Fred is een puber van veertien als hij de diagnose zaadbalkanker krijgt. Het woord kanker kent hij wel, maar wat dat nu daadwerkelijk voor hem betekent weet hij niet. Nu, zo'n 35 jaar later, beseft Fred pas hoe ernstig zijn situatie toentertijd is geweest. Hij blikt terug op de periode die hem gevormd heeft tot wie hij nu is.
Kortademig
Fred woont net met zijn moeder in Zoetermeer als hij een verandering in zijn ballen opmerkt. “Mijn rechterbal werd dikker, maar ik dacht daar niet zoveel van. Ik was veertien, zat net op een nieuwe school en vond alles ongemakkelijk. Zoiets besprak ik niet zomaar thuis. En je loopt ook niet in je blote kont door het huis op die leeftijd, dus mijn moeder had niks gezien. Ik bleef er een tijd mee doorlopen. Tot ik merkte dat ik kortademig en benauwd werd. Ik voelde me helemaal niet lekker. Toen zijn we naar de huisarts gegaan en begon het hele traject te lopen.”
Flinke uitzaaiingen
“Bij de huisarts werd al snel duidelijk dat het om zaadbalkanker ging. Ik werd met spoed doorgestuurd naar het LUMC in Leiden om mijn bal te verwijderen. Later bleek uit onderzoeken dat ik flinke uitzaaiingen had in mijn buik en longen. In mijn buik zat het zo diep dat het tegen mijn ruggengraat aan lag.”
“Door de operaties liep mijn buik telkens vol met lymfevocht”
Zeven operaties
Fred wordt in totaal zeven keer geopereerd. “Eerst werd mijn bal natuurlijk verwijderd. Daarna was mijn buik aan de beurt. Ze hebben daar niet alleen de tumor weggehaald, maar ook een deel van mijn lymfestelsel. Verder zijn via operaties een halve long en overige uitzaaiingen verwijderd. Naast de operaties had ik nog zware chemokuren en dagopnames. Dat was allemaal wel zwaar, vooral op zo'n jonge leeftijd.”
Vocht in zijn buik
“Door de operaties aan mijn lymfestelsel liep mijn buik telkens vol met lymfevocht. Mijn buik was soms net een waterballon. Binnen een week liep ik met een buik alsof ik zwanger was. Op een gegeven moment kwam er zelfs een straaltje vocht uit mijn verse litteken als je op mijn buik drukte. Dat was heel apart. Artsen probeerden het op te lossen door de lymfevaten dicht te branden, maar het bleef terugkomen. Uiteindelijk is het gelukkig vanzelf gestopt. Na al die operaties en kuren werd ik beetje bij beetje langzaamaan weer de oude.”
Blik op de toekomst
Fred probeert tijdens zijn ziekte zo min mogelijk stil te staan bij wat er allemaal mis kan gaan. “Ik heb me eigenlijk nooit afgevraagd of ik het zou overleven. Ik dacht gewoon: wat ga ik straks allemaal weer doen als ik beter ben? Dat vooruitkijken heeft me erdoorheen gesleept. Mijn gitaar was daarin een belangrijke uitvlucht. Die nam ik vaak mee naar het ziekenhuis om tijd te doden. De realiteit in het ziekenhuis was soms wel confronterend. Dan lag ik met iemand anders op de kamer en kwam ik een week later terug, was het bed ineens leeg. Bleek de ander overleden. Dat komt wel binnen.”
“Je moest gewoon beter worden.
En weer door”
Weinig begeleiding
“Tegenwoordig is er veel meer aandacht voor mentale zorg en nazorg van kankerpatiënten. Maar 35 jaar geleden was dat nog heel anders. Psychologische begeleiding was er eigenlijk niet. Alleen een dominee kwam langs. Daar had ik dan weer niet zo'n behoefte aan. Maar verder? Je moest gewoon beter worden. En weer door.”
Freds moeder was er altijd bij, maar had het zelf ook moeilijk. “Ze was alleenstaande moeder. Mijn ouders waren net een paar jaar gescheiden en met mijn vader had ik nauwelijks contact. Het was zwaar voor haar. Later kreeg zij zelf darmkanker en borstkanker. We weten dus allebei hoe het is.”
Langdurige controles
“Twintig, misschien wel vijfentwintig jaar lang ging ik elk jaar naar Leiden voor controle. Dat was altijd nog een hele onderneming. Ik moest er telkens vrij voor vragen en woonde toen in omgeving Dordrecht. Zo'n zeven jaar geleden ging mijn behandelend arts, die zelfs nog bij mijn eerste operatie is geweest, met pensioen. Zijn opvolger zei vrijwel meteen: ‘Zullen we stoppen met de controles?’ Eerst schrok ik, maar eigenlijk was ik er ook wel klaar mee. Ik vertrouw nu op mijn eigen lichaam en weet waar ik alert op moet zijn.”
Blijvende klachten
“Ik heb beschadigde bloedvaten in mijn benen door de chemo. Daardoor houd ik veel vocht vast. Ik ben in Drachten drie weken opgenomen op een gespecialiseerde afdeling om daarmee te leren omgaan. Met steunkousen en de juiste voeding en beweging kom ik een heel eind. Ik weet inmiddels goed wat mijn beperkingen zijn en hoe ik dingen kan oplossen. En ik ben dankbaar dat dat het enige is, naast mijn littekens natuurlijk, wat ik eraan heb overgehouden.”
“Als ik ging zwemmen hield ik liever mijn shirt aan”
Minder onbevangen
Ook binnen relaties speelt de zaadbalkanker een rol. “Je hebt een verhaal. Dat moet je een keer vertellen als je met iemand intiemer wordt. En het is niet zo dat ik dat aan het begin van een date meteen vertel. Het is iets waar je veel meer over na gaat denken. Daarbij merkte ik dat ik rondom anderen geneigd was mijn littekens te verbergen. Als ik ging zwemmen hield ik bijvoorbeeld liever mijn shirt aan. Ik vond het lastig als mensen vragen gingen stellen. Daar had ik niet altijd zin in. Als puber ben je nog heel zelfbewust. Nu heb ik dat compleet losgelaten en ben ik daar helemaal niet meer mee bezig.”
Mentaal gevormd
“Als je als veertienjarige hoort dat je kanker hebt, word je in één klap volwassen. En er is geen terugweg naar een onbezorgde kindertijd. De ziekte heeft me gevormd. Ik leef bewuster en denk verder vooruit. Niet altijd bewust, maar het is gewoon hoe ik ben. En ik doe geen dingen meer waar ik geen zin in heb. Dat is voor mij nu extra belangrijk!”