Henrieke ging jarenlang van ziekenhuis naar ziekenhuis. Niet alleen kreeg haar man zaadbalkanker, ook hun derde kindje had intensieve medische zorg nodig. Nu kijkt ze terug op deze intense tijd. “Lang heb ik mijn emoties uitgeschakeld om maar te overleven. Heftig, ja!”
Henrieke deelde al eerder in dit magazine welke impact zaadbalkanker op haar en haar gezin had. Dat lees je hier terug. Nu vertelt ze het ervaringsverhaal van haar man Johan, die in oktober 2020 voor de eerste keer zaadbalkanker kreeg.
Agressieve vorm
“Het lukte maar niet om zwanger te worden van ons derde kindje. Ik vertrouwde dat niet en stuurde Johan uiteindelijk naar de dokter. Midden in de coronaperiode, toen hij alleen in het ziekenhuis zat, kreeg mijn man te horen dat hij kanker had. En direct geopereerd moest worden. In het streekziekenhuis werd hem verteld dat hij een agressieve vorm had, een non-seminoom, maar dat er geen uitzaaiingen waren. Er was geen aanvullende behandeling nodig maar hij bleef elke drie maanden op controle komen. We haalden opgelucht adem!”
Een nieuw leven, een nieuw gevecht
“Drie maanden later bleek ik zwanger te zijn. We hoopten dat dit ons positieve afleiding zou geven, maar al vanaf het begin kon ik niet genieten. Ik had een knagend gevoel dat er iets niet goed zat. Misschien kwam het door de stress van de afgelopen maanden, misschien was het moederinstinct. In oktober 2021, precies een jaar na Johans diagnose, werd onze zoon Kyano geboren. Maar de bevalling ging vreselijk mis. De baby zat vast en moest er met geweld uitgetrokken worden. Dat leidde tot onder andere een hersenbeschadiging, een verlamde arm en een beschadigde long.”
“We moesten afscheid van Kyano nemen, omdat de kans dat hij het zou overleven klein was”
Afscheid nemen
“Kyano werd met spoed naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis gebracht, waar hij op de intensive care belandde. We moesten afscheid van hem nemen, omdat de kans dat hij het zou overleven klein was. Ik kan niet beschrijven hoe dat voelt. Het enige dat we konden doen, was bij hem zitten en hopen en bidden. We konden hem niet eens aanraken. Tegen alle verwachtingen in knapte Kyano op. Na een maand op de IC mochten we hem mee naar huis nemen, zonder te weten hoe hij zich zou ontwikkelen. We leefden van dag tot dag en in constante angst. Johan vond deze periode ook veel heftiger dan zijn eigen kanker. Want: die droeg hij zelf. Nu moest hij machteloos toezien en afwachten.”
Rode cijfers
Het eerste jaar van Kyano brengt het stel dagen door in allerlei ziekenhuizen. Intussen blijft ook de kankerdreiging een grote rol spelen. De controles zijn goed, maar Johan krijgt steeds meer last van zijn rug. “De oncoloog verzekerde ons dat we ons geen zorgen hoefden te maken. De kanker komt niet meer terug.” Twee jaar na de eerste diagnose is het tijd voor de driemaandelijkse controle. Dan blijkt er wel degelijk van alles mis te zijn. “We bekeken aldoor de uitslagen zelf in het patiëntenportaal. Dit keer schrokken we enorm toen we de rode cijfers zagen…”
Doorverwijzing
“Dan weet je gewoon dat het foute boel is. Ik belde gelijk het streekziekenhuis maar dat bagatelliseerde onze zorgen. We moesten nog een week wachten tot onze oncoloog terug was van zijn vakantie. Daarop drongen we aan op een verwijzing naar het Antoni van Leeuwenhoek. Ik wist: ik moet voor Johan opkomen, niemand anders doet het. Uiteindelijk kregen we een andere oncoloog aan de lijn. Die bevestigde dat de uitslagen niet goed waren en verwees ons door.”
“In het AvL voel ik me altijd veilig”
Thuis en veilig
De volgende dag kunnen Henrieke en Johan al in het AvL terecht. Daar horen ze voor de tweede keer dat Johan kanker heeft. En dat deze is uitgezaaid naar de buiklymfeklieren. “Ze waren hier eerlijker dan in het streekziekenhuis. We voelden ons serieuzer genomen. De artsen gingen nog steeds voor genezing, maar de situatie – uitgezaaide kanker – was wel ernstig. Het zou niet makkelijk worden.” Nog altijd voelt het AvL als ‘thuis’ voor het gezin. “Johan ging laatst in een stoel zitten in de hal en zei: ‘Ik voel me hier altijd veilig’. Terwijl hij dat niet heeft in de ziekenhuizen waar we komen voor Kyano. Omdat het dan over zijn kind gaat.”
Geen licht, geur en geluid
Er volgt een loodzwaar traject. Maandenlang ligt Johan meer in het ziekenhuis dan dat hij thuis is. Hij ondergaat de intensieve BEP-chemokuur, die hem compleet uitput. “Hij begon eigenlijk al met een klein griepje aan het chemotraject en kwam daar bijna niet meer bovenop. Hij was doodziek, kreeg infecties en had constant pijn. Hij verdroeg geen licht, geen geur, geen geluid. Onze kinderen moesten maanden bij opa en oma logeren, terwijl ik tussen ziekenhuizen en huis pendelde.” Na de chemokuur van ongeveer tien weken blijkt uit een scan dat de kanker niet weg is. Johan moet aansterken en krijgt daarna een zware buikoperatie om de aangetaste lymfeklieren te verwijderen. Daarna kan hij verder werken aan zijn herstel. Pas een klein jaar later kan Johan zijn werk als vrachtwagenchauffeur weer oppakken.
Blijvende gevolgen
“Nu zijn we bijna twee jaar verder na de tweede diagnose. De kanker mag dan weg zijn, de gevolgen blijven. Je merkt nog steeds dat Johan last heeft van zijn chemo. Hij blijft overgevoelig voor prikkels en drukte, is vergeetachtig en houdt rug- en hoofdpijn. Hij kan langzaam accepteren dat dit erbij zal blijven horen. Elke controle blijft spannend, elk pijntje roept angst op. Ook onze kinderen zijn bang dat hun vader weer ziek wordt. Maar ondanks alle spanningen genieten we enorm van elkaar. We waarderen de kleine dingen meer dan ooit. Niet zo lang geleden was een boswandeling maken voor ons totaal niet vanzelfsprekend. Of samen aan tafel eten met elkaar. Dat zijn de kostbaarste momenten. Die je het meest mist als je ze niet hebt.”
“Ik stond overal aan de zijlijn, maar er wel met mijn neus bovenop”
Aan de zijlijn…
Hoe kijkt Henrieke nu zelf terug op deze intense jaren? “Weet je, de zorg voor Kyano deelden – en delen – we zo veel mogelijk samen. Maar de zorg voor Johan kwam nagenoeg alleen op mijn schouders terecht. Ik ging alleen naar het ziekenhuis. Kwam alleen in een leeg huis terug. Ik kon veel zorgen rond Kyano niet delen met Johan, omdat hij zelf zo ziek was… Ik stond overal aan de zijlijn, maar er wel met mijn neus bovenop. Hoe ik al die zorg heb kunnen volhouden? Ik heb geen idee. Lange tijd heb ik mijn emoties uitgeschakeld om maar te overleven. Heftig, ja.”
Waardevolle contacten
“Maar we zijn altijd goed met elkaar blijven praten. We komen nu een beetje toe aan verwerking. De controles zijn nog altijd heel spannend. Omdat je weet dat je leven in één gesprekje volledig kan omdraaien. Met Kyano gaat het ondanks alles best goed. Hij doet heel veel boven de verwachting van alle artsen. Hij gaat naar een therapeutische peutergroep bij een revalidatiecentrum, waar hij alle therapieën op één plek krijgt. Nog elke dag staat mijn agenda vol medische afspraken in drie ziekenhuizen voor hem. En de kanker is uit Johans lichaam. Maar niet uit ons leven. En dat zien mensen niet altijd. Ze verwachten dat je je zorgen wel een keer kunt loslaten. Omdat Johan én Kyano er nog zijn. Dat vind ik wel jammer. Zo werkt het gewoon niet. We zijn zeker vriendschappen verloren.
Maar we hebben ook veel nieuwe lieve vrienden leren kennen die ons echt goed begrijpen. Bijvoorbeeld mensen die ook een ziek kindje hebben of die ook te maken hebben met kanker. Die contacten zijn voor mij heel waardevol.”
Henrieke deelt haar verhaal en ervaringen op Instagram: @henriekeblokhuis. Ze hoopt daarmee steun te bieden aan anderen die pittige tijden doormaken.