Kim Messelink is AYA-verpleegkundige en docent voor verpleegkundestudenten. Ze begeleidt jongvolwassenen met kanker en ziet dagelijks waar jonge mannen met zaadbalkanker tegenaan lopen. In dit interview vertelt ze over thema’s die vaak terugkomen: vermoeidheid, eenzaamheid, vruchtbaarheid en de impact op kinderen van mannen met kanker.
Waar komt je interesse in zorg en ondersteuning bij kanker vandaan?
“Ik had altijd al het idee dat ik iets wilde doen in de oncologie. Vaak zijn mensen die iets met kanker hebben, op een bepaald moment in hun leven met de ziekte geconfronteerd. Mijn interesse in oncologische zorg komt voort uit persoonlijke ervaring met kanker in mijn omgeving.”
Hoe ben je als verpleegkundige bij de AYA terechtgekomen?
“Ik werkte aanvankelijk op de afdeling Orthopedie. Patiënten met primaire bottumoren waren toen al mijn favoriete groep. Toch besloot ik na een paar jaar mijn horizon te verbreden. Ik startte naast mijn werk met de studie Pedagogische Wetenschap en Onderwijskunde en ontdekte dat ik het verpleegkundige werk nog leuker vond. Voor mijn scriptie onderzocht ik adolescenten die kanker hadden gehad. Het onderwerp greep me: je staat op die leeftijd midden in je leven. Die levensfase is gewoon niet te verenigen met een levensbedreigende ziekte als kanker.
Later werkte ik op de hematologie, waar ik veel jongeren begeleidde. Toen wist ik: dit is mijn doelgroep.Daarom ben ik AYA-verpleegkundige geworden.”
Wat vind je zo leuk aan het werken met AYA's?
“Werken met AYA's is uitdagend en leerzaam. Sommige jongeren hangen nog aan hun ouders, anderen weten heel goed wat ze willen.Vooral Gen Z’ers, die veel kritiek krijgen, doen het in mijn ogen op veel vlakken beter dan wij. Ze stellen duidelijke grenzen en hebben een goed beeld van hun toekomst. Werken met AYA's betekent veel schakelen tussen de wensen van ouders en die van de jongeren zelf.”
“We vergeten soms hoe heftig het is om op zo'n moment zulke keuzes te moeten maken”
Welke onderwerpen komen vaak aan bod in gesprekken met AYA's?
“Vruchtbaarheid komt in veel gesprekken terug. Zeker bij mannen met zaadbalkanker zie ik dat we hen soms overvallen met de vraag of ze hun zaad willen laten invriezen. De beslissing moet snel, maar veel mannen hebben daar nog nooit over nagedacht. Ze weten vaak niet eens wat ze volgende week gaan doen, laat staan of ze kinderen willen. We adviseren vaak om zaad in te vriezen om opties open te houden, maar het is belangrijk om ook stil te staan bij wat dit voor de jongere betekent.”
En verder?
“Wat ik ook veel tegenkom, en zelf het meest pijnlijke vind, is de vermoeidheid. Dat is een laat effect dat we maar moeilijk onder controle krijgen. En het is er één die moeilijk te verdragen is. Het kan lastig zijn om de veranderingen in energie en functioneren te accepteren, en dat is volkomen begrijpelijk. Het kan helpen je gevoelens bespreekbaar te maken bij je zorgteam of bij lotgenoten. Ik hoop dat deze jongeren uiteindelijk kunnen zeggen: dit is mijn nieuwe ik, een 2.0 versie. Niet slechter, wel anders.”
Waarom is die vermoeidheid voor jonge mensen zo moeilijk?
“Het is onzichtbaar. De omgeving ziet vaak niets. Als iemand weer ‘gewoon’ werkt of studeert, denkt iedereen: het is toch klaar nu? Helaas is dat niet zo. Veel mannen hebben nog heel weinig, of zelfs geen, energie, maar moeten wel weer meedoen. En dan krijgen ze opmerkingen als: 'Joh, ik ben ook moe' of ‘Even een schop onder je kont’. Dat gebrek aan begrip doet pijn en zorgt alleen maar voor nóg meer uitputting.”
“Jongeren associëren eenzaamheid met ouderen, maar ik zie het ook bij jonge mannen”
Hoe beïnvloedt dit hun sociale relaties?
“In het begin is er volop steun. Maar zes maanden later zijn de meeste mensen alweer verder gegaan. Jongeren associëren eenzaamheid met ouderen. Maar ik zie het ook bij jonge mannen. Jongens verwachten, of hopen, dat anderen komen vragen hoe het met ze gaat. Maar dat gebeurt niet altijd. Daar zit voor mij een belangrijk bespreekpunt: je moet leren je behoefte uit te spreken. Zelfs als het iets kwetsbaars is als ‘ik voel me eenzaam’. Voor mannen is dat een grote stap. Er is veel schaamte en dat helpt natuurlijk niet mee. Maar zo'n open gesprek maakt echt verschil.”
Hoe zit het met jonge vaders met zaadbalkanker, wat speelt er bij hen?
“Bij vaders met jonge kinderen merk ik vaak dat het kind aanvoelt dat er iets aan de hand is, ook als ouders denken dat hun kind het niet doorheeft. Om te voorkomen dat het kind zelf iets bedenkt, wat vaak erger is dan de werkelijkheid, helpt het om op een eenvoudige manier uit te leggen wat er gebeurt. En dat papa of mama goed wordt verzorgd. Zo weten kinderen waar ze aan toe zijn. Ze snappen meer dan we denken.”
“Ik wil dat jongeren weten dat ze ergens terechtkunnen, ook als ze geen chemo hebben gehad”
En hoe zit het met puberkinderen van patiënten?
“Pubers zijn vaak moeilijker te bereiken. Ze zitten in de fase van loskomen van hun ouders en willen vaak niets met de ziekte te maken hebben. In de meeste gevallen trekken ze zich terug. Gaan naar boven. Oortjes in. Om dan als ouder uit te leggen dat je eigenlijk behoefte hebt aan contact, omdat je niet zeker weet of je het overleeft, is lastig. Ook in deze situaties probeer ik met communicatie verschil te maken.”
Wat zou je het liefst anders zien voor mannen met zaadbalkanker?
“Voor mij is het belangrijk dat zij weten dat ze ergens terechtkunnen. Ik merk dat weinig jonge mannen door hun arts worden doorverwezen naar een AYA-verpleegkundige. Ze hebben vaak geen idee dat AYA-zorg bestaat. Zeker als er alleen een operatie is geweest, is er vaak het idee: het is opgelost. Maar een groot deel van die mannen krijgt later pas last van late effecten, zoals vermoeidheid en eenzaamheid. Ook dan hebben ze zorg en steun nodig.De confrontatie met kanker blijft, ook zonder chemo. En als je dan nergens terecht kunt met je vragen of emoties, wat moet je dan?
Verder zie ik graag dat we beter leren omgaan met de onzichtbare kanten van herstel, zoals vermoeidheid, eenzaamheid en de impact op kinderen van jonge vaders. Genezing is belangrijk, maar het leven daarna net zo.”