In Nederland krijgen jaarlijks 3.900 jongvolwassenen van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Ook het merendeel van de ruim 900 mannen die jaarlijks de diagnose zaadbalkanker krijgen, valt in deze leeftijdsgroep. Deze AYA’s – Adolescents & Young Adults – kunnen naast hun medische traject ondersteuning krijgen van AYA-zorgverleners. Zo kun je tijdens en na je behandeling de draad weer zo goed mogelijk oppakken. Stichting Zaadbalkanker sprak met dr. Daniëlle Zweers van de AYA-poli van het UMC Utrecht. “Sinds de komst van onze AYA-poli is de zorg voor jongvolwassenen echt verbeterd!”
Het AYA Zorgnetwerk is een landelijk georganiseerd netwerk, gespecialiseerd in de zorg voor jongeren met kanker. Het is een samenwerking tussen acht kenniscentra: de zeven universitaire ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Deze ziekenhuizen hebben een AYA-poli. Daarnaast kunnen deze jongeren terecht in de ruim zeventig ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van het AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk. In deze ziekenhuizen zijn AYA-teams en speciaal geschoolde zorgverleners die je helpen bij alle vragen die je hebt rondom je ziekte. Van allerlei praktische onderwerpen tot mogelijke angsten.
“De vraag die centraal staat bij AYA-zorg is: Wie ben jij en wat heb je nodig?”
Dr. Daniëlle Zweers, verpleegkundig specialist en AYA-zorgverlener
Standaard AYA-zorg
Dr. Daniëlle Zweers is verpleegkundig specialist met als aandachtsgebied zaadbalkanker én AYA-zorgverlener. “Onze patiënten krijgen standaard AYA-zorg; dat is geïntegreerd in het medische traject. Het UMC Utrecht heeft een AYA-zorgteam, bestaande uit een internist-oncoloog, meerdere verpleegkundig specialisten, een maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, revalidatiearts en verpleegkundigen met aandachtsgebieden ten aanzien van seksualiteit en intimiteit. Als verpleegkundig specialist zie ik patiënten met onder andere zaadbalkanker en ik koppel eventuele vragen terug aan dit AYA-zorgteam. Samen met de patiënt maak ik een plan om zijn of haar vragen zo goed mogelijk te beantwoorden.”
Overvallen door onzekerheid
Patiënten met zaadbalkanker zijn in de bloei van hun leven. Daniëlle: “Ze zijn bezig een plek op de arbeidsmarkt te krijgen, zich financieel onafhankelijk te maken en een (seksuele) identiteit te ontwikkelen. Als je op dat moment de diagnose kanker krijgt, word je overvallen door onzekerheid. Onzekerheid op alle vlakken waarbij je op dat moment nog maar in de beginfase staat: een baan vinden, een relatie aangaan, een huis kopen, een gezin stichten… Je moet meteen nadenken over je kinderwens, waar je tot dan toe misschien nog nooit over nagedacht hebt. Het is voor deze mannen en hun naasten heel intens, heel heftig. We horen ook geregeld terug dat mensen later in hun traject aangeven dat het zó’n gekke periode is geweest waar ze uitkomen, dat ze echt nog een lange tijd nodig hebben om alles te verwerken. Daarom is deze AYA-zorg zó belangrijk en onmisbaar, tijdens de behandeling én daarna.”
Individuele vragen
“De vraag die centraal staat bij AYA-zorg is: Wie ben jij en wat heb je nodig?” vertelt Daniëlle. “Het is onze taak patiënten goed te leren kennen. Wat voor werk of studie doe je, wat is je woonsituatie, van welke sport of hobby krijg je energie, is er een partner of heb je kinderen? En: welke zorgen heb je? Waar heb je behoefte aan nu je ziek bent? Dat is voor elke patiënt weer anders. De eerste twee jaar zijn er veel contactmomenten. Maar ook op een later moment kun je bij ons AYA-team aankloppen met vragen, afgestemd op jouw behoefte.”
Deze 5 onderwerpen komen in gesprekken het meest aan bod:
1. Fertiliteit & seksualiteit “Ben ik nog wel vruchtbaar? Kunnen we nog wel seks hebben? Deze onderwerpen zijn heel intiem en behandelen we uiterst respectvol. Geen vraag is te gek. We merken dat informatie vooral heel erg helpt om te begrijpen waarom dingen gaan zoals ze gaan, ook ten aanzien van seksualiteit. Soms voelt een partner zich afgewezen, ‘hij vindt mij niet meer aantrekkelijk’, terwijl de patiënt te maken heeft met een verminderd libido door de behandeling. Als dat duidelijk is, is dat echt helpend voor beide partijen.”
2. Hypotheek & verzekeringen “Mensen realiseren zich niet altijd dat kanker, ook nog na lange tijd, gevolgen heeft voor je hypotheek en overlijdensrisicoverzekering. Het kan heel oneerlijk voelen – alsof je wordt afgerekend op iets waar je niks aan kunt doen. Ik informeer patiënten hierover, zodat ze goed voorbereid dit aanvraagtraject ingaan en zo min mogelijk verrast worden door vervelende consequenties.”
3. Beweging & voeding “Hiermee hebben patiënten zelf invloed op hun gezondheid en welbevinden, dus dat vinden ze vaak belangrijk. Ze vragen: wat kan ik zelf doen om mijn gezondheid te verbeteren? We weten dat bewegen belangrijk is bij herstel van chemotherapie en radiotherapie en ook bij vermoeidheid, concentratieproblemen en geheugenverlies. Dus we denken graag mee over het stapsgewijs opbouwen van conditie en het uitbreiden van activiteiten waar iemand blij van wordt. Bijvoorbeeld met oncologische revalidatie met fysiotherapie, ergotherapie, een sportarts en eventueel een psycholoog. Mensen voelen na kanker vaak dat ‘het anders moet’. En we weten dat sommige behandelingen voor zaadbalkanker op lange termijn hart- en vaatproblemen kunnen geven. Iets wat voor AYA’s extra belangrijk is, aangezien zij – in het gunstige geval – nog een lange toekomst voor zich hebben. Daarom helpen we mensen gezonder te leven: meer bewegen, stoppen met roken en gezond eten en drinken. Het gaat hier vooral over voorlichting om betere gezondheidsvaardigheden aan te leren, om leefstijlmanagement eigenlijk.”
4. Familie & gezin “En de veranderende rol van de patiënt hierin. Als zoon, als broer, als partner, als vader… Als je ziek wordt, heb je tijdelijk meer zorg nodig. Als je op jezelf woont, moet je soms weer thuis gaan wonen. Waar je onafhankelijk was, ben je ineens weer heel afhankelijk. En net als iedereen daaraan gewend is, kun je weer terug naar je eigen huis. En moeten je ouders je wéér loslaten. Dat is voor alle partijen ingewikkeld. Het is een spanningsgebied waar alle betrokkenen mee te dealen hebben. Mensen kunnen zich hier om meerdere redenen schuldig over voelen. Bijvoorbeeld ook als je als vader minder energie en aandacht voor je kinderen hebt. Of als je de zorgen en het verdriet bij je partner ziet. Daar helpen we bij.”
5. Opleiding & werk “Als je je studie tijdelijk niet kunt voortzetten, krijg je te maken met uitstel van je opleiding en je studiefinanciering. Ook voor je werk heeft je ziekte gevolgen. Hiervoor is een team van maatschappelijk werkers, die mij als verpleegkundig specialist helpen hierin de juiste route voor een persoon te bewandelen.”
Naasten
Ook ouders, partners en kinderen gaan geregeld mee naar een AYA-consult. Daniëlle: “Zij beleven het traject vaak anders, meer vanaf de zijlijn. Pas in een latere fase is er voor hen ruimte om te denken: joh, wat is er allemaal gebeurd? Dus daar is ook gelegenheid voor. Ook met naasten probeer ik een band op te bouwen en zoek ik naar een persoonlijke aanpak. Soms praat ik met ouders apart. Dat is voor die jonge jongens ook fijn: ‘Dan is mijn moeder even uit mijn nek’, hoorde ik laatst.”
“We kijken samen hoe iemand na de heftige diagnose kracht uit zichzelf kan halen en het traject door kan komen”
AYA-veranderingen in het ziekenhuis
Aya-zorg is in 2009 gestart in één universitair ziekenhuis. Inmiddels kunnen patiënten terecht bij de zeventig aangesloten ziekenhuizen én de acht kenniscentra. Het wordt steeds meer erkend als noodzakelijke zorg voor deze leeftijdsgroep. Omdat deze jongvolwassenen tussen de kinderzorg en volwassenenzorg in vallen, hebben zij ook andere behoeften in het ziekenhuis. Daniëlle: “We hoorden bijvoorbeeld dat jongeren zich soms echt kapot verveelden. Sinds de start van onze AYA-poli is de AYA-zorg echt verbeterd! Op onze afdeling is een AYA-lounge waar jongeren voetbal kijken of een spelletje doen, waar ze met leeftijdgenoten bij elkaar kunnen komen. Er is ook een AYA-balkon waar ze in de zomer lekker kunnen chillen. We hebben ook een tafeltennis- en voetbaltafel geregeld die ’s avonds in de wachtruimte staan. Dus naast de zorg in de spreekkamer, heeft AYA-zorg patiënten ook op die vlakken vooruitgeholpen.”
'Wanneer je op jonge leeftijd kanker krijgt, kun je vragen hebben over allerlei onderwerpen. Het AYA Zorgnetwerk heeft een lijstje met voorbeeldvragen gemaakt, dat je mee kunt nemen naar het ziekenhuis.'
Kracht uit jezelf
“Wat ik zo leuk vind aan dit werk is dat je echt het verschil kan maken voor iemand”, besluit Daniëlle. “We kijken samen hoe iemand na de heftige diagnose kracht uit zichzelf kan halen en het traject door kan komen. Ik zie iemand weer opknappen na diepe dalen, na die intensieve achtbaan en behandeling, en het geeft ontzettend veel energie om daaraan te kunnen bijdragen met voorlichting en kennis. Dan kom je echt tot mooie dingen!”
4 tips voor een beter gesprek
- Schroom niet om je vragen te stellen! “Ook als het moeilijk bespreekbare onderwerpen zijn. We kunnen pas helpen als we weten wat er speelt. Dus daar worden wij ook weer mee geholpen.”
- Stel je open voor een persoonlijke band met je AYA-zorgverlener.“Ik bespreek vooraf of patiënten liever u en mevrouw Zweers zeggen of gewoon je en Daniëlle. De jonge patiënten voelen zich ook beter aangesproken met hun voornaam. En AYA-zorg is laagdrempelig en open, dus voornamen en ‘je zeggen’ zijn dan wel zo persoonlijk.”
- Je hoeft niet al je vragen in één keer te stellen.“First things first. In het hier en nu blijven helpt om grip te krijgen op de situatie.”
- Om je gesprek met je AYA-zorgverlener voor te bereiden, kun je hier voorbeeldvragen vinden: ayazorgnetwerk.nl/patient
Online informatie en lotgenotencontact
Naast de steun die AYA-zorg je in het ziekenhuis biedt, kan het ook heel fijn zijn om met lotgenoten in contact te komen. Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) organiseert en verzamelt allerlei interessante en leuke bijeenkomsten en activiteiten. Je vindt ze op jongerenenkanker.nl/events. Benieuwd of dat wel iets voor jou is? Lees ook het verhaal van Luuk.
Voor betrouwbare informatie over (omgaan met) je ziekte, online in contact komen met anderen of handige tips voor aanvullende hulp kun je terecht op kanker.nl/jong. Ook je naasten (ouders, partner, broers/zussen) zijn hier van harte welkom.