Op dit moment kun je nergens terugvinden welk ziekenhuis de beste zorg levert aan patiënten met kanker. Of met welke ziekte dan ook. In het Integraal Zorgakkoord (IZA) is vastgelegd dat dit moet veranderen: patiënten hebben er recht op te weten in welk ziekenhuis ze het beste af zijn. Daarom moeten ziekenhuizen transparanter zijn over de kwaliteit van de geleverde zorg. Onder andere het NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) maakt zich hier hard voor. Ivo Struik, directeur van Stichting Zaadbalkanker, is hierbij betrokken en zet zich in voor de belangen van patiënten met zaadbalkanker.
Ivo vertelt: “Tot nog niet zo lang geleden werd aangenomen dat patiënten altijd de voorkeur hebben voor het dichtstbijzijnde ziekenhuis voor behandeling van hun ziekte. Het is de vraag of ze in dat ziekenhuis de beste zorg voor hun ziekte krijgen. In het IZA-overleg is besloten dat we als eerste moeten kijken naar waar de kankerzorg het beste plaatsvindt en waar die kan worden geconcentreerd op bepaalde locaties. Als een arts relatief weinig mensen met een bepaalde ziekte ziet, is het niet zeker of hij de beste zorg kan leveren. Patiënten met vooral zeldzame ziektebeelden hebben er baat bij wanneer die zorg wordt geconcentreerd in expertcentra. Het NFK is dus begonnen om als eerste de kankerzorg, oncologie dus, te onderzoeken: in welk ziekenhuis kun je terecht voor de beste behandeling en de minste complicaties? Deze ziekenhuizen kunnen dan in de toekomst een expertcentrum voor die bepaalde ziekte(n) worden.”
Een beetje context
Dit is een vrij complex verhaal. Daarom geeft Ivo eerst wat achtergrondinformatie: “Voor het ophalen van alle gegevens zijn de verschillende typen kanker verdeeld over meerdere ‘tranches’. De nummering geeft aan in welke volgorde NFK de zorg van die ziekte onderzoekt. In tranche 1 vallen bijvoorbeeld maag-, slokdarm-, nier- en blaaskanker. Zaadbalkanker valt in tranche 3.
Het NFK heeft een vragenlijst ontwikkeld om ziekenhuizen uit te vragen over de kwaliteit van zorg aan patiënten uit tranche 1. Het ophalen van gegevens van zorg die valt in tranche 2 is momenteel gaande.
In principe kan elk ziekenhuis meedoen aan het delen van deze gegevens. In de praktijk is gebleken dat dit wel moeizaam verloopt. Niet iedereen gaat even makkelijk ‘met de billen bloot’. Het uitvragen van alle ziekenhuizen en het ophalen van gegevens voor alle kankervormen zal dus nog wel wat jaren duren.”
De impact van het NFK-rapport
Om ziekenhuizen te stimuleren meer transparant te worden en de gegevens over de kwaliteit van zorg te delen, heeft NFK een eigen onderzoek onder patiënten gedaan. NFK wilde weten wat patiënten zelf willen als het gaat over de locatie van kankerzorg. Willen ze echt vooral naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis? Daarom heeft het NFK de ervaringen en wensen van duizenden patiënten verzameld. Bijvoorbeeld via de Doneer Je Ervaring-peilingen van NFK. En via de patiëntervaringen uit de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg en het Flashmob-onderzoek van de NVMO.
De inzichten uit dit onderzoek zijn afgelopen maand verschenen in het samengestelde rapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’ [link naar: Rapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’ - NFK] De inhoud van dit rapport zal de komende maanden in gesprekken met regionale zorgpartners voorbij komen, onder verantwoordelijkheid van de Nederlandse Zorgautoriteit.
Mensen willen wél reizen
Ivo licht toe: “Uit dit rapport is gebleken dat patiënten gerust willen reizen voor de beste zorg. Zeker bij kanker is afstand geen issue! Dit geeft aan dat het concentreren van zorg een goede zaak is. Mensen waarderen de mogelijkheid van gespecialiseerde zorg in expertcentra. Daarom is het extra belangrijk dat ziekenhuizen transparanter worden en we zicht krijgen op die expertcentra.”
Meer lezen?
Het hele rapport kun je via deze link bekijken: Rapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’ - NFK
Hier vind je een samenvatting van de belangrijkste bevindingen uit het NFK-rapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’: Samenvatting NFK-rapport: Toekomstbestendige oncologiezorg: wat vinden patiënten zelf?
Hoe staat het nu met de concentratie van zorg voor zaadbalkankerpatiënten?
Ivo: “Zaadbalkanker valt in tranche 3. We zijn net gestart met het opstellen van de vragenlijsten, samen met specialisten van verschillende ziekenhuizen. De gespecialiseerde zorg voor deze patiënten is al georganiseerd in de vijf huidige expertcentra: Antoni van Leeuwenhoek, ErasmusMC, UMC Utrecht, UMC Groningen en Radboudumc. Daarom kunnen we volgend jaar starten met het uitvragen van de data van deze vijf expertcentra. We zijn er dus hard mee bezig om in kaart te brengen waar je de beste zorg krijgt bij zaadbalkanker. En in het magazine houden we je daarvan zeker op de hoogte.”
Het is de bedoeling dat patiënten op termijn goed kunnen beoordelen waar ze het beste terechtkunnen voor hun zorg. Op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl vind je uiteindelijk voor alle kankertypen de beste ziekenhuizen. Zo komt er meer regie bij jou te liggen.
Doneer Je Ervaring: jouw ervaring is onmisbaar!
Dit NFK-rapport is deels gebaseerd op de wensen en ervaringen van patiënten die hun mening hebben laten weten via Doneer Je Ervaring.
Waar heb jij als (ex-)kankerpatiënt behoefte aan? Dat is wat het NFK via de Doneer Je Ervaring-vragenlijsten wil onderzoeken. Via www.doneerjeervaring.nl kun je je aanmelden om de peilingen automatisch in je mailbox te ontvangen. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer tien minuten en is niet verplicht. Maar hoe meer ervaringen NFK ontvangt, hoe beter zij zich kunnen inzetten voor de belangen van alle kankerpatiënten in Nederland.