Wat als je tijdens je studie de diagnose zaadbalkanker krijgt? Dat zet je wereld op z'n kop en legt je studie vaak stil. En na je behandeling weer verdergaan? Dat is dankzij fysieke en mentale late effecten niet altijd zo makkelijk.
Anke Boumans is docent-onderzoeker op de Hogeschool van Amsterdam en doet, in samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het Amsterdam UMC, promotieonderzoek naar studie en werk bij jongvolwassenen met kanker (AYA’s). Ze vertelt ons over de veelvoorkomende knelpunten.
Jongeren kennen vaak de extra mogelijkheden niet
Para“We merken dat veel jongeren problemen ervaren bij het studeren tijdens of na hun behandelperiode en vaak niet weten waar ze terechtkunnen. Het is voor hen niet duidelijk wie kan helpen met praktische vragen of ondersteuning biedt bij re-integratie. Daarnaast zijn aanvullende financiële mogelijkheden, zoals studiefinanciering of het profileringsfonds, vaak niet bekend. En weet je ergens niet vanaf, dan kun je er ook niet naar vragen. Met dit onderzoek willen we de AYA-zorg versterken, zodat AYA’s kunnen studeren op een manier die past bij hun mogelijkheden. En we willen graag dat ze weten bij wie ze terecht kunnen voor antwoorden op vragen, adviezen en steun.”graph
“”
“De wens om het gewone leven op te pakken botst soms met de realiteit van het herstel”
Jongere generatie wil door met hun leven
“We zien dat jongeren het liefst zo snel mogelijk teruggaan naar hun oude leven. Maar de wens om het gewone leven weer op te pakken botst soms met de realiteit van herstel. Het lichaam werkt niet altijd mee, of je merkt dat je je grenzen eerder bereikt. Jongeren moeten dan luisteren naar signalen van vermoeidheid of fysieke beperkingen. En dat vraagt om acceptatie en aanpassing, wat heel moeilijk kan zijn. Zeker als je daar niet op bent voorbereid.”
Behandelingen of operaties hebben lichamelijke gevolgen
“We zien dat ziekte en behandeling invloed hebben op het dagelijks functioneren. Veel studenten hebben last van vermoeidheid, concentratieproblemen of fysieke beperkingen. Sommige dingen, zoals last-minute leren of een nachtje doorhalen om te blokken voor een tentamen, lukken ineens niet meer. In het geval van zaadbalkanker kunnen behandelingen of operaties zeker ook lichamelijke gevolgen hebben. Volg je bijvoorbeeld een opleiding in de bouw, dan kan bukken of tillen een stuk lastiger zijn.”
“”
“Teruggaan naar school wekt de vraag op: wat vertel ik wel of niet?”
Wat vertel ik wel of niet?
“Vrijwel alle jongeren die kanker krijgen vallen een tijd uit. Bij terugkeer komen ze vaak in een andere klas terecht, wat een gevoel van aansluiting bemoeilijkt. Het wekt ook de vraag op: wat vertel ik wel of niet? Deze vraag horen we geregeld terug en speelt bij veel jongeren, zowel tijdens een studie als op het werk.”
Wat heeft invloed op jouw functioneren?
“De overgang naar werk is een uitdaging. Veel jongeren weten niet hoeveel uur ze kunnen werken en wat ze mogen of moeten delen met hun werkgever. Je hoeft je medische geschiedenis niet te delen, maar het is wel belangrijk om te bespreken welke invloed kanker en late effecten hebben op je functioneren binnen je baan. We merken dat jongeren die hun verhaal delen, vaak eerder hun plek vinden en sneller op begrip kunnen rekenen. Maar het blijft spannend, zeker bij een eerste baan.”
“”
“Je bent niet alleen! Er is hulp. En besef: jouw tempo is goed genoeg”
Doel van het onderzoek
“Jongeren met of na kanker kunnen vaak niet zomaar ‘gewoon’ weer meedraaien. Het is belangrijk hier actief het gesprek over aan te gaan. We werken met AYA’s, zorg- en onderwijsprofessionals toe naar een duidelijk zorgpad: een traject waarin helder is wie waarmee kan ondersteunen en waarin studenten goed geïnformeerd zijn en zelf de regie houden. Belangrijk is dat niemand zich verloren voelt. We willen dat AYA’s het gevoel hebben: ‘Ik weet wat ik kan verwachten, dit hoort erbij, en ik doe het allemaal op mijn tempo. En als ik een steuntje in de rug kan gebruiken, dan weet ik waar ik dit kan vinden.’”
Er is geen verkeerde manier
“Je hoeft het niet alleen te doen. Er is ondersteuning. Durf vragen te stellen aan je arts, de verpleegkundig specialist, een AYA-verpleegkundige of op je opleiding. En besef: jouw tempo is goed genoeg. Soms moet je ook gewoon iets proberen om uit te vinden wat wel en niet werkt, en dat je daar zoekend in bent is heel normaal. Er is geen verkeerde manier. Dus doe wat bij jou past, het is jouw pad!”
Wil je graag meer informatie over kanker en je studie?
Lees erover op de pagina Studeren en kanker op www.kanker.nl.