Prof. dr. Fred Witjes zwaait af. Hij was hoogleraar aan de Radboud Universiteit en oncologisch uroloog bij het Radboudumc. Ook was hij adviesraadlid van Stichting Zaadbalkanker. Hoe kijkt hij terug op de behandeling van zaadbalkanker? “De behandelingen van nu zijn minder toxisch, minder intensief en veel meer op maat.”
Wat is er de afgelopen veertig jaar veranderd in de behandeling van zaadbalkanker?
“Pas sinds 1979 werd chemotherapie bij zaadbalkanker geïntroduceerd. Mijn vroegere baas heeft dat ooit meegenomen uit Amerika. Begin jaren tachtig overleefden sommige patiënten met een seminoom, een bepaald type tumoren. Zij werden bestraald. Patiënten met non-seminomen, de meer agressieve, snelgroeiende tumoren, gingen allemaal dood. De chemotherapie uit die tijd was wel veel zwaarder. We zagen veel complicaties. Pas in de jaren negentig hebben we geleerd dat we niet iedere patiënt zo intensief hoefden te behandelen. Toen werd de vier keer BEP-chemo bij uitzaaiingen geïntroduceerd, zoals we die nu ook kennen. Maar voor patiënten met een hoog risico op recidieven zijn er op dit moment nog geen echt adequate behandelingen.”
‘Wat sterk is verbeterd, zijn de AYA-poli’s waar patiënten veel meer ondersteuning krijgen’
Wat zegt dat over de overlevingskansen voor patiënten?
“Ik heb onderzoek gedaan naar mijn eerste 1000 patiënten en van hen zijn 26 mensen overleden. Dus ik had een initieel genezingspercentage van 97,4%. Al moet ik er wel bij zeggen dat alle patiënten die een recidief kregen toen naar de medisch oncoloog gingen. We kunnen inmiddels beter selecteren wie welke behandeling nodig heeft. De behandelingen zijn milder geworden, het omgaan met complicaties is verbeterd. Daarin zit de grootste winst van de afgelopen dertig, veertig jaar.”
Wat is er nog meer veranderd aan de behandelingen?
“De behandelingen van nu zijn minder toxisch, minder intensief en veel meer op maat. We zijn selectiever in wat een patiënt nodig heeft of vooral niet nodig heeft. Toen ik in de jaren tachtig begon, werden alle patiënten met een stadium 1-seminoom bestraald. Dat doen we nu helemaal niet meer. Patiënten met een non-seminoom werden geopereerd en dan vonden we bij ongeveer 25% metastasen (uitzaaiingen van primaire kwaadaardige tumoren). Die werden aanvullend behandeld. Tegenwoordig is de procedure in principe ‘wait and see’. Tenzij het mensen zijn met een heel hoog risico. Dus die aanpak is wel veranderd.
Dus nogmaals, de overlevingskans is niet toegenomen, maar we kunnen veel beter selecteren wie we wel en wie we niet moeten behandelen. En wat sterk is verbeterd, zijn de AYA-poli’s waar onze patiëntengroep veel meer ondersteuning krijgt tijdens de ziekte en daarna. Ik heb in mijn carrière relaties stuk zien gaan na de chemotherapie en de vele bijwerkingen ervan, zoals fertiliteitsproblemen (het vermogen om kinderen te verwekken). Die mannen kregen het zwaar voor hun kiezen. We zaten in een katholiek ziekenhuis met een grote fertiliteitsafdeling – het gezin werd gezien als de hoeksteen van de samenleving. Op onze fertiliteitspoli kwamen relatief veel mannen met teelbalkanker. Regelmatig zag ik relaties stranden omdat de kinderwens niet vervuld werd. Dus ik ben heel blij dat daar tegenwoordig veel meer aandacht en begeleiding voor is. Onze AYA-poli in het Radboudumc is daar voorloper in geweest.”
‘Regelmatig zag ik relaties stranden omdat de kinderwens niet vervuld werd’
Waarin is de zorg voor deze patiënten nog meer verbeterd?
“Een simpel voorbeeld. Patiënten liggen vanaf 18 jaar op de volwassenafdeling. Maar daar waren oorspronkelijk geen PlayStations of Game Boy’s. Dat hebben we aangepast. Het verblijf leuker maken, dat is typisch iets wat dankzij die AYA-poli mogelijk is. De zorg en het aanbod verschilt per regio.”
Moet een patiënt met zaadbalkanker altijd naar een van de vijf expertisecentra in ons land gaan?
“Toen ik in 1982 patiënten met zaadbalkanker ging behandelen, waren het er zo’n 280 per jaar in heel Nederland. Nu zijn het er 800 à 900 per jaar. Dat zijn nog altijd weinig patiënten. Als arts moet je hen heel goed kunnen begeleiden, goed kunnen selecteren welke behandeling ze nodig hebben en weten hoe je bijwerkingen kunt verminderen. De chirurgie bij mensen met recidieven is echt heel lastig. Ik heb dat twintig, dertig jaar gedaan en nog kan ik soms een nachtje minder goed slapen als ik zo’n grote buikoperatie moet doen. Zo complex is het. Dus het is heel erg belangrijk dat de zorg voor deze patiënten gecentraliseerd wordt in die expertisecentra. Als je dat niet goed doet, kunnen er calamiteiten ontstaan en kunnen er in het ergste geval doden vallen.”
Zijn die vijf expertisecentra voldoende om alle patiënten te kunnen behandelen?
“Ja, er is zeker plek genoeg. Alle patiënten krijgen in principe een orchidectomie, een operatie waarbij we de zaadbal verwijderen. Dat is een kleine ingreep die overal kan gebeuren. Daarna worden patiënten doorverwezen voor chemo. Ook hiervoor is genoeg capaciteit in regionale ziekenhuizen. De lastiger behandelingen worden uitgevoerd in de expertisecentra. Het is dus goed dat die daar plaatsvinden omdat het hele lastige chirurgie is. En het gaat om live saving-behandelingen. Deze jongens zijn gewoon te genezen, dus dat moet goed geprotocolleerd gebeuren.”
‘Als mensen niet begrijpen wat ik heb uitgelegd, ligt dat aan mij en niet aan hen’
Wat vind je van de patiëntenvereniging voor deze patiënten?
“Als je een studie doet onder patiënten of behandelrichtlijnen aanscherpt, is het goed dat we patiënten naar hun mening kunnen vragen. Zij kijken er toch vaak anders naar dan wij. Ze zijn echt ter zake kundig en kunnen goede adviezen geven. Dus ik vind zo’n stichting heel relevant. Ook als het gaat om het delen van ervaringen van patiënten. Daar kunnen wij als artsen wel eens wat van leren. En dat gaat bijna altijd over communicatie. Als mensen niet begrijpen wat ik heb uitgelegd, ligt dat aan mij en niet aan hen. Dan ben ik niet duidelijk genoeg geweest. Als iemand heeft gehoord dat hij kanker heeft, is het gewoon even klaar. Dan kan die persoon echt niet meer nadenken over vragen en moet je afspreken dat hij later terugkomt voor de context. Daarin heeft de stichting ook toegevoegde waarde. Om die communicatie te verduidelijken. Bij ons ligt het accent vaak op de behandeling. Op hoe de chemotherapie bijvoorbeeld zal verlopen. Maar daarna komt er nog veel meer bij kijken. Dan komen er vragen over de toekomst, bijvoorbeeld over vruchtbaarheid op de langere termijn.”
Tot slot, is er iets te zeggen over ontwikkelingen in de behandeling van zaadbalkanker in de toekomst?
“Er zijn drie dingen die ik nauwlettend volg. Een gaat over ‘micro-RNA’: een techniek die klaarblijkelijk beter kan voorspellen of mensen uitzaaiingen hebben of krijgen of daarvoor behandeld moeten worden. Ik hoop dat dat op de markt gaat komen. Want dan weten artsen beter wie en wat zij moeten behandelen. Wat ik ook graag zou willen is een betere second line- of third line-therapie. Dat is de behandeling die wordt gegeven als zowel de initiële behandeling (eerstelijnstherapie) als de daaropvolgende behandeling (tweedelijnstherapie) niet werken of niet meer werken.
We zijn eigenlijk nog niet veel verder dan in 1982, toen de standaardbehandeling VIP was. Dat wordt nu toegepast als second line-behandeling. Maar dat is nog altijd toxisch. Tegenwoordig is ook immunologie mogelijk, maar voor zaadbalkanker hebben we eigenlijk nog steeds geen effectieve second line-behandeling. Het derde waar ik als chirurg goed naar kijk is die grote buikoperaties. Daar heb ik wel wat zorgen over. Als het fout gaat, gaat het ook goed fout. Het is gewoon belangrijk om die operaties alleen te doen als je veel ervaring hebt. Dat hebben maar weinig artsen. Daarom is het goed als dat in expertisecentra gebeurt.”