“Het gaat nu best goed met me”, vertelt Daan Schouwerwou (23). “Langzaamaan pak ik mijn oude leven op, hoe gek het ook is. Ik ben waterpoloër op eredivisieniveau. Vier maanden na mijn chemokuur heb ik weer de finale gespeeld voor het Nederlands kampioenschap. Ik ben fysiek echt vrij snel hersteld. Dat wil ik graag aan andere patiënten meegeven: dit kan dus ook na chemo!”
“Ik had die hele week gewoon getraind op hoog niveau. Ik was een van de fitsten van de groep en toen, die vrijdag, was ik in één keer ziek.” Op zijn rechterbal ontdekte Daan een steentje, zo hard als een kiezel. “Ik schrok me kapot. Op dat moment dacht ik al: dit kan zaadbalkanker zijn. Ik wachtte nog een paar dagen af, in de hoop dat het weg zou gaan. Dat gebeurde niet; het werd alleen maar groter. Maar ik had geen pijn. Op donderdagmiddag belde ik om 14.00 uur naar de huisarts. Om 15.00 uur was ik bij de doktersassistente, die me direct doorverwees voor een echo. Die was de volgende ochtend om 9.00 uur. Daar gingen alle alarmbellen af.”
Slecht vermoeden
Hoe heftig het ook was, Daan maakte alles heel bewust mee en weet alles nog precies. Gelukkig was zijn moeder bij hem. “Want ik had al zo’n slecht vermoeden. De artsen vroegen of ik kinderen wilde, of ik daar al over nagedacht had. Nou nee dus. Ik ben 23! Dat moest ik binnen een uur beslissen. Daarop moest ik vanuit het IJsselland Ziekenhuis naar het Erasmus MC om zaadcellen te laten invriezen. Intussen werd ik gebeld dat ik gelijk geopereerd kon worden en moest ik snel terug naar het IJsselland Ziekenhuis. Mijn leven stond echt op z’n kop. En ’s avonds om half negen was ik weer thuis.”
Nú die bal eruit
Daan schakelde na de diagnose gelijk over op de overlevingsstand. “Op het moment dat ik hoorde dat er kanker in mijn lichaam zat, kon ik alleen maar denken: liever nú die bal eruit dan over twee uur. Ik schakelde mijn gevoel zo veel mogelijk uit en handelde zo veel mogelijk rationeel. Dat ik mijn bal verloor, was eigenlijk minder erg dan ik van tevoren had bedacht. Ik heb er verder ook weinig last van gehad. Ik moest een paar dagen rust houden vanwege de wond, na een week voelde ik niks meer.”
“Ik moest een week wachten op een gesprek met de uroloog in het IJsselland. Dat was echt verschrikkelijk“
Een verschrikkelijke week
Maar toen kwam het volgende slechte bericht. Op de dinsdag na de operatie werd een CT-scan gemaakt. Daarop waren geen uitzaaiingen te zien. Maar twee tumormarkers in zijn bloed schoten wel omhoog. “Ik moest een week wachten op een gesprek met de uroloog in het IJsselland. Dat was echt verschrikkelijk. Ik zat maar te wachten en te wachten en te wachten… Na een week bleek dat één tumormarker daalde maar de andere niet. De uroloog wist toen zeker dat er een uitzaaiing was, maar dat die te klein was om te zien op een scan.”
De allergekste dingen
“Pas twee weken later kon ik op gesprek komen bij de uroloog in het Erasmus MC. Toen raakte ik weer aardig in paniek. Je gaat de allergekste dingen denken. Als die uitzaaiing niet te zien is, waar zit-ie dan? Die onzekerheid vond ik heel moeilijk. Ik heb zelfs op de site gekeken van de Europese Associatie van Urologen. Daarop vond ik betrouwbare info. Ik kon gegevens uit mijn rapport invullen en toen kreeg ik te zien welk behandelplan me te wachten stond. En dat gaf me wat rust. Zo kwam ik die weken door.”
Fit blijven
In het Erasmus MC werd de CT-scan opnieuw beoordeeld. Hierop waren toch enkele, zeer kleine uitzaaiingen in de lymfeklieren te zien. Het werd duidelijk dat Daan een chemotraject van drie kuren in moest. “Op de site van Stichting Zaadbalkanker las ik ervaringen van andere patiënten. Maar ik merkte dat ik die chemo liever eerst zelf wilde ervaren, voor ik me liet beïnvloeden door die verhalen. Ik heb nooit opgezien tegen de chemo. Het klinkt een beetje raar maar ik had best veel vertrouwen in mezelf dat ik die kuren wel zou trekken. De oncoloog had me gezegd: met jouw goede conditie houd je dit vol. Ik kreeg de tip zo fit mogelijk te blijven, dus ik liep bijna elke dag zo’n tien kilometer. Ik denk dat het daarom nu alweer zo goed met me gaat.”
“Die setting was echt heftig. De eerste twee nachten in het ziekenhuis heb ik wakker gelegen.“
Wakker liggen
Daan heeft weinig fysieke klachten tijdens de chemokuren. Maar de opnames in het ziekenhuis, drie keer drie dagen, waren niet niks. “Bedenk maar eens waar je plotseling bent, tussen allemaal zieke mensen. Die setting was echt heftig. De eerste twee nachten in het ziekenhuis heb ik wakker gelegen. Van angst. Ze hadden tegen me gezegd dat de kans op genezing heel groot was, maar die is geen 100%. Aan het begin van mijn traject vond ik dat erg heftig.”
Een beetje angstig
Tijdens de kuren viel het hem mee hoe bang hij was. “Toen ik de lijst met bijwerkingen te horen kreeg, werd ik wel een beetje angstig. Ook over mijn vruchtbaarheid maakte ik me druk, al had ik twee invriesrondes ondergaan. Je hoopt toch dat het nog op de natuurlijke manier lukt. Ik heb er nog contact over gehad met een fertiliteitsspecialist van het Erasmus. Hij zei dat de kans om permanent je vruchtbaarheid te verliezen in mijn geval erg klein was. Dat stelde me wel gerust.”
Geen invloed
Wat Daan vooral lastig vond aan het chemotraject was dat wat er gebeurde niet in zijn bereik lag. “Ik had er zelf geen invloed op of de chemo zou werken of niet. Het enige waar ik controle over had was mijn fysieke staat. Ik bekeek elke kuur van dag tot dag hoe ik me voelde. Het sporten zorgde ervoor dat ik elke dag iets had om mee bezig te zijn. Pas bij kuur drie begon ik me slecht te voelen, omdat toen ook mijn haar uitviel.”
“Ik moet weer vertrouwen krijgen. Dat is gewoon volledig verdwenen.“
Verwerkingsproces
“Half januari was ik klaar met de laatste chemokuur. Daarna moest ik zes weken wachten op de CT-scan omdat het tumorweefsel in die tijd verder werd afgebroken. Op die scan was begin maart geen ziekteactiviteit meer te vinden. Voor nu ziet het er goed uit.”
En nu, nu Daan in de controlefase zit, moet hij de knop echt omzetten. “Ik moet weer vertrouwen krijgen. Dat is gewoon volledig verdwenen. Tijdens het wachten op de eerste controle-scan zat ik me helemaal gek te denken. Bij alles wat ik voelde, raakte ik in paniek. Dacht ik dat ik alweer zes andere soorten kanker in mijn lichaam had. Daarvoor heb ik hulp gezocht bij de AYA-poli. Ik heb daar vier keer een uur gezeten om mijn verhaal te doen en dat luchtte echt op. Ze weten waar ze het over hebben, hè. Later gaven de artsen aan dat dat misschien te maken had met hoe snel het voor mij allemaal gegaan was. Die paniek hoorde bij het verwerkingsproces.”
Inkomen en wennen
“Na de diagnose heb ik mijn werk in de crediteurenadministratie helemaal stopgezet. En nu staat mijn hoofd er nog niet naar. Ik wil vooral energie halen uit leuke dingen. Werk is nog geen prioriteit. Ik merk dat ik mijn gewone concentratie nog niet heb. Soms raak ik een gesprek halverwege kwijt, kan ik mijn aandacht er niet volledig bijhouden. Ik weet niet of dat nou door die chemo’s komt. Ik heb vijf maanden lang bijna niemand gezien, dus alles is weer inkomen en wennen. Thuis had ik het erg fijn met mijn ouders en broertjes en goede vrienden. Ik kon goed praten over mijn zorgen. Dat was echt top, dat gun ik iedereen die in zo’n situatie terechtkomt.”
Dramatische verhalen
“Het sporten is voor mij altijd een uitlaatklep geweest. Ik kan mijn hoofd leegmaken. De eerste keer zwemmen schrok ik me wel even rot, hoor. Ik wist niet dat mijn conditie zó verslechterd was. Maar het ging snel stukken beter. Half mei heb ik weer drie wedstrijden meegedaan in de kwartfinale van de play-offs voor het Nederlands kampioenschap. Het spelen van de finale daarna was echt mijn grootste overwinning van de afgelopen maanden. Het voelde zo onwerkelijk. Ik ben na mijn chemokuur dus echt vrij snel fysiek hersteld. Je hoort zo vaak dramatische verhalen rond chemo, dat je alleen maar ligt over te geven en zo. Maar ook dat kunnen ze tegenwoordig goed voorkomen. Het kan dus echt anders. Dat wil ik anderen graag laten weten.”
Een mooie herinnering
“Het mentale gedeelte van je herstel moet je niet onderschatten. Dat is misschien wel zwaarder dan het fysieke gedeelte. Ik ben me nu een stuk bewuster van de waarde van het leven. Je moet de dingen die je wilt gewoon doen en niet uitstellen. Ik ben met mijn tante naar Curaçao geweest. Zij heeft longkanker en hoe verschillend onze diagnoses ook zijn, we hebben wel met dezelfde ziekte te maken. Die reis heeft me enorm goed gedaan. Ik ben heel blij met deze herinnering!”
Daans tips voor andere mannen:
- Gebruik niet te veel Google, dat is heel gevaarlijk, haha. Stel je vragen in het ziekenhuis en klop aan bij AYA-zorg, dan krijg je betrouwbare, persoonlijke antwoorden.
- Hoe gek het ook klinkt: probeer niet bang te zijn. Er wordt hartstikke goed voor je gezorgd, dus er is geen reden om bang te zijn.
- En: probeer fit te blijven, dat helpt je door de chemo heen.