Els van Heijst ontmoet Frank als hij net zaadbalkanker heeft gehad. Dat houdt haar niet tegen: ze vallen als een blok voor elkaar en bouwen samen een leven op. Frank richt zelfs Stichting Kernzaak op, de voorloper van Stichting Zaadbalkanker. Maar genezen betekent in het geval van Frank niet hetzelfde als gezond. Er is sprake van uitzaaiingen en samen trotseren ze meerdere stormen. Tot Frank tien jaar later overlijdt.
Zware lading
Els: “Bij de eerste keer zaadbalkanker dachten artsen dat Frank een darminfectie had. Tot een chirurg hem vertelde dat zijn bal eraf moest. Er was weinig ruimte voor emotie. Het moest gewoon gebeuren. Dertig jaar geleden was alles nog zo anders. Het woord ‘kanker’ had een zware lading. Als je kanker had, dan ging je dood. En dan ging het nu ook nog eens om zaadbalkanker, een woord met een flink taboe erop. De uitleg over zijn behandeling bleef heel technisch. Als de kanker maar weg was. Dat is natuurlijk zo, maar je moet er daarna wel mee verder leven.”
Frank wordt, ondanks de vele uitzaaiingen, genezen verklaard. “Maar hij verloor alles. Zijn baan, financiële zekerheid, huis en relatie. Dat alles was heel zwaar voor hem. Zijn hele wereld stond op z'n kop.”
Carpe diem
Een tijdje later leert Els Frank kennen. “Via zijn broer, die bij dezelfde toneelclub zat als ik. We woonden in hetzelfde dorp, waar iedereen - inclusief ik – al wist dat hij kanker had gehad. Dat maakte mij niet uit. Ik wilde juist laten zien dat je ook kunt genieten van het leven nadat je ziek bent geweest. Mijn moeder was twee jaar ervoor overleden aan kanker. We wisten dus beiden als geen ander dat je leven plots voorbij kan zijn. We haalden alles uit onze tijd. We trouwden bijvoorbeeld al heel snel. Kinderen krijgen lukte niet, dus dat hebben we samen afgesloten. Carpe Diem werd ons motto. Daar leefden we naar.”
“Hij wist uit eerste hand wat de impact van zo'n ziekteproces kan zijn”
Stichting kernzaak
“Franks genezing gaf hem vechtlust. Die gebruikte hij voor de oprichting van Stichting Kernzaak, de voorloper van Stichting Zaadbalkanker. Er was in die tijd niets: geen lotgenotencontact, amper informatie, en al helemaal geen openheid. De schaamte, het taboe en het gebrek aan voorlichting was waar Frank verandering in wilde brengen. Hij wilde anderen helpen en voor hen van betekenis zijn. Hij wist uit de eerste hand wat de impact van zo’n ziekteproces kan zijn. Met wat hulp en contacten vanuit het ziekenhuis richtte hij de stichting op. Hij is zelfs nog bij een praatprogramma geweest om meer naamsbekendheid te krijgen.”
Weg met het taboe
De naam van de stichting is een knipoog en een statement. “Frank had veel humor. Hij noemde het zelf ‘zijn zaakie’. Maar het woord ‘kern’ verwees ook naar de cel, naar de kern van het probleem. En tegelijk wilden we het minder zwaar maken. Niet meteen ‘zaadbalkanker’ op de folder, want dat schrok mensen af. Het moest laagdrempelig zijn.”
Een van de eerste bijeenkomsten van de stichting staat in het teken van siliconenprotheses. “Dat was toen net nieuw. Op een avond kregen we met een groep mannen en hun partners voorlichting over die protheses. We konden voelen en erover praten. Dat sociale stukje en vooral het open praten, dat was wat Frank wilde. Geen taboe meer.”
Terug in de ziekenhuismolen
Helaas komt de kanker terug. “Die angst was er altijd als we naar de jaarlijkse controle gingen. En deze keer was het inderdaad mis. Het zat op zijn bijnier en kon met een operatie verwijderd worden. Later kwam het nog een keer terug, waarna hij stamceltherapie kreeg. Frank had veel vertrouwen in de medische wereld en onderging net zo graag experimentele behandelingen. Ikzelf had tot nu toe ook steeds genoeg vertrouwen dat het wel goed zou komen.”
“Toen hij een hartstilstand kreeg wist ik: dit komt niet meer goed”
Nieuwe nier en hartstilstand
De kanker en behandelingen laten hun sporen na. “Zijn nieren vielen uit en hij moest dialyseren. Dat veranderde onze relatie. Ons leven draaide ineens om schema’s, machines en aanpassingen. Uiteindelijk kreeg hij een nier van zijn broer. Dat was een grote stap vooruit, want hij hoefde daardoor niet meer te dialyseren. Een tijdje ging het beter. Tot hij een hartstilstand kreeg. Toen wist ik: dit komt niet meer goed.”
Leven in een klap weg
Frank overleeft de hartstilstand, maar loopt ernstige hersenschade op. “Zijn geheugen was weg. Dat was het zwaarste moment uit onze hele relatie. Hij kon zich ons leven niet herinneren. Ik hield het niet meer vol. Ik had zoveel gegeven en bleef steeds hopen. Maar nu herkende hij me niet, wist niks meer van ons leven samen. Dat deed pijn.”
Verborgen gevoelens
“In het ziekenhuis kwamen mensen op bezoek die dachten: hij leeft toch nog, hij is er toch uit gekomen. Maar ze zagen niet hoe erg het was. Frank kon goed verbergen hoe verward hij eigenlijk was. Hij zei gewoon ‘hoi’, maakte een grapje, vroeg of ze koffie wilden... Dan leek het alsof alles wel meeviel. Maar zodra het gesprek iets dieper ging, merkte je: hij wist niet wie er tegenover hem zat. Voor mij wachtte een mentale strijd. Want wie zou mij hiermee helpen? Ik wilde hem niet mee naar huis nemen als hij niet eens wist wie ik was. Een arts en psycholoog hebben me gelukkig geholpen.”
“Ik wilde eerlijk zeggen dat ik het niet meer kon”
Zinnen oefenen
“Toen bewezen was dat Frank zijn huis niet herkende, moest er een keuze gemaakt worden tussen de afdeling voor jongeren met dementie in het verpleeghuis of het revalidatiecentrum. Om in het revalidatiecentrum een plekje te krijgen moesten we bewijzen dat hij nog wilsbekwaam was. We oefenden zinnen als: ‘Ik ben in het ziekenhuis. Ik heb een hartstilstand gehad.’ Het was een verschrikkelijk moeilijke periode. In deze tijd hield ik een dagboek bij. Daar heb ik uiteindelijk een theatervoorstelling van gemaakt. Dit hielp me om alles te verwerken.”
De laatste fase
Els besluit Frank mee te nemen naar Spanje, waar zijn broer woont. “Ik wilde eerlijk zeggen dat ik het niet meer kon. Maar in het vliegtuig werd Frank ineens heel ziek en kortademig. In het ziekenhuis in Valencia ontdekten ze dat de kanker weer was teruggekomen. Die mogelijkheid hadden we helemaal niet meer overwogen.”
Terug in Nederland kiest Frank ervoor om geen behandelingen meer te ondergaan. “Hij zei altijd: als ik niet meer in mijn eigen bed kan slapen of naar de wc kan, dan hoeft het voor mij niet meer. Toen het zover was, is hij ook gegaan. Hij is overleden op de dag dat het ziekenhuisbed in onze woonkamer werd geplaatst.”
“We hebben in tien jaar een heel leven geleefd”
Doorleven en verwerken
Na Franks overlijden begint voor Els een nieuw proces. “Ik was op. Maar ik heb hulp gezocht, ben gaan studeren, van baan veranderd, opnieuw verliefd geworden. Mijn huidige man en ik hadden allebei een verlies te verwerken. We hebben elkaar daarin echt gevonden. Ik woon nu in Spanje. Het leven hier is rustiger. Dat past beter bij mij, na alles wat er gebeurd is.”
Geen spijt
“Als ik zie wat er nu allemaal gebeurt bij Stichting Zaadbalkanker, dan denk ik: dit is precies wat Frank altijd heeft gewild. Dat er geen schaamte meer is. Dat je erover mag praten, en dat je weet: je bent niet de enige. Frank wilde zaadbalkanker uit de taboesfeer halen. En ik weet zeker: dat is gelukt. Frank en ik hebben in tien jaar een heel leven geleefd. Zwaar en mooi tegelijk. Geen seconde spijt, maar het was wel alles. Nu heb ik het grotendeels verwerkt en voel ik me op mijn plek in Spanje. Je kunt niet kiezen wat je overkomt, maar je kunt wel kiezen wat je ermee doet.”