Chantal Lammens is sinds juni 2025 directeur van het AYA Zorgnetwerk: de landelijke organisatie die zich inzet voor jongvolwassenen met kanker. Ze heeft één missie: betere zorg voor AYA’s, afgestemd op wie ze zijn en waar ze in het leven staan. Chantal: “Als je jongvolwassen bent en kanker krijgt, gebeurt dat midden in je ontwikkeling. Dat hakt er diep in. Daar moet passende zorg voor zijn.” We vroegen Chantal naar haar drijfveren en de uitdagingen in de AYA-zorg.
Kun je iets over jezelf vertellen?
“Ik werk al zo'n 23 jaar in de oncologie. Voordat ik directeur van het AYA Zorgnetwerk werd, werkte ik tien jaar bij het Integraal Kankercentrum Nederland. Daar hield ik me onder meer bezig met de organisatie en financiering van zorg. Mijn drive is altijd geweest: hoe zorgen we dat wat we in de wetenschap weten, ook echt bij de patiënt terechtkomt?”
“Steeds meer zorgverleners erkennen dat kwaliteit van leven net zo belangrijk is als overleven”
Wat is je grootste drijfveer in dit werk?
“Een patiënt is geen tumor op pootjes. Er zit een heel mens omheen, en daar moeten we zo goed mogelijk voor zorgen. Wetenschappelijk onderzoek is prachtig, maar als de kennis die daaruit voortkomt de zorgverlener, en daarmee ook de patiënt, niet bereikt, schieten we ons doel voorbij. Dus we moeten kijken: hoe zorgen we dat zorgverleners de juiste tools en informatie krijgen?”
Gebeurt dat nu al voldoende?
“Steeds meer zorgverleners zijn zich ervan bewust dat de kwaliteit van leven voor AYA's net zo belangrijk is als overleven. Maar weten dat iets belangrijk is, is iets anders dan weten hoe je dat in praktijk brengt. Veel zorgprofessionals hebben daar nog hulp bij nodig. Dat is waar we stappen kunnen maken. Denk aan het bespreekbaar maken van onderwerpen als seksualiteit, vruchtbaarheid of studie en werk. Daar zijn de juiste kennis, tools en gespreksvaardigheden voor nodig.
Dat vraagt misschien om training, maar het loont! We horen bijvoorbeeld vaak hoe krachtig het is als een arts zegt: ‘Je zit nu op het niveau van iemand van jouw leeftijd zonder kanker.’ Die ene zin kan zoveel doen. Een voormalige AYA vertelde ons dat deze boodschap haar hielp de angst voor terugkeer los te laten. Dat is hoe je AYA's op een laagdrempelige manier kunt ondersteunen.”
Het belang van het AYA Zorgnetwerk
“Wat het netwerk uniek maakt, is dat we ziekenhuizen samenbrengen. Inmiddels zijn meer dan 77 ziekenhuizen aangesloten en werken AYA-teams volgens een gezamenlijke anamnese. Daarmee komen gevoelige thema’s als seksualiteit, vruchtbaarheid en eenzaamheid standaard aan bod. Dat voorkomt dat patiënten en zorgverleners op elkaar zitten te wachten om het gesprek te openen. Het verlaagt de drempel en maakt dat belangrijke onderwerpen wél besproken worden.”
“Onderwerpen als fertiliteit en seksualiteit moeten altijd besproken worden, ongeacht iemands situatie”
De schone-lei-regeling
De schone-lei-regelingis een belangrijke ontwikkeling voor (ex-)kankerpatiënten. Deze regeling maakt het mogelijk dat je tien jaar na genezing (en in sommige gevallen korter) niet meer hoeft te melden dat je kanker hebt gehad bij het afsluiten van bijvoorbeeld een levensverzekering of hypotheek. Voor AYA’s is dit nog erg lang. Zij worden geraakt in de bloei van hun leven en zijn juist bezig met het regelen van dergelijke zaken. Nieuw onderzoek van het NKI-AVL met het Erasmus MC laat zien dat de termijn van tien jaar voor AYA's omlaag kan. Binnen vier jaar is hun overlevingskans al gelijk aan die van leeftijdsgenoten zonder kanker. Aan de hand van deze resultaten worden gesprekken gevoerd om verdere verbetering voor AYA’s te realiseren en deze termijn omlaag te brengen.
Waar zie je dat AYA's vaak tegenaanlopen?
“Voor jonge mannen met zaadbalkanker is het belangrijk dat zij de juiste informatie en begeleiding krijgen, bijvoorbeeld over zaad invriezen. Dat lijkt misschien vanzelfsprekend, maar in de praktijk gebeurt dat nog niet altijd. Zo wordt er bij patiënten die al een kind hebben weleens aangenomen dat er geen verdere kinderwens is, waardoor het onderwerp onbesproken blijft. Je weet tenslotte nooit of iemand een sterke wens had voor een groter gezin.
De AYA-zorg staat in de SONCOS-normering. Dat betekent dat er bij jonge mensen met kanker altijd aandacht moet zijn voor thema’s als fertiliteit en seksualiteit. Het gesprek moet dus altijd gevoerd worden, ongeacht iemands situatie. Want alleen dan kan iemand weloverwogen keuzes maken.”
“We doen niets voor de AYA zonder de AYA”
Wat is je droom voor de AYA-zorg?
“Ik wil dat het niet uitmaakt of je in Groningen, Utrecht of Terneuzen behandeld wordt: elke AYA moet de best mogelijke zorg krijgen. Niet alleen medisch technisch, maar ook psychosociaal. Dat betekent dat zorgprofessionals overal weten wat deze doelgroep nodig heeft, dat er een goede regionale samenwerking is en dat we voortdurend blijven leren van ervaringen van AYA’s zelf. Want we doen niets voor de AYA zonder de AYA.”
Wat wil je meegeven aan zaadbalkankerpatiënten en hun naasten?
“Weet dat er zorg is die bij jóu past. Die kijkt naar wie jij bent en wat jij nodig hebt, niet alleen naar de tumor die je hebt (gehad). Als jij 18 bent en net begonnen bent met studeren of werken, dan raakt kanker je op een andere manier dan wanneer je 65 bent. De AYA-zorg is er om dat verschil te erkennen en er wat mee te doen.”