Chantal Lammens is sinds juni de nieuwe directeur van het AYA Zorgnetwerk. Met ruim 23 jaar ervaring in de oncologie weet ze als geen ander hoe belangrijk het is dat jongvolwassenen met kanker passende zorg krijgen. In dit interview vertelt ze waarom ze dit werk doet, de rol van het netwerk en de uitdagingen voor de toekomst.
“Ik ben mijn carrière begonnen in het Antoni van Leeuwenhoek met een promotietraject en een postdoc. Toch merkte ik al snel dat er veel kennis uit onderzoek blijft liggen waar de patiënt niets van merkt. Dat was voor mij een belangrijke reden om me meer te gaan richten op de praktijk: hoe zorgen we dat wetenschap écht waarde toevoegt voor patiënten?
Ik heb tien jaar bij IKNL gewerkt, als teamleider Kanker en Leven. Daar pakten we de zorg voor gevolgen van kanker breed op. Mijn focus was altijd: organisatie van zorg, financiering en de vertaalslag van onderzoek naar de praktijk. Dat zijn nog steeds mijn speerpunten.”
Waar komt je passie voor de oncologie vandaan?
Wetenschap en praktijk verbinden
“Mijn passie ligt in het slaan van de brug tussen onderzoek en de patiënt. Ik zie mezelf als spin in het web: zorgen dat kennis niet in boeken blijft, maar bij zorgverleners en patiënten terechtkomt.
Het allerbelangrijkste is dat we patiënten zien als mensen, niet alleen als een tumor die behandeld moet worden. Er zit een heel leven omheen – werk, studie, relaties, dromen – en daar moeten we in de zorg recht aan doen.
Veel professionals weten dat de patiënt centraal moet staan, maar de vraag blijft: hoe doe je dat in de praktijk? Daar proberen we met het AYA Zorgnetwerk de juiste tools en structuren voor te bieden.”
“Een patiënt is geen tumor op pootjes, maar een heel mens met dromen, relaties en toekomstplannen.”
Waarom juist jongvolwassenen?
“AYA’s staan nog midden in hun leven. Ze bouwen aan een carrière, een relatie of een gezin. Kanker gooit dat allemaal door elkaar. De impact is enorm en vaak langdurig. Juist omdat deze groep zo’n kwetsbare fase doormaakt, vind ik het prachtig om verschil te kunnen maken.
Bovendien geloof ik dat als we de zorg voor AYA’s goed organiseren, dit ook als model kan dienen voor andere groepen: jongvolwassenen met andere ziekten, of zelfs oudere patiënten. Het begint bij deze relatief kleine, maar heel belangrijke groep.”
Financiële drempels en schrijnende verhalen
“Een jongere die genezen is van kanker wil vooruitkijken. Maar dan blijkt dat hij bij een verzekering vijf keer zoveel premie moet betalen als zijn partner, omdat hij ooit kanker had. Dat is niet alleen financieel belastend, maar ook emotioneel: je wordt constant herinnerd aan je ziekte. Zulke verhalen laten zien waarom wij als netwerk ook richting beleid en verzekeraars in beweging moeten komen.”
Het belang van het AYA Zorgnetwerk
“Wat het netwerk uniek maakt, is dat we ziekenhuizen samenbrengen. Inmiddels zijn meer dan 77 ziekenhuizen aangesloten en werken AYA-teams volgens een gezamenlijke anamnese. Daarmee komen gevoelige thema’s als seksualiteit, vruchtbaarheid en eenzaamheid standaard aan bod. Dat voorkomt dat patiënten en zorgverleners op elkaar zitten te wachten om het gesprek te openen. Het verlaagt de drempel en maakt dat belangrijke onderwerpen wél besproken worden.”
“Vruchtbaarheid en seksualiteit zijn geen onderwerpen waar je op moet wachten, die moet je proactief bespreken.”
Wat AYA-zorg toevoegt bij zaadbalkanker
“Voor mannen met zaadbalkanker is fertiliteit een essentieel gespreksonderwerp. De SONCOS-normering schrijft voor dat dit altijd besproken moet worden, ongeacht leeftijd of situatie. Toch zien we dat het soms niet gebeurt, bijvoorbeeld omdat een patiënt al kinderen heeft. Maar je weet nooit of iemand nog een verdere kinderwens heeft.
Ook seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke thema’s. Dit raakt jonge mannen vaak in de kern van hun zelfbeeld en relaties. Het AYA Zorgnetwerk helpt zorgverleners deze gesprekken te voeren, onder andere door trainingen.”
Onzichtbare effecten: vermoeidheid en eenzaamheid
Naast medische zorg spelen late effecten een grote rol.
“Vermoeidheid is een van de meest onderschatte gevolgen. Het is onzichtbaar, de buitenwereld denkt vaak dat je weer gewoon door kunt. Maar veel jongeren zijn uitgeput en krijgen weinig begrip. Opmerkingen als ‘ik ben ook moe’ doen pijn en vergroten de last.
Eenzaamheid is ook een groot thema. In het begin is er vaak veel steun, maar na een half jaar gaat de omgeving verder. Jongeren verwachten dat mensen blijven vragen hoe het gaat, maar dat gebeurt niet altijd. Zeker voor jonge mannen is het moeilijk om open te zeggen: ‘Ik voel me eenzaam’. Toch is dat gesprek vaak de sleutel om de last te verlichten.”
“Eenzaamheid wordt vaak geassocieerd met ouderen, maar ik zie het net zo goed bij jonge mannen.”
Bekendheid en vindbaarheid
“Niet alle patiënten weten dat ze AYA-zorg krijgen, ook al hebben ze die wel ontvangen. Voor mij staat voorop dat ze de best mogelijke zorg krijgen. Maar het is óók belangrijk dat ze weten: dit is AYA-zorg, dit betekent kwaliteit en maatwerk.
We willen dat iedere jongvolwassene in Nederland weet dat er AYA-zorg bestaat en dat hun ziekenhuis daarbij is aangesloten.”
Toekomst: samenwerken en leren
Chantal is ambitieus over de komende jaren:
“Ik wil dat het niet uitmaakt waar je behandeld wordt – in Groningen, Terneuzen of Utrecht – overal moet je de beste medische en psychosociale zorg krijgen.
Dat vraagt samenwerking tussen ziekenhuizen, maar ook een learning health system: continu leren van ervaringen en onderzoek, en dat direct terugbrengen naar de praktijk. Zo bouwen we steeds verder aan betere zorg.
Dankzij de steun van KWF kunnen we nu investeren in deze ontwikkeling. Het is prachtig dat we daarmee een echte versnelling kunnen maken.”
“We doen niets voor de AYA zonder de AYA. Hun stem moet altijd leidend zijn.”
Wat drijft jou persoonlijk?
“Het verschil maken in levens die zo hard geraakt worden. Dat is wat mij drijft. Als iemand hoort dat zijn overlevingskans inmiddels net zo groot is als die van leeftijdsgenoten zonder kanker en daardoor angst los kan laten, dan weet je waarom dit werk belangrijk is.
Iedere stap die wetenschap, zorg en patiënt dichter bij elkaar brengt, is winst. En daar wil ik me de komende jaren vol voor inzetten.”