Veel kankeroverlevenden herkennen het: je bent behandeld, je bent genezen, je bent al jaren ziektevrij. En toch gebeurt er iets op het moment dat je een ziekenhuis binnengaat. De spanning loopt op, oude herinneringen komen boven en soms voelt het alsof je weer even terug bent bij je diagnose. Het Radboudumc Expertisecentrum voor Late Effecten na Kanker ontwikkelde een e-mental healthinterventie. Dat deden zij in samenwerking met de afdelingen Psychologie en Psychiatrie van het Radboudumc. De interventie is bedoeld om precies die negatieve associaties te verminderen. Verpleegkundig specialist en onderzoeker Jeanique Kuiper vertelt over de app en het onderzoek. Maar ook waarom de interventie voor jongvolwassenen, waaronder veel mannen die zaadbalkanker hebben gehad, zo belangrijk is.
Jeanique ziet dagelijks kankeroverlevenden die minimaal vijf jaar ziektevrij zijn. “Juist in deze fase merk ik hoe hardnekkig negatieve gevoelens rondom het ziekenhuis kunnen zijn. Die automatische negatieve focus blijft vaak actief, ook wanneer er allang geen medische dreiging meer is. Dat zorgt niet alleen voor spanning tijdens een controlebezoek. Het kan ook bijdragen aan bredere mentale problemen, zoals terugkerende angst, somberheid of een voortdurende waakzaamheid. Soms komen zelfs herbelevingen op gang. Of een algemeen onaangenaam gevoel omdat patiënten op dezelfde plek zijn waar destijds de diagnose werd gesteld of een zware behandeling plaatsvond. Ook bloedprikken, een telefoontje van het ziekenhuis of zelfs een ziekenhuisscène op tv kan die spanning oproepen.”
De oplossing: een app die negatieve gedachten helpt ombuigen
De interventie richt zich specifiek op mensen die een kankerbehandeling hebben ondergaan. De app is gebaseerd op Cognitive Bias Modification (CBM), een methode die al langer wordt gebruikt in onder meer verslavingszorg en onderzoek naar vermoeidheid. Voor dit project wordt CBM toegepast om angst en spanning te verminderen die mensen kunnen ervaren bij ziekenhuisbezoeken.
Hoe werkt de app?
De app bestaat uit acht sessies, verdeeld over vier weken. Elke week doorlopen gebruikers twee sessies waarin twee soorten oefeningen centraal staan:
- Aandachtsbias-training Gebruikers krijgen steeds twee afbeeldingen te zien: een neutrale en een afbeelding die te maken heeft met kanker of het ziekenhuis. Met pijltjestoetsen reageren ze op de beelden. De training leert het brein om minder automatisch de aandacht te richten op de negatieve beelden, en juist meer op de neutrale.
- Interpretatiebias-training Dit onderdeel richt zich op negatieve interpretaties. Denk aan een onverwachte pijn in het lichaam waarvan iemand meteen denkt: ‘De kanker is terug.’ Of een telefoontje van het ziekenhuis dat direct leidt tot angst of spanning. In de app krijgen gebruikers deze situaties te zien en leren ze die neutraler te interpreteren. De app geeft daarbij meteen feedback: niet elke polikamer is een plek voor slecht-nieuwsgesprekken.
Herhaling is essentieel
CBM is een trainingsvorm: het werkt alleen wanneer het vaak genoeg herhaald wordt. Jeanique vergelijkt het met sporten. “Na één keer ben je niet fit. Pas door regelmaat verandert er iets in je brein. Die herhaling maakt de training soms saai of langdurig. Zeker de aandachtsbias-oefeningen, waarin veel herhaling zit, worden soms langdradig gevonden. Daardoor kunnen mensen afhaken. Om de motivatie te versterken, krijgen gebruikers vooraf een videoconsult. Daarin wordt uitgelegd hoe de app werkt, waarom herhaling nodig is en waarom de training soms saai mag voelen. Wie de module afrondt, houdt levenslang toegang, zodat de training kan worden herhaald op momenten dat spanning opnieuw oplaait. Bijvoorbeeld voorafgaand aan een controleafspraak.”
“De psychosociale kant van kanker verdient meer aandacht”
Relevant voor zaadbalkankerpatiënten
Een grote groep gebruikers in het Radboudumc bestaat uit patiënten die behandeld zijn voor zaadbalkanker. Deze groep valt vaak in de AYA-leeftijd (Adolescents & Young Adults). Voor deze leeftijdsgroep zijn ziekenhuiservaringen vaak heel bewust opgeslagen in hun geheugen, waardoor negatieve associaties sneller terug kunnen keren.
Eerste reacties en onderzoeksdoelen
Hoewel de app nog in doorontwikkeling is, zijn de eerste reacties positief. “Gebruikers geven aan dat ze er echt iets aan hebben. Binnen het onderzoek wordt gestreefd naar ongeveer honderd deelnemers. Effectiviteit wordt gemeten met de HADS-vragenlijst, zowel vóór als na de training. Daarnaast worden in de app reactietijden gemeten, die iets kunnen zeggen over cognitieve veranderingen tijdens de training.”
Vooruitblik: meer e-health voor andere klachten?
Het uiteindelijke doel is duidelijk: zorgen dat angst, spanning en negatieve gevoelens daadwerkelijk afnemen en de app op termijn landelijk beschikbaar maken, bijvoorbeeld via de Kanker.nl Appstore. Daarmee zou de interventie toegankelijk worden voor een veel grotere groep kankeroverlevenden in Nederland. “Recent is ook iemand gepromoveerd op CBM bij vermoeidheid, een klacht die veel voorkomt na kanker en waar nog weinig interventies voor zijn. Mogelijk kan de methode dus in de toekomst worden ingezet voor andere problemen dan angst alleen.”
Wie is Jeanique Kuiper?
“Ik werk al jaren in de psycho-oncologie. Eerst aan de behandelzijde, later op de late effecten poli. Daar zie ik dat de gevolgen van kanker niet ophouden wanneer de behandeling stopt. Veel mensen worstelen ook jaren later nog met psychische en emotionele klachten, terwijl de omgeving vaak denkt dat het ‘klaar’ is zodra iemand genezen is. Juist daarom vind ik het belangrijk dat er laagdrempelige ondersteuning beschikbaar komt. Niet iedereen voelt zich comfortabel bij het idee naar een psycholoog te gaan. Een app kan een eerste stap zijn en mogelijk zelfs druk op de psychologische zorg verminderen.”