“Zaadbalkanker leidde tot het opsporen van iets dat minstens zo ernstig was”

Samuel Korfmacher kreeg anderhalf jaar geleden een onverklaarbare pijn in zijn bal. Dit leidde uiteindelijk tot de diagnose zaadbalkanker. Maar dat was slechts het begin van zijn reis. Door zijn eigen nieuwsgierigheid en doortastendheid werd er bij hem nog een zeldzame tumor ontdekt. Nu heeft Samuel het gevoel dat zaadbalkanker zijn leven redde. “Als ik niet had doorgevraagd was de tumor in mijn longen misschien niet op tijd ontdekt.”

“Begin vorig jaar kreeg ik plotseling een stekende pijn in mijn bal tijdens het hardlopen. De huisarts dacht dat het een bijbalontsteking was, dus kreeg ik antibiotica. De pijn verdween grotendeels, maar ik bleef een ongemakkelijk gevoel houden, alsof er iets niet klopte. Weer een halfjaar later bleek na zelfonderzoek dat mijn ene bal groter was dan de andere. Daarop kreeg ik begin maart dit jaar een echo. Het was een vrijdagochtend en na het onderzoek kreeg ik van de echoscopist te horen dat ik mij direct op de afdeling urologie moest melden. Haar woorden: ‘We hebben iets gevonden wat de arts met je wil bespreken’.”

Zeer ervaren artsen

“Daar was de boodschap: je hebt zaadbalkanker. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. De arts gaf aan dat het diezelfde middag nog kon. Na overleg mocht de operatie tot na het weekend uitgesteld worden. De arts zei dat dinsdag twee zeer ervaren collega’s zouden opereren, dus heb ik voor die dag gekozen. Het deed me verder nog niet zo veel op dat moment. Mijn insteek was meer: ze kunnen heel veel tegenwoordig, dus haal die bal maar weg en dan zien we wel. Bovendien wist ik eigenlijk ook nog niks over deze ziekte. Toen ik even later bij de oncologieverpleegkundige zat en ze me vroeg of ik nog vragen had, kwamen ineens toch de tranen. Ik dacht aan mijn kinderen van 13 en 15: hoe moest ik hen vertellen dat ik kanker had? Dat vond ik moeilijker dan het nieuws zelf.”

“Het ergste vond ik niet de kanker zelf, maar hoe ik het mijn kinderen moest vertellen”

Iets té direct

“Vanuit het ziekenhuis probeerde ik mijn vrouw te bellen om de operatiedatum af te stemmen. Ze zat op haar werk en nam na meerdere keren bellen niet op. Dus appte ik: je moet me nu bellen, want ik heb kanker. Achteraf gezien was dat natuurlijk wel iets té direct. Maar het kwam voort uit de heftige emotie van dat moment. Die avond bespraken we de beste manier om het aan de kinderen te vertellen. Het plan was om het feitelijk te houden – papa heeft zaadbalkanker en moet geopereerd worden. Daarna moeten er nog onderzoeken volgen en dan weten we meer. Het vertellen aan de kinderen vond ik wel spannend, maar ging gelukkig goed. We voelden allemaal dat we gewoon moesten afwachten wat er uit de operatie en het vervolgonderzoek zou komen.”

Vergrote lymfeklieren

“Een paar dagen na de operatie kreeg ik een CT-scan. Kort daarna keek ik in mijn patiëntenportaal of de uitslag er al was. Je moet natuurlijk zeker weten of je dat wilt inzien zonder uitleg van de arts erbij. Maar mijn vrouw en ik gingen er samen voor zitten. Ik was te nieuwsgierig. De pathologie van de tumor was gunstig: puur seminoom, minder dan 4 cm groot en zonder risicofactoren. Bij mijn longen waren wel twee vergrote lymfeklieren te zien, maar volgens de radioloog was de oorzaak waarschijnlijk ergens anders te zoeken. Toen ik bij de uroloog kwam, vond die het niet nodig iets te doen met die vergrote klieren, omdat die geen relatie met zaadbalkanker zouden hebben. Dat vond ik wel vreemd, ook omdat ik een artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) had gelezen waarbij iemand precies dezelfde diagnose had en na onderzoek sarcoïdose bleek te hebben.”

“Als je als man kanker moet krijgen, dan maar zaadbalkanker: een van de best te behandelen vormen”

Weinig Nederlandstalige informatie

“Vanuit mijn werk ben ik gewend om me te verdiepen in allerlei onderwerpen. Ik moet van heel veel dingen op de hoogte zijn en laat me dan informeren door experts. Ook nu ging ik rationeel denken: waar kan ik betrouwbare informatie over zaadbalkanker vinden? Ik wilde alles weten over de behandelingen, de protocollen en de mogelijke complicaties. Ik kwam er al snel achter dat er weinig informatie in het Nederlands beschikbaar is. De website van Stichting Zaadbalkanker is een van de weinige bronnen met Nederlandstalige informatie. Ik las daarom allerlei medische artikelen op PubMed, keek naar lezingen van de Testicular Cancer Awareness Foundation op YouTube, en verdiepte me in de Europese en internationale behandelrichtlijnen. Ook op Engelstalige fora vond ik veel informatie.”

Amerikaanse arts

“Na al dat inlezen dacht ik: als je als man kanker moet krijgen, dan maar zaadbalkanker, een van de best te behandelen vormen. Tijdens het vele lezen kwam ik vaak de naam tegen van een man die wereldwijd gezien wordt als dé autoriteit op het gebied van zaadbalkanker: Dr. Lawrence Einhorn. Deze Amerikaanse arts heeft samen met zijn team eigenlijk alle belangrijke chemobehandelingen tegen zaadbalkanker ontwikkeld in de jaren zeventig. Ook nu nog vormen die de basis voor de behandeling tegen zaadbalkanker. Hij is al 82, maar werkt nog altijd als arts en docent. Ik heb zijn kantoor gebeld en kreeg te horen dat ik hem kon mailen. Hij heeft daarop meerdere keren per mail mijn vragen beantwoord.”

Een ‘schoonheidsfoutje’

“Enkele weken na de operatie kwam ik voor controle bij de oncoloog en die vond mijn klieren wel een ‘schoonheidsfoutje’ omdat ze groter waren dan 10 mm. Hij vroeg of ik al had nagedacht over wat ik nu wilde doen. Ik vertelde hem van het artikel in het NTvG en stelde voor: een bronchoscopie met dunne naald-aspiratie. Hij reageerde heel enthousiast omdat ik mij had ingelezen en was het eens met het vervolgonderzoek. Ik had ondertussen ook de Amerikaanse arts benaderd en hij was heel stellig: dit heeft niets met je zaadbalkanker te maken, laat het verder uitzoeken. De longarts bij wie ik vervolgens kwam, zei: ‘Ik zie op je CT-scan toch een uitstulpinkje in je long dat daar niet hoort.’ Lang verhaal kort: in een paar weken tijd kreeg ik nog een keer de diagnose kanker. In mijn long zat een neuro-endocriene tumor, een NET-tumor. Die nog zeldzamer is dan zaadbalkanker.”

“Zaadbalkanker heeft mijn leven gered”

Meest enthousiaste patiënt

“Na die diagnose heb ik me ook in informatie over deze kankervorm vastgebeten. De tumor was nog operabel maar zat op een moeilijke plek, waardoor ze pas tijdens de operatie zouden kunnen bepalen of ze een of twee longkwabben moesten verwijderen. Gelukkig bleek dit één longkwab te zijn. Na de operatie bleek dat ik de best mogelijke variant van de NET-tumor had. Toen ik op de longafdeling lag, was ik de meest enthousiaste patiënt van de hele afdeling. Ik was gewoon zo blij dat deze tumor gevonden was en dat ik ervanaf was. Want vaak worden deze zeldzame tumoren pas laat gevonden en is het maar de vraag of je nog behandeld kan worden. Deze operatie was wel veel pittiger dan de zaadbalverwijdering en mijn herstel duurt nog wel even. Ik ben vooral gaan wandelen, iedere dag een beetje verder. Na de operatie ging ik op zoek naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in longoperaties. Er was er toevallig eentje in de buurt die ook nog eens tijd had. Ondertussen had ik mij ook verdiept in revalidatie na longoperaties en ging daarop aan de slag met ademhalingsoefeningen, die hielpen ook.”

Signaal van lichaam

“Zonder mijn eigen onderzoek en vasthoudendheid was de tumor in mijn longen misschien niet op tijd ontdekt. De behandeling voor zaadbalkanker leidde indirect tot het opsporen van iets dat minstens zo ernstig was. In zekere zin redde zaadbalkanker mijn leven, alsof het een signaal was om aan te geven dat er iets mis was met mijn lichaam.”

Betere beslissingen over gezondheid

“Ik wil andere patiënten graag meegeven dat je jezelf moet verdiepen in je ziekte en de behandelingen. Door vragen te blijven stellen en op onderzoek uit te gaan, kon ik betere beslissingen nemen over mijn gezondheid. Je kunt hierdoor ook betere, inhoudelijkere gesprekken met je behandelaars voeren. Dat gun ik anderen ook. Ik vertrouwde op de artsen, maar weet ook dat niet iedereen alles kan weten. En ik wilde ook zelf begrijpen wat er met mijn lichaam gebeurde. Dit gaf me toch een gevoel van controle, waardoor ik makkelijker door deze pittige tijd kon komen. Ik vind dat je als patiënt ook zelf de verantwoording hebt om actief aan je herstel te werken en je in je ziekte te verdiepen, hoe ongemakkelijk het misschien ook is.”

Praten helpt

“Daarnaast kan ik iedereen aanraden met lotgenoten te praten. Via de verschillende internetfora heb ik met patiënten vanuit de hele wereld contact gehad, wat erg fijn was. Kanker is toch lastig te bevatten voor mensen die de diagnose niet hebben gekregen, vaak ook voor je naasten. Ik heb ook het idee dat er een cultuurverschil is: hier in Nederland lijken mensen niet erg open over hun ziekte te praten, terwijl dat in andere landen kennelijk makkelijker gaat. Dat merkte ik vooral op het onlineforum van kanker.nl – daar was erg weinig interactie terwijl op de Engelstalige onlinefora vaak binnen enkele uren meerdere reacties van mensen kwamen. Op eigen verzoek ben ik verwezen naar een psycholoog die gespecialiseerd is in oncologiepatiënten. Ook die gesprekken hielpen heel goed en kan ik iedereen aanraden.”