3. Cijfers en feiten over zaadbalkanker
Zowel de omgeving als het DNA spelen een rol bij het krijgen van zaadbalkanker. Er zijn verschillende soorten zaadbalkanker. De behandeling en overlevingskans van deze soorten verschillen. Voor optimale genezingskans is een vroege en juiste diagnose belangrijk.
3.1 Aantal mannen met zaadbalkanker
Jaarlijks worden er in Nederland ruim 800 mannen geconfronteerd met de diagnose zaadbalkanker. Veelal betreft het hier jonge mannen in de leeftijd van 15 tot 40 jaar. Zaadbalkanker is relatief zeldzaam, maar wel de meest voorkomende kanker in deze leeftijdscategorie. De ziekte kan zich ook op andere leeftijden openbaren. Cijfers Het aantal patiënten neemt sinds 1990 toe, van ongeveer 350 toen tot ruim 800 in 2020. De incidentie is dus toegenomen van 4 per 100.000 naar ongeveer 10 per 100.000. Daarvoor is tot nu toe geen goede verklaring gevonden. Wetenschappers denken dat de toename komt door genetische factoren in combinatie met blootstelling aan bepaalde stoffen tijdens de zwangerschap en het eerste jaar na de geboorte.
Risicogroepen Sommigen hebben een verhoogde kans op zaadbalkanker. Dit zijn mannen en jongens:
- die een niet ingedaalde zaadbal hebben (gehad). (Dit heet cryptorchisme.)
- bij wie zaadbalkanker vaker in de familie voorkomt.
- die bij geboorte een laag of juist een hoog geboortegewicht hadden.
- met vruchtbaarheidsproblemen.
3.2 Verband tussen vruchtbaarheidsproblemen en zaadbalkanker
Oerkiemcellen noemt men ook wel embryonale kiemcellen. Deze zijn normaal gesproken alleen tijdens de embryonale ontwikkeling aanwezig. Ze ontwikkelen zich tot de voorlopers van de zaadvorming. Na de puberteit wordt deze ontwikkeling geactiveerd. Als de oerkiemcellen niet uitrijpen kunnen ze zich niet verder ontwikkelen tot zaadcellen. Dan kan zaadbalkanker ontstaan. Dit verklaart waarom een verminderde vruchtbaarheid vaker voorkomt bij mannen met zaadbalkanker.
Cijfers In een vruchtbaarheidskliniek heeft ongeveer 1 op de 100 mannen zaadbalkanker of de voorloper daarvan. Mannen met zogenaamde microverkalkingen in beide zaadballen hebben 20% kans op voorlopercellen voor zaadbalkanker. Dit maakt het mogelijk heel gericht op zoek te gaan naar mannen die risico lopen op zaadbalkanker in geval van vruchtbaarheidsproblemen. Onvruchtbaarheid als gevolg van de behandeling Een verslechterde zaadkwaliteit, zelfs onvruchtbaarheid, kan ook ontstaan als gevolg van de behandeling voor de zaadbalkanker. Vandaar het advies zaadcellen in te vriezen om later technieken voor kunstmatige vruchtbaarheid te kunnen gebruiken met de bewaarde zaadcellen.
Waarom krijgt de een wel zaadbalkanker en de ander niet?
Waarom krijgt de een wel zaadbalkanker en de ander niet?
3.3 Waarom krijgt de een wel zaadbalkanker en de ander niet?
De precieze oorzaak van de verstoring van de normale ontwikkeling van de oerkiemcellen is nog niet bekend. Zowel de omgeving als aanleg (DNA) spelen een rol. Tevens kunnen ontwikkelingsstoornissen bij de vorming van de normale zaadbal een hogere kans geven op zaadbalkanker. Stoffen in de omgeving Het wordt wel steeds aannemelijker dat blootstelling aan stoffen in onze omgeving tijdens de vroege ontwikkeling een belangrijke rol kunnen spelen bij het ontstaan van zaadbalkanker. Dit blijkt onder andere uit immigratiestudies in Scandinavië. Mannen met een lager risico (uit Finland) krijgen geen hoger risico als zij naar Zweden verhuizen, maar kun zoontjes krijgen dat wel. Zelfs als zij al in de baarmoeder aan het ontwikkelen zijn tijdens het immigreren. Aanleg in het DNA Mannen uit Afrika en Azië hebben een laag risico op het krijgen van zaadbalkanker. Dit risico neemt niet toe met immigratie naar een land dat een hoog risico heeft. Dit geeft aan dat er zowel omgevings- als erfelijke (DNA) factoren een rol spelen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat er variaties in het DNA voorkomen die het ontstaan van zaadbalkanker vergroten. De variaties worden van generatie op generatie doorgegeven, en zijn dus aanwezig in de kiemcellen. Blanke man heeft vaker zaadbalkanker De aanwezigheid van deze specifieke variaties geven dus een verhoogde kans op zaadbalkanker. Deze komen voornamelijk bij blanken voor. Dit zou de reden kunnen zijn dat zaadbalkanker minder voorkomt bij niet-blanken. Blanke mannen hebben vijf tot tien keer meer kans om zaadbalkanker te krijgen dan zwarte mannen. Ze hebben twee keer zoveel kans om het te krijgen als Aziatische mannen. Ontwikkelingsstoornissen Tevens kunnen ontwikkelingsstoornissen een rol spelen bij zaadbalkanker. Deze kunnen een remmende werking hebben op de vorming van de normale zaadbal. Dit blijkt uit studies naar het vaker voorkomen van deze vorm van kanker bij kinderen waarbij de normale ontwikkeling in de mannelijke (of vrouwelijke) richting verstoord is. In eerste instantie hebben de geblokkeerde oerkiemcellen een verhoogde kans tot het vormen van de voorlopercellen van zaadbalkanker. Combinatie van factoren Het voorkomen van variaties in het DNA verklaart niet helemaal waarom de een wel en de ander geen zaadbalkanker krijgt. De variaties die een rol blijken te spelen bij het krijgen van zaadbalkanker, komen namelijk ook relatief vaak voor bij blanke mannen die het níet krijgen. Daarom denkt men momenteel dat bij het ontstaan van zaadbalkanker verschillende zaken een rol spelen: DNA-variaties, omgevingsfactoren en ontwikkelingsafwijkingen van de zaadbal.
Zaadbalkanker wordt in geen geval veroorzaakt door zelfbevrediging (masturbatie) of door andere seksuele activiteiten. Ook is zaadbalkanker geen geslachtsziekte. En evenals alle andere vormen van kanker is zaadbalkanker niet besmettelijk.
3.4 Seminoom en non-seminoom
De voorlopercellen voor zaadbalkanker kunnen leiden tot in principe twee verschillende vormen van zaadbalkanker, het seminoom (50%) en het non-seminoom (50%). Beiden ontstaan na de puberteit en kunnen dan pas worden gediagnosticeerd. Met andere woorden, kiemcelkanker is eigenlijk een embryonale kanker, die zich pas later manifesteert. Dit verklaart zeer waarschijnlijk de grote gevoeligheid voor behandeling (bestraling en chemotherapie). Het doorlopen van de puberteit blijkt een belangrijke factor te zijn bij het ontwikkelen van zaadbalkanker. GCNIS-cellen Zaadbalkanker ontstaat uit voorlopercellen, oftewel GCNIS-cellen. In eerste instantie worden deze cellen onderverdeeld in: seminomen en non-seminomen. Deze worden verder ingedeeld op grond van de verschillende type cellen waaruit ze zijn opgebouwd. Sommige kankers hebben zowel een seminoom als een non-seminoom, en worden als non-seminoom behandeld. Juiste diagnose is van levensbelang Voor een optimale behandeling van zaadbalkanker is een juiste diagnose belangrijk. Je hebt de vormen seminoom en non-seminoom, maar er zijn ook nog verschillende zaadbalkankercellen. De ene soort is bijvoorbeeld gevoelig voor bestraling en de andere juist voor chemotherapie. Soms is een operatie de beste behandeling. Artsen willen daarom precies weten om welke zaadbalkankercellen het gaat.
Zeldzame vorm van zaadbalkanker Behalve de kiemcelkanker van de zaadbal kunnen verschillende andere goed- en kwaadaardige tumoren in de zaadbal voorkomen. Deze zijn zeer zeldzaam en komen voornamelijk voor de puberteit voor (eerste levensjaren) of op oudere leeftijd. Daarom worden deze niet in dit boek besproken.
3.5 Vroege ontdekking is belangrijk
De eerste ontsporing van de oerkiemcel vindt al plaats tijdens de vroege ontwikkeling in de baarmoeder of in het eerste jaar daarna. Dan is er echter nog geen sprake van kanker. Die manifesteert zich pas na de puberteit. De cellen zijn wel al herkenbaar als voorlopercellen van kanker (GCNIS). Daardoor kunnen ze in een vroeg stadium worden opgespoord. Dit kan bijvoorbeeld door de aanwezigheid van OCT3/4. Dat is gunstig, omdat bij een vroege ontdekking de behandeling plaatselijk kan zijn. De kankercellen zijn nog niet aanwezig buiten de buisjes waarin zaadvorming plaatsvindt. Er zijn dus ook nog geen uitzaaiingen. Een operatie of plaatselijke bestraling is dan meestal voldoende om te genezen. Chemotherapie en de eventuele (late) bijwerkingen daarvan kunnen dan worden voorkomen.
Zaadbalkanker kun je niet voorkomen Zelfonderzoek van de zaadballen is belangrijk voor vroege opsporing van zaadbalkanker. Met zelfonderzoek kun je niet de GCNIS-cellen, oftewel de voorlopercellen, opsporen. Je kunt zaadbalkanker dus niet voorkomen, maar vaak wel vroeg ontdekken. Bekijk het filmpje over zelfonderzoek op: www.zaadbalkanker.nl/zelfonderzoek
Je ontwikkelt geen weerstand tegen de behandeling omdat je die al eerder hebt ondergaan.
Je ontwikkelt geen weerstand tegen de behandeling omdat je die al eerder hebt ondergaan.
3.7 Zaadbalkanker in beide ballen
Ook als je al eerder zaadbalkanker hebt gehad, loop je meer kans op een tweede kanker in de andere zaadbal. Gelukkig is deze tweede tumor net zo gevoelig voor behandeling als de eerste. Ook het hoge overlevingspercentage is hetzelfde als bij de eerst ontwikkelde kanker. Met andere woorden: je ontwikkelt geen weerstand tegen de behandeling omdat je die al eerder hebt ondergaan.
Weefselonderzoek tweede bal In Denemarken en Duitsland wordt standaard bij elke patiënt waar een zaadbal is verwijderd vanwege kanker, ook een stukje weefsel van de andere zaadbal verwijderd. Dit doet men op grond van de kleine kans van 3 tot 5% op een tweede kanker. Dit weefsel wordt bestudeerd op de aanwezigheid van de GCNIS-cellen. Als GCNIS-cellen aanwezig zijn, kunnen deze worden vernietigd door een plaatselijke bestraling. Dit heeft een groot nadeel. Hierdoor ontstaat volledige onvruchtbaarheid. Het invriezen van zaadcellen vóór de bestraling is dan een mogelijke oplossing.
Follow-up In Nederland is de controle (follow up) van (ex-)zaadbalkankerpatiënten goed geregeld. Daarom zal een tweede kanker aan de andere bal meestal worden gevonden tijdens de periode dat de specialist je nog nauw volgt. Dit is ook de reden dat men in Nederland niet altijd overgaat tot het wegnemen van weefsel van de andere zaadbal. Daar komt bij dat het wegnemen van een stukje weefsel complicaties met zich kan meebrengen. Dit zijn bijvoorbeeld: bloedingen en een mogelijke afweerreactie tegen de kiemcellen. Dit laatste is zeker een punt van zorg. Een verlaagde vruchtbaarheid komt namelijk sowieso al vaak voor bij zaadbalkankerpatiënten. Mogelijk wordt dit door de ingreep versterkt.
3.8 Zelfonderzoek
Zelfonderzoek kun je het beste doen na een warm bad of een warme douche. Je rolt de zaadbal voorzichtig tussen duim en wijsvinger. Wanneer je een zwelling of verharding voelt, of als de bal anders aanvoelt, is het verstandig meteen een afspraak te maken met je huisarts of specialist. Op www.zaadbalkanker.nl/zelfonderzoek vind je een instructiefilm en een link naar een app voor zelfonderzoek.
3.9 Bevolkingsonderzoek zaadbalkanker
Er bestaat geen bevolkingsonderzoek voor zaadbalkanker. Er zijn diverse risicofactoren voor zaadbalkanker bekend, maar gegevens hierover zijn nog niet bruikbaar voor een algemeen bevolkingsonderzoek. Daarnaast komt zaadbalkanker weinig voor en is het relatief goed te behandelen. Het is dus te duur om grote bevolkingsgroepen te screenen. Gerichte screening Maar er zijn wel ontwikkelingen gaande die het mogelijk maken om meer gericht mannen met een verhoogd risico te analyseren. Wetenschappers hebben ontdekt dat bepaalde varianten in het DNA voorspellend zijn voor het ontstaan van zaadbalkanker. Er wordt verwacht dat het binnen een paar jaar wel haalbaar wordt om specifieke groepen te screenen op zaadbalkanker. Als zaadbalkanker in de familie voorkomt, bijvoorbeeld bij een broer/vader/oom, kan de behandelend specialist je adviseren om naar de klinisch geneticus te gaan. Een klinisch geneticus is een erfelijkheidsarts, die onderzoek doet naar erfelijkheid en het vóórkomen van erfelijke aandoeningen in families.
3.10 Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappers onderzoeken onder andere:
- Varianties in het DNA om meer inzicht te krijgen in het ontstaan van zaadbalkanker.
- Hoe de diagnose van GCNIS-cellen beter kan.
- Hoe bloedanalyses kunnen worden verbeterd, waardoor uitzaaiingen eerder worden gevonden.
- De precieze werking van bepaalde chemotherapieën en waarom deze soms niet werken.