Niels Guns werkt en woont als correspondent in India, als in de zomer van 2015 zijn vakantie in Nederland een onverwachte wending neemt. Al een tijdje ervaart hij een zeurend gevoel in zijn linker bal. Hij besluit een bezoek aan de huisarts te brengen. Niels: “Het gevoel was niet pijnlijk, maar wel aanwezig. Ik kon alleen niks ontdekken, geen knobbeltje of iets dergelijks. Ik had daardoor geen idee wat het kon zijn.”
Zelf doorpakken
Bij de huisarts krijgt Niels een zalfje tegen een mogelijke huidirritatie. “Een dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik opgelucht, want het leek niets ernstigs te zijn. Maar mijn onderbuikgevoel zei iets anders: ‘Dit is het niet. Het is iets anders’. Dat bleef knagen. Mijn toenmalige vriendin, inmiddels mijn vrouw, pakte door. Zij stelde voor dat ik zelf een afspraak bij een uroloog zou maken. Zo gezegd, zo gedaan. Aangezien ik maar kort in Nederland was, zocht ik een ziekenhuis waar ik snel terechtkon. Dat werd uiteindelijk het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Ik wist dat dit ziekenhuis geen zorgcontract met mijn verzekeraar had, maar de kosten voor die ene afspraak besloot ik voor lief te nemen. Bij de kosten van een mogelijke operatie had ik op dat moment nog helemaal niet stilgestaan.”
Zeldzame plek
Ook de uroloog voelt niets afwijkends. Toch wordt er voor de volgende ochtend een echo ingepland. “Ik weet nog goed dat ik vol goede moed naar het ziekenhuis fietste. Ik had nog steeds het idee dat het misschien een ontsteking was. Die hoop vervloog een beetje tijdens de echo. Een jonge radioloog voerde het onderzoek uit en ik had al het idee dat hij opvallend reageerde op wat hij zag. Uiteindelijk zei hij dat hij even moest overleggen met een collega. Dat duurde te lang om goed nieuws te zijn. Na een tijd volgde het gesprek met de uroloog. Die bevestigde wat ik toen al vreesde: ik had hoogstwaarschijnlijk zaadbalkanker.”
Dat de uroloog eerder niks afwijkends voelde, heeft een reden. “De tumor zat midden in de bal, niet aan de buitenkant zoals vaak het geval is. Daarom voelde ik niets. Pas bij hard drukken, wat pijnlijk was, kon de arts het lokaliseren. Dat was wat de diagnose zo lastig maakte.”
“Een kijkoperatie zou het risico op uitzaaiingen verhogen”
“Kan het niet anders?”
“Mijn bal moest eruit. Ik stelde de enige vraag die ik kon bedenken: ‘Is dat echt nodig? Kan er niet eerst een kijkoperatie gedaan worden om te bevestigen dat het zaadbalkanker is?’ Maar de arts vertelde me dat het in dit soort gevallen vrijwel altijd om zaadbalkanker gaat. Bovendien zou een kijkoperatie het risico op uitzaaiingen verhogen. Er was dus maar één scenario: een operatie. En wel direct de volgende ochtend.”
Emotionele impact
Fysiek herstelt Niels snel. “Het was een relatief kleine ingreep en ik was na twee weken alweer terug op de been. En ik had groot geluk, want er waren geen uitzaaiingen gevonden. Maar mentaal deed het wel wat met me. Ik zat met vragen als: werkt alles nog? En wat doet dit met mijn mannelijkheid? Ik wist dat een bal minder eigenlijk niets verandert, maar toch: je identiteit komt even op losse schroeven te staan. Daarnaast bleef de angst voor terugkeer in mijn hoofd rondspoken. Ook al hoorde ik dat de kans klein was, zeker op 36-jarige leeftijd, bleef mijn hoofd malen. Wat als ik onder het kleine percentage viel waarbij de kanker wél terugkwam?”
EMDR-therapie
Hij besluit hulp te zoeken bij een psycholoog. “Daar ben ik begonnen met EMDR-therapie. Heel bijzonder hoe dat werkte. Mijn psycholoog bewoog een vinger heen en weer, die ik moest volgen met mijn ogen. Ondertussen focuste ik mij in mijn hoofd op mijn grootste angstbeeld: geen ballen meer hebben. Door de vragen van mijn psycholoog, die tussendoor regelmatig checkte hoe ik me voelde, merkte ik dat ik uiteindelijk minder heftig op dat angstbeeld reageerde. Het beeld bleef, maar de emotionele lading nam af. De sessies hielpen me mijn angst te zien als reële gedachte, zonder dat het mijn leven domineerde.”
“Ik was bang voor wat ik zou zien, maar het viel me enorm mee”
Geen prothese
Bij het verwijderen van een bal wordt vaak de optie van een prothese besproken. “Hier stond ik in het begin nog wel voor open, maar ik heb het uiteindelijk niet gedaan. Iemand in het ziekenhuis zei tegen me: je stopt met een prothese iets kunstmatigs in je lichaam. Je kunt het altijd nog doen als je niet tevreden bent. Dat vond ik een prettige gedachte. Na de operatie verwijderde ik het verband voor de spiegel. Ik was best bang voor wat ik zou zien, maar het viel me enorm mee. Visueel viel het nauwelijks op. Daarom heb ik het zo gelaten.”
Vader worden
“Inmiddels heb ik drie kinderen gekregen. Dat is natuurlijk het ultieme bewijs dat alles nog werkt zoals het hoort. Ik had wel meteen na de diagnose mijn zaad laten invriezen, gewoon voor de zekerheid. Maar uiteindelijk is alles op natuurlijke wijze gegaan.”
Hormonen en identiteit
Wat Niels tijdens zijn verwerking bezighoudt, is de impact op zijn identiteit. “Je ballen regelen je hormoonhuishouding. En hormonen bepalen voor een groot deel hoe je je voelt en hoe je reageert. Ik vroeg me af of ik nog wel echt mezelf zou zijn als ik hormoonsuppletie zou gebruiken. Was ik dan wel echt Niels? Daar zat een grote angst. Of die gedachtegang klopt, weet ik natuurlijk niet. Dat weten alleen mensen die wel hormoonsupplementen gebruikt hebben. Gelukkig heb ik dat nooit gehoeven. Maar het liet wel zien hoe sterk die gevoelens van identiteit en mannelijkheid met elkaar verweven zijn.”
“Als je gevoel zegt dat het niet goed zit, blijf dan zelf vragen en zoeken”
Zorg in Nederland vergeleken met India
“Ik had een half jaar voor de diagnose een health check laten doen in India. Daar was niks uitgekomen. Dus of ze hebben het niet gezien, of het is daarna snel ontstaan. Dat laatste is een goede mogelijkheid. Zaadbalkanker staat niet voor niets bekend als een agressieve vorm van kanker. Achteraf ben ik toch blij dat ik de diagnose en operatie hier in Nederland gehad heb. Hoewel ik vertrouwen heb in de kwaliteit van zorg in India – privéziekenhuizen zijn daar erg goed – zit fijne zorg hem voor mij ook in communicatie met je arts. En dat is in je eigen taal toch een stuk prettiger.”
Tien jaar later
Inmiddels is het tien jaar geleden. “Tot eerder dit jaar kwam ik nog jaarlijks op controle voor een bloedonderzoek en een fysieke check. Dat gebeurde steeds bij dezelfde uroloog, waarmee we na al die jaren wel een band hebben opgebouwd. Hierdoor werden de controles een stukje gezelliger. Ik heb gelukkig geen restklachten. Af en toe voel ik nog een littekentje als ik er bewust op let. Maar dat is het dan ook.”
Volg je intuïtie
“Terugkijkend ben ik blij dat ik mijn intuïtie gevolgd heb. De huisarts gaf me een zalfje. Maar ik voelde: dit klopt niet. En uiteindelijk had ik gelijk. Dat wil ik ook meegeven aan anderen: als je gevoel zegt dat het niet goed zit, blijf dan zelf vragen. Blijf zoeken. En als je huisarts niets voelt of weet, vraag dan om een echo of doorverwijzing.”