14. Niet meer beter worden
Meer dan 95% van de mannen met zaadbalkanker geneest. Ongeveer 5% overlijdt aan de ziekte. Daarom is een hoofdstuk over de dood ook in dit boek onvermijdelijk.
14.1 De eerste klap
Het overgrote deel van alle mannen met zaadbalkanker geneest. Daaraan zul je je vastklampen, want dat is een enorm hoog aantal. Dat maakt zaadbalkanker tot een van de best te genezen kankers. Waarschijnlijk is de klap dan ook des te groter als blijkt dat jij tot die minderheid behoort die niet geneest. Het kan zijn dat je ondanks alle behandelingen en de ongetwijfeld goede moed waarmee je die hebt ondergaan, op een dag toch te horen krijgt dat de behandelingen niet hebben mogen baten. Zaadbalkanker treft vooral jongens en mannen tussen de 15 en 40 jaar. Dus de meeste mannen die dit te horen krijgen zijn nog jong en staan midden in het leven, zijn vol plannen en hebben normaal gesproken nog een heel leven voor zich. Velen vragen zich af: Waar is de zin van dit vroege einde dan te vinden?
14.2 Palliatieve behandeling
Artsen beseffen niet altijd wat het betekent om te horen: ‘We kunnen niets meer voor je doen.’ Het is niet alleen de boodschap ‘je gaat dood’ die de schok zo groot maakt, maar ook de afwijzing die er – onbedoeld – in doorklinkt. Het klinkt soms als: ‘Ik trek mijn handen van je af.’ Op de patiënt komt het over alsof de arts hem in de steek laat – en dat op het moeilijkste moment in zijn leven. Wat de arts eigenlijk bedoelt is: ‘We kunnen je niet meer genezen, maar kunnen nog wel van alles doen om pijn of andere ongemakken te verlichten.’ Want ook al is genezing niet meer mogelijk, je blijft meestal gewoon onder controle bij je specialist en die kan nog wel degelijk wat doen. Hij houdt bij hoe de ziekte zich ontwikkelt en welke klachten je hebt. Die klachten kunnen vaak heel goed worden behandeld. Pijn is niet altijd te voorkomen, maar er is veel mogelijk om deze te verlichten. De behandeling die je nog krijgt wordt palliatief genoemd. Palliatief betekent letterlijk ‘verzachtend’. Op www.kanker.nl kun je meer lezen over niet meer beter worden en palliatieve behandelingen.
Schroom niet elke klacht met je arts te bespreken, hoe klein dan ook. Hetzelfde geldt voor al je vragen en angsten over het komende einde.
14.3 Openheid
De tijd dat mensen niet te horen kregen dat ze ongeneeslijk ziek waren is voorbij. Tegenwoordig wordt openheid gevraagd en gegeven. Artsen vertellen het hun patiënten als genezing niet meer mogelijk is. Als terminale patiënt kun je jezelf nauwelijks nog voor de gek houden, je bent bijna verplicht de dood bewust in de ogen te kijken. Kanker is een ziekte waar vaak een lang ziek- en sterfbed bij hoort. Dat is wat anders dan plotseling sterven aan een hartstilstand. Het besef wat er aan de hand is, is meestal duidelijk aanwezig. Dat wil echter niet zeggen dat je verplicht bent met iedereen over jouw naderende dood te praten. Misschien vind je die openheid wel helemaal niet prettig.
Bepaal zelf hoe open je wilt zijn. Wat je wel of niet wilt bespreken. Je hebt ook het recht om er níet over te praten.
14.4 Sterfproces
Veel mensen zeggen niet zo zeer bang te zijn voor de dood als wel voor het doodgaan, het sterfproces, de aftakeling en de pijn. Misschien ben je erg bezig met de manier waarop je uiteindelijk zult sterven: bij kennis of in coma, met pijn of benauwd? Misschien heb je mensen aan kanker zien sterven en daar nare herinneringen aan overgehouden. Blijf niet rondlopen met die angsten, maar bespreek ze met je omgeving en vooral met je specialist en huisarts. Zij kunnen jouw angsten voor een deel wegnemen door je te vertellen wat aan de pijn en andere klachten te doen is. Het is nooit exact te voorspellen hoe jouw ziekte zal verlopen en welke klachten dat verloop met zich meebrengt of hoe je uiteindelijk zult sterven. Dat hangt onder andere van de plaats van de uitzaaiingen af. Sommige uitzaaiingen zijn pijnlijk, andere in het geheel niet.
14.5 Misverstanden over morfine
Veel mensen zijn bang dat als de morfine eenmaal uit de medicijnkast is, de dood wel heel dichtbij moet zijn. Dat er dan geen weg terug meer is, hetzij van de dood hetzij van een verslaving. Dat is een misverstand. De dosis kan namelijk altijd weer worden verminderd. Ook wordt vaak gedacht dat je het gebruik van morfine het beste zo lang mogelijk kunt uitstellen, tot het ‘echt nodig is’. Want als je lichaam er eenmaal aan gewend is, is er niets sterkers meer dat de pijn kan onderdrukken. Ook dat idee is gebaseerd op een misverstand. Morfine kan pijn voor lange tijd effectief onderdrukken. Er bestaat niet één dosering morfine. De hoeveelheid morfine kan in diverse etappes worden opgehoogd. Het is zonde jezelf een vaak goed werkzame pijnbestrijder te ontzeggen op basis van deze twee misverstanden.
14.6 Euthanasie
Er kan een moment aanbreken dat je vindt dat het genoeg is geweest. Bijvoorbeeld omdat de pijn en ongemakken je te zwaar gaan vallen en het lijden onverdraaglijk wordt. Of omdat het wachten je te lang duurt en je dat niet meer aan kunt. Jaarlijks wordt in Nederland bij circa 3.000 patiënten euthanasie toegepast. Van hen heeft 80% kanker. Bij een lang en moeizaam sterfbed hoort onvermijdelijk het nadenken over euthanasie, de overweging of je dat zou willen en kunnen. En zo ja, in welke situatie? Euthanasieverklaring De meeste mannen met zaadbalkanker zijn jong, dus weinigen zullen zich voor hun ziekte al erg hebben verdiept in deze materie, laat staan dat zij al een euthanasieverklaring hebben ondertekend. Toch is het verstandig om in een vroeg stadium aan je (huis)arts de vraag te stellen hoe hij/zij tegenover euthanasie staat. Het zou verstandig zijn als iedereen dat deed, ook gezonde mensen. Het voorkomt problemen later als euthanasie gewenst is en dan opeens blijkt dat de huisarts er niet aan kan of wil voldoen, vanuit religieuze overwegingen bijvoorbeeld. Euthanasie in Nederland is wettelijk geregeld sinds 2002. Dit betekent niet dat er een vanzelfsprekend recht op euthanasie bestaat. Artsen mogen weigeren. Bespreken met arts en omgeving Als je euthanasie overweegt, bespreek dit dan zo snel mogelijk met je huisarts of de specialist in het ziekenhuis als je daar verblijft en tot het einde blijft. Hij kan je op de hoogte brengen van de wettelijke procedure die daar bij hoort. En hij moet ook de tijd krijgen jouw verzoek te verwerken en te overwegen. De wet vraagt om een zorgvuldige afweging van je arts. Bespreek euthanasie ook met je directe omgeving, je familie en anderen die dicht bij je staan. Ook zij hebben tijd nodig te wennen aan het idee. Als je meer wilt weten over euthanasie en/of een euthanasieverklaring wilt aanvragen, dan kun je contact opnemen met de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.
14.7 Palliatieve sedatie
In de laatste fase van het leven zal je (huis)arts ervoor zorgen dat je zo min mogelijk last hebt van klachten van bijvoorbeeld pijn, benauwdheid, verwardheid of misselijkheid. Soms lukt dat niet meer met gewone medicijnen. Dan is er een goede reden om zogenaamde palliatieve sedatie te overwegen. Wat is palliatieve sedatie? De (huis)arts verlaagt met medicijnen je bewustzijn. Dit heet ‘sederen’. Afhankelijk van de dosering word je soezerig, slaperig of val je in een soort slaap waaruit je meestal niet meer vanzelf ontwaakt. Door deze sedatie krijg je rust, zowel lichamelijk als geestelijk. De sedatie heeft als doel dat je in rust kunt sterven, zonder pijn of benauwdheid.
Het belangrijk om te beseffen dat palliatieve sedatie niet een soort euthanasie is. Palliatieve sedatie verzacht het lijden, maar beëindigt het leven niet. Je overlijdt aan de ziekte, niet door de medicijnen.