In Nederland moet iedere man met zaadbalkanker kunnen rekenen op dezelfde goede zorg. Waar hij ook wordt behandeld. Dat is de kern van het werk van de landelijke werkgroep zaadbalkanker. Internist-oncoloog Minke Smits zit samen met phsysician assistants en verpleegkundig specialisten in deze werkgroep en is nieuw in onze adviesraad. In dit artikel vertelt zij over de samenwerking en over de nieuwe landelijke richtlijn voor de follow-up na behandeling.
Sinds kort is Minke Smits lid van de adviesraad van Stichting Zaadbalkanker. Ze is internist-oncoloog in het Radboudumc. Ze studeerde ook geneeskunde in Nijmegen en deed een deel van haar opleiding in Tilburg. Inmiddels werkt ze in het Radboudumc als medisch specialist met als aandachtsgebied zaadbalkanker. Binnen het ziekenhuis is ze betrokken bij de zorg voor patiënten met testistumoren. “Ik combineer medische kennis met oog voor de mens achter de ziekte."
Echt iets voor iemand betekenen
“Voor mij zit de waarde van mijn werk niet alleen in de therapie, maar ook in de gesprekken. Je leert mensen echt kennen, en zij jou ook. Dat vind ik heel bijzonder. Ik merk dat patiënten op zoek zijn naar heldere informatie over behandeling én late effecten. Door mee te denken, hoop ik bij te dragen aan betere voorlichting en het verder verbeteren van de zorg. Wat mij het meest aanspreekt in mijn werk is de combinatie van medische en psychosociale zorg. Ik hou van de inhoud: het analyseren van ziektebeelden en het volgen van wetenschappelijke ontwikkelingen. Maar juist het persoonlijke contact maakt het werk compleet. De gesprekken met patiënten over wat kanker met je doet, vind ik minstens zo belangrijk. Daarin kun je echt iets voor iemand betekenen.”
Eén werkgroep, één lijn
“Als lid van de landelijke werkgroep zaadbalkanker, ben ik een van de dertig tot veertig zorgprofessionals die meedenkt over zaadbalkanker. Ik vind het belangrijk dat medische expertise en ervaringskennis bij elkaar komen. De groep bestaat uit internist-oncologen, urologen, radiotherapeuten, pathologen en radiologen. Niet alleen expertisecentra zijn vertegenwoordigd, ook ziekenhuizen die minder vaak zaadbalkanker behandelen doen mee.” Het bundelen van die kennis is volgens Minke hard nodig. “Zaadbalkanker is een zeldzame aandoening, en sommige varianten zijn nóg zeldzamer. Juist dan is het belangrijk om overleg te hebben en tot één lijn te komen in hoe we behandelen en controleren. Dat voorkomt verschillen tussen ziekenhuizen.”
"We adviseren om jaarlijks bloeddruk, cholesterol en bloedsuiker te controleren. Na chemotherapie is het risico op hart- en vaatziekten namelijk iets verhoogd”
Nieuwe richtlijn follow-up
Een recent resultaat van de werkgroep is de ontwikkeling van een landelijke richtlijn voor de follow-up. “Die was er nog niet. Artsen volgden wel de Europese richtlijn, maar die liet ruimte voor eigen invulling. We vinden het belangrijk dat er duidelijke afspraken zijn. Zodat iedere patiënt in Nederland na de behandeling op dezelfde manier wordt gecontroleerd. De nieuwe richtlijn is in alle deelnemende ziekenhuizen ingevoerd.”
Minder controles, meer vertrouwen
Een belangrijke wijziging is dat mannen zonder ziekteactiviteit vijf jaar na hun behandeling niet langer onder controle blijven in het ziekenhuis. “Zij gaan terug naar de huisarts. Voorheen werden deze mannen tot tien jaar lang in het ziekenhuis gevolgd. Maar uit data blijkt dat de kans op terugkeer van de ziekte na vijf jaar zó klein is, dat vervolgcontroles niet meer nodig zijn. Het gaat om mannen die na chemotherapie volledig hersteld zijn en geen aanwijzingen voor terugkeer van de ziekte hebben. Zij hoeven niet meer jaarlijks naar het ziekenhuis. Dat voorkomt onnodige spanning en ziekenhuisbezoeken. De huisarts blijft wél een belangrijke rol spelen. We adviseren om jaarlijks bloeddruk, cholesterol en bloedsuiker te controleren. Na chemotherapie is het risico op hart- en vaatziekten namelijk iets verhoogd.”
"Chemo zorgt bij hoogrisico stadium 1 non-seminomen voor een risicoreductie van 50 naar 3 procent. Dat is het waard"
Ook veranderingen in behandeling
“De behandelschema’s zelf zijn nauwelijks veranderd. Chemotherapie blijft de standaard bij hoogrisico non-seminomen, op basis van stevige wetenschappelijke onderbouwing. Wel is stamceltransplantatie inmiddels een optie bij recidief. Binnen stadium 1 is een belangrijk verschil doorgevoerd: mannen met een seminoom krijgen geen aanvullende chemotherapie meer na de operatie. De kans op terugkeer is bij hen zo klein dat extra behandeling niet opweegt tegen de bijwerkingen. Daarnaast geeft chemotherapie weinig risicoreductie. Dit in tegenstelling tot de hoogrisico stadium 1 non-seminomen. Daar is een veel groter risico op recidief en zorgt chemotherapie voor een risico reductie van 50 naar 3 procent. Dan is dat het waard.”
Zelfcontrole blijft belangrijk
“Ook na afloop van het ziekenhuistraject blijft het belangrijk dat mannen alert blijven op klachten. Daarom wordt in elk behandelcentrum gesproken over zelfonderzoek. We geven dat advies al bij het eerste goede uitslaggesprek. Voel regelmatig aan de andere bal. En meld klachten altijd bij de huisarts. Zelfonderzoek blijft belangrijk. Voor alle mannen, maar zeker voor wie eerder zaadbalkanker heeft gehad. Helaas blijft daar nog een soort taboe op rusten. Terwijl het zoveel verschil kan maken.”