Daniëlle Zweers is verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht en ziet dagelijks jonge mannen met zaadbalkanker. Al voor langere tijd speelde ze een verbindende rol tussen Stichting Zaadbalkanker en patiënten, maar sinds kort is ze ook officieel aangesloten bij de adviesraad van de stichting. Welke vragen hoort ze vaak in de spreekkamer en hoe wil ze het verschil maken voor (ex-)patiënten? We gingen met haar in gesprek.
Wat is jouw rol binnen het UMC Utrecht?
“Ik begeleid mannen met zaadbalkanker tijdens en na hun behandeling. Ik ben daarbij betrokken bij het hele traject, van diagnose tot nazorg. In ons ziekenhuis hebben we ervoor gekozen patiënten zoveel mogelijk continuïteit te bieden. Dat betekent dat ze tijdens het gehele traject door een team worden gezien, ongeacht het stadium van de ziekte of de behandeling. Voor hen geeft dat een vertrouwd gevoel, en wij krijgen ook een goed beeld van welke klachten er bij de meeste patiënten spelen.”
Wat voor vragen krijg je zoal van patiënten?
“Dat loopt heel erg uiteen, maar het gaat in veel gevallen voornamelijk om herkenning. Patiënten vragen zich af: ‘Is dit normaal?’ en ‘Ben ik de enige die hier last van heeft?’ Mijn rol is om uit te leggen waarom bepaalde klachten voorkomen en om die klachten te normaliseren. Angst voor terugkeer, vermoeidheid en gevolgen van een laag testosteron zijn veelvoorkomende late effecten. Ze zijn heel logisch en meestal goed te verklaren. Het helpt patiënten enorm als ze snappen wat er gebeurt in hun lijf. Dan lijkt het allemaal een stukje minder eng te worden.”
"Dat praten over zaadbalkanker en
seksualiteit normaler wordt, vind ik belangrijk''
Waarom ben je lid geworden van de adviesraad van Stichting Zaadbalkanker?
“Eigenlijk deed ik al veel voor de stichting. Ik beantwoordde vragen van patiënten en zorgverleners, benaderde patiënten voor interviews… Toen ik mijn rol binnen de zorg in het UMC verder uitbouwde, merkte ik hoe belangrijk goede informatie is. Daarom wilde ik me formeler verbinden aan de stichting. Door mijn plek in de adviesraad kan ik patiënten nog beter informeren, ze betrekken bij lopende onderzoeken en helpen om hun verhaal te delen. Zodat het steeds normaler wordt om over zaadbalkanker en bijbehorende onderwerpen, zoals seksualiteit, te praten. Als zorgverlener draag ik daar graag aan bij.”
Wat wil je bijdragen binnen de adviesraad?
“Ik wil graag meedenken over thema’s die leven onder patiënten en praktische inzichten vanuit de zorg delen. Wat speelt er nou echt in de spreekkamer? Daarnaast hoop ik een vraagbaken te zijn voor collega's. Niet alle zorgverleners hebben veel contact met zaadbalkankerpatiënten. Hen van bruikbare informatie voorzien vind ik belangrijk, zodat patiënten zich echt begrepen en geholpen voelen.”
“Ik wil patiënten het gevoel geven dat ze
gehoord worden en er niet alleen voor staan”
Krijg je vaak vragen van collega’s in andere ziekenhuizen?
“Ja, dat komt regelmatig voor. Omdat wij in Utrecht veel ervaring hebben met zaadbalkankerpatiënten en een expertisecentrum zijn, kunnen we goed meedenken met zorgverleners uit andere ziekenhuizen. Daarnaast probeer ik verbinding te maken met zorgverleners in de regio om patiënten op de juiste plaats de juiste zorg te bieden.”
Wat hoop je patiënten vooral mee te geven?
“Dat geen enkele vraag gek is. Ik heb 'm waarschijnlijk al een paar keer gehoord, dus voel je vooral niet raar of bezwaard. En het is oké als je het even niet weet, of als je niet ‘volgens het boekje’ herstelt. Ik wil patiënten het gevoel geven dat ze gehoord worden en dat ze er niet alleen voor staan. Soms zit er al veel verlichting in het besef: dit hoort erbij, en ik ben niet de enige. En de enige ben je écht niet. Als je dat maar weet!”