In de nacht van 8 op 9 januari 2023 voelt Ruben May twee harde bultjes in zijn linkerbal. De huisarts stelt de eventfotograaf en eigenaar een webinar & podcast studio voor bedrijven gerust, maar vraagt voor de zekerheid een echo aan. Enkele weken later staat het leven van Ruben op z'n kop. De radioloog ziet een verdachte afwijking en stuurt hem direct door naar de uroloog. Ruben belandt in een stroomversnelling: bloedprikken, gesprekken, zaad invriezen en een operatie. En daar houdt het niet bij op. Ruben: “Het was een achtbaan. 's Ochtends voelde ik mij nog perfect gezond en 's middags moest ik nadenken over kanker.”
Voelonderzoek
“Mijn uroloog vertelde dat ze een sterk vermoeden had dat ik een kwaadaardige tumor in mijn teelbal had. Voor de zekerheid wilde ze nog even voelen. Dat vond ik toch wel een ding. Wat als ik een erectie kreeg? Ik zou me doodschamen. Toen ik uitlegde hoe bang ik ervoor was, reageerde ze gelukkig heel professioneel en begripvol. Dat was erg fijn. Maar de uitslag was niet goed. Er zat inderdaad een tumor.”
Nadenken over de toekomst
“De operatie werd direct de volgende dag gepland. Ik moest gelijk alles regelen voor het invriezen van mijn zaadcellen. Dat betekende nogmaals nadenken over dingen waar ik voorheen nog niet over na hoefde te denken. Aangezien ik graag kinderen wil, heb ik volmondig ja gezegd. Ik wilde het zekere voor onzekere nemen: je kunt ze achteraf maar beter hebben, dan missen.”
“Zelfs toen ik op de operatietafel lag waren we nog grapjes aan het maken”
Grappen op de operatietafel
“Ik had niet veel zorgen over de operatie. Ik was al eerder geopereerd en de zorgverleners waren er ontspannen onder. Zelfs toen ik op de operatietafel lag waren we nog grapjes aan het maken. Dat maakte de situatie voor mij een stuk fijner. De wond was gevoelig en ik heb ook nog een nabloeding gehad. De rest van het herstel verliep gelukkig goed. Daarbij lieten de bezoekjes van mensen mij vaak een beetje beter voelen. Een deel van mijn schaamstreek is gevoelloos gebleven, maar hier heb ik verder geen last van.”
Definitieve diagnose
“Na de operatie volgde een gesprek met mijn uroloog over het biopt van de teelbal. Dat gesprek maakte het écht definitief: ik had een agressieve vorm van zaadbalkanker. Ik werd doorverwezen voor een CT-scan. Als er geen uitzaaiingen waren, kon ik kiezen tussen een preventieve kuur of strengere controles. Bij uitzaaiingen zouden het drie BEP-kuren worden. Het wachten op de uitslag was spannend. Om me voor te bereiden op mogelijke chemo, begon ik alvast met cardio en krachttraining. Daarnaast bereidde ik mijn webinar- podcaststudio voor op mijn afwezigheid, zodat klanten gewoon bediend konden worden.”
Uitzaaiing in buik
De resultaten van de CT-scan waren helaas niet positief. “Ik had een uitzaaiing bij de lymfeklieren naast de aorta in mijn buik. Daarvoor kreeg ik drie chemokuren. Na afloop was de tumor gekrompen, maar er zat nog wat restweefsel. Het was niet duidelijk of dit nog actief was. Daarom besloten de artsen het voor de zekerheid weg te halen via een buikoperatie. Uiteindelijk bleek het dood weefsel te zijn, maar ze zagen wel een nieuwe tumor groeien. De operatie was dus een goede zet geweest. Daarna werd ik genezen verklaard!”
Robotoperatie
“Mijn buikoperatie werd uitgevoerd met behulp van een operatierobot. Daardoor hoefden de artsen geen grote snee in mijn buik te maken, maar slechts vijf kleine gaatjes. Er was een kleine kans dat de operatie met de robot mis zou gaan, waardoor ze toch mijn buik open zouden moeten snijden, maar dit was gelukkig niet het geval. Het was evengoed een zware operatie, maar ik herstelde een stuk sneller. Dat was heel fijn.”
Mentale impact
Ruben merkte dat de onzekerheid een grotere mentale impact op hem had dan de operaties zelf. “Ik dacht vooral ‘Wat is mijn overlevingskans?’ ‘Zou ik chemo krijgen en welke schade zou zo’n therapie aanrichten?’ De operaties zelf hadden vrijwel geen mentale impact.”
Van emotionele achtbaan naar dankbaarheid
“Wanneer mensen na mijn buikoperatie vroegen hoe ik me voelde, was mijn antwoord in eerste instantie: ‘Fantastisch!’ Best gek eigenlijk, aangezien ik nog heel zwak was van alle chemo en de operatie. Later, toen ik officieel genezen werd verklaard, sloeg dat gevoel om. Het voelde alsof ik was aangereden op straat: eerst kwam iedereen naar me toe. Maar toen bleek dat ik het had overleefd, liep iedereen weg. Alsof ik alleen gelaten werd terwijl ik nog helemaal gehavend op de grond lag. Dat is wel een tijdje zwaar geweest.”
“Het mentale herstel vind ik nu zwaarder dan tijdens de ziekte zelf”
Omgaan met restklachten
“Een van de gevolgen van de chemo is dat ik tinnitus heb overgehouden: een piep of ruis in mijn oor. Dat is extra vervelend omdat ik veel met muziek en geluid werk. Mijn ik brein kan het soms onderdrukken, maar als ik moe ben, wordt het juist erger. Ik probeer nu goed naar mijn lichaam te luisteren en bewust rustmomenten te nemen. Af en toe even liggen, gehoorbescherming gebruiken, werken in het donker: allemaal manieren om te voorkomen dat ik over mijn grenzen ga. Hoe ik die manieren kan toepassen heb ik deels geleerd via het revalidatietraject in het ziekenhuis. Maar deels ook via de Untire Now-app. Beide hebben me geholpen niet meer steeds over mijn grenzen te gaan.”
Lang herstel
“Het mentale herstel vind ik nu eigenlijk zwaarder dan tijdens de ziekte zelf. Vooral omdat het zo lang duurt. Als bezige bij is het frustrerend om na anderhalf jaar nog steeds niet de oude te zijn. De vermoeidheid is onvoorspelbaar en veel heftiger dan gewone moeheid. Het lange herstel heeft ook invloed gehad op mijn relatie. We zijn de verbinding een beetje kwijtgeraakt, maar zijn samen hard aan het werk om te kijken wat we kunnen herstellen. Werk blijft soms een worsteling, zeker als ondernemer. Je kunt niet alles uitleggen, maar je bent wel afhankelijk van opdrachten.”
Inmiddels is er gelukkig ook steeds vaker ruimte voor positieve gevoelens. “Ik kan beter relativeren, voel me sterker en geniet van kleine dingen. Ik zie wel vooruitgang, maar het blijft zoeken naar een goede balans.”
“Ik probeerde niet alleen vanuit angst naar de kanker te kijken, maar ook met een beetje fascinatie”
Kennis als houvast
Tijdens zijn ziekte verdiepte Ruben zich in de kanker en behandelingen. “Voor mijn gesprek met de oncoloog kende ik de mogelijke scenario’s al. Ik ben van mezelf erg nieuwsgierig en hecht veel waarde aan autonomie. Door kennis te verzamelen kreeg ik het gevoel dat ik meer grip had op wat er met mij, en in mijn lijf, gebeurde. Zo had ik toch een beetje controle.” In de gesprekken met zorgverleners bleef Ruben altijd vragen stellen. “Ik probeerde niet alleen vanuit angst naar de kanker te kijken, maar ook met een beetje fascinatie. Dat maakte de kuren en behandelingen een stuk lichter en zorgde voor afleiding.”
Intensief maar waardevol
“Het is en was een intensieve periode. Maar gelukkig heb ik veel lieve mensen om mij heen. Mede daardoor bleef ik mentaal redelijk stabiel. Dat hielp bij het verwerken van alle gebeurtenissen. Terugkijkend is het overleven van zaadbalkanker niet alleen zwaar, maar ook waardevol geweest. Het heeft me gedwongen stil te staan bij wat echt belangrijk is in het leven. En me een gevoel van dankbaarheid gegeven dat je gewoonweg niet uit een boekje kunt leren.”