
“Er moet aandacht en ruimte voor gemaakt worden. Niet door het onderwerp op te dringen, maar wel door het aan te kaarten. Idealiter door de verpleegkundig specialist. Die heeft vaak een vertrouwensband met de patiënt. Met een vraag open je al snel een deur, zoals: ‘Sommige mensen ervaren veranderingen in hun seksualiteit, heb jij misschien ook iets gemerkt en wil je daarover praten?’ Eigenlijk zou praten over deze onderwerpen bij iedereen in de zorg vanzelfsprekend moeten zijn. En als een zorgverlener zegt: ‘Ik weet er zelf niet zoveel van, maar ik verwijs je graag door’, dan is dat natuurlijk ook goed. Het gaat erom dat de patiënt zich gehoord, begrepen en geholpen voelt. Ook bij onderwerpen die soms nog een taboe lijken te zijn.”
Een laatste gedachte?
“Deelnemers waren ontzettend open. Dat vond ik indrukwekkend. Ik merkte dat mensen wel willen praten, maar een veilige omgeving zoeken om dat te doen. Er is nog veel werk aan de winkel, maar ik zie ook veel bereidheid om het beter te maken. Zo heeft bijvoorbeeld het AYA Zorgnetwerk in de afgelopen tijd veel werk verricht om de zorg voor jonge mensen met kanker beter te maken. En aan alle (ex-)patiënten met vragen en onzekerheden op het gebied van seksualiteit: je bent niet alleen!”
De FROSA-studie werd gefinancierd door een persoonlijke beurs van Vicky, uitgereikt door KWF
