Toen Ronald Mol op een dag onder de douche stond, voelde hij iets ongewoons aan zijn bal. “Ik dacht meteen dat het iets was wat er niet hoorde te zijn. Na wat korte twijfel besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan.” En dat bleek een goede zet: Ronald werd doorverwezen naar het ziekenhuis voor een echo.
Pijnlijke onderbuik
Er bleek een wachtlijst te zijn, waardoor Ronald drie weken op de echo heeft gewacht. “Ondertussen kreeg ik andere onverklaarbare klachten. Ik had een vervelend, zeurend gevoel in mijn onderbuik. Een beetje vergelijkbaar met de pijn na mijn sterilisatie.”
Rond en glad
“De huisarts had me verteld dat het plekje bij mijn bal rond en glad voelde, maar had het woord zaadbalkanker niet genoemd. Daardoor ging ik naar de echo met het idee dat het wel mee zou vallen. Maar ik merkte al snel aan de handelingen van de radiologe dat het mis was. Die kondigde uiteindelijk aan een arts erbij te willen halen om te checken of alles goed op beeld stond. Toen wist ik zeker: er zit iets wat er niet hoort te zitten.”
“Ik was er niet op voorbereid dat ik diezelfde avond onder het mes ging”
Stroomversnelling
Nadat de echobeelden door twee paar ogen bekeken waren, kreeg Ronald het nieuws. “De radiologe vertelde me dat de plek twee dingen kon betekenen: een ontsteking, of zaadbalkanker. Dat betekende dat ze mij direct doorstuurden naar de uroloog. Toen ik dat kamertje instapte, was hij net de echobeelden aan het bekijken. Daarna voelde hij nog even, om vervolgens de conclusie te trekken dat het inderdaad zaadbalkanker was. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Ik was er alleen totaal niet op voorbereid dat ik uiteindelijk diezelfde avond onder het mes zou gaan. Dat was wel heel snel. ”
Zomervakantie
“Ik kreeg gelijk een opnamegesprek en moest bloedprikken. Daarna nam ik contact op met het thuisfront. Mijn kinderen van vijf en acht jaar hadden net hun laatste schooldag voor de zomervakantie. Die waren in blije sferen. We hadden gelukkig al afgesproken dat die naar opa en oma gingen die middag.
Mijn vrouw was aan het werk toen ik belde en het nieuws vertelde. Ze schrok erg en is meteen naar huis gegaan. Ook ik ben toen naar huis gereden en heb wat spullen bij elkaar gezocht. Daarna zijn we samen teruggegaan naar het ziekenhuis, waar we hebben gewacht tot ik 's avonds om negen uur geopereerd werd. We besloten op dat moment alleen onze ouders in te lichten, en de kinderen nog even in hun vakantiestemming te laten.”
“Een behandeling met drie kuren was de beste optie”
Twee uitzaaiingen
“De operatie ging goed. Alles was weggehaald en opgestuurd naar het lab voor onderzoek. Na het weekend had ik een scan om te kijken of er uitzaaiingen waren. Ze zagen wat activiteit bij mijn lymfeklieren, maar dachten zelf dat het niets heel ernstigs was. Dat het waarschijnlijk afwachten zou zijn, of misschien één preventieve chemokuur.
Voor de zekerheid stuurden ze me door naar een expertisecentrum: het Erasmus MC in Rotterdam. Die hadden een andere kijk op de ernst van de uitzaaiingen. Ze zagen er een in een lymfeklier in mijn buik, en eentje in mijn hals, wat redelijk uitzonderlijk was. Een behandeling met drie kuren was de beste optie. Dat viel wel even rauw op ons dak.”
Nabloeding
“Tussen alle gesprekken en afspraken door had ik nog een operatie aan de wond in mijn lies, omdat ik een nabloeding had. De wond werd twee weken na het verwijderen van mijn bal plots dik, rood en pijnlijk. Het werd opnieuw opengemaakt en schoongemaakt. Daarna is een drain geplaatst. Door deze omstandigheden duurde het langer voordat ik de chemokuren kon starten.”
“De tinnitus zal hoogstwaarschijnlijk nooit meer weggaan”
Zware kuren
De chemokuren vielen zwaarder dan gedacht. “Ik dacht dat ik met kerst wel hersteld zou zijn. Maar ik heb de kuren flink onderschat. Ik ben heel erg misselijk geweest, voornamelijk aan het begin van elke kuur. En ik was helemaal uitgeput. Ik had nergens puf voor. Dat is me denk ik nog het meeste tegengevallen.
Ook het moment dat ik kaal werd hakte er goed in. We wonen in een klein dorp, en mijn kale hoofd zorgde ervoor dat iedereen echt zag dat ik ziek was. Dat was best confronterend.
Na de eerste kuur kreeg ik last van tintelingen in mijn handen en voeten. Dat is gelukkig inmiddels weggetrokken. De tinnitus zal hoogstwaarschijnlijk niet meer weggaan.”
In gesprek met de kinderen
Ook thuis hebben de kuren impact. “Voor mijn vrouw was het moeilijk mij zo ziek te zien. De kinderen gingen er elk op hun eigen manier mee om. De een werd wat teruggetrokken, de ander werd verdrietig. Tijdens ons eerste gesprek bij het Erasmus kregen we informatie over hoe we het gesprek aan konden gaan met de kinderen. Ze gaven ons ook een website waar alles in kindertaal uitgelegd werd en waar de kinderen spelletjes konden doen die hielpen bij het verwerken van emoties. Dat was voor hen erg fijn.”
Aanpassingsvermogen
“Ik ben trots op hoe de kinderen overal mee zijn omgegaan. Ze hebben laten zien dat ze zich zelfs in zo'n situatie goed kunnen aanpassen. Zo mochten ze tijdens mijn kuren niet boven naar het toilet, zodat ik niet telkens hoefde te desinfecteren. Daarbij begrepen ze ook dat ik niet te veel prikkels kon hebben. Samen met mijn vrouw hebben de kinderen mij kaalgeschoren, zodat ze niet zouden schrikken als ik na hun schooldag plots geen haar meer had. Dat maakte het voor ons allemaal iets luchtiger.”
“Ik moest echt naar bed om mijn hoofd en lichaam tot rust te laten komen”
Tips van een ergotherapeut
Om beter met de nasleep van de behandeling om te kunnen gaan, ging Ronald zelf op zoek naar extra ondersteuning. “Via een oncologisch fysiotherapeut ben ik uiteindelijk bij een ergotherapeut terechtgekomen. Daar heb ik veel aan gehad, vooral op het gebied van prikkelverwerking en energieverdeling.
Mijn lichaam had maandenlang in een soort overlevingsstand gestaan. Daardoor stond alles continu ‘aan’ en kon ik moeilijk ontspannen. De ergotherapeut heeft me veel tips gegeven, zoals ontspanningsoefeningen en bewuster rust nemen.
Zo dacht ik eerst dat even op de bank hangen genoeg rust was, maar dat bleek niet zo te zijn. Ik moest echt naar bed om mijn hoofd en lichaam tot rust te laten komen. Een andere tip was voor als je naar een plek gaat waar het druk is: parkeer je auto iets verder weg, zodat je iets langer ernaartoe wandelt en minder gespannen binnenstapt. Dat soort inzichten hebben me enorm geholpen in mijn herstel.”
Wees lief voor jezelf!
“Inmiddels zijn de uitzaaiingen gelukkig weg, en daar ben ik enorm dankbaar voor. Tegelijkertijd merk ik dat het herstel tijd kost en dat ik er nog niet ben. Maar ik sta er wel positief in: het komt goed, stap voor stap.
Wat ik aan andere zaadbalkankerpatiënten mee zou willen geven? Wees een beetje lief voor jezelf. En voelt een lotgenotengroep of psycholoog als een te grote stap, kijk dan eens of een ergotherapeut iets voor je kan betekenen.”