Hoe vertel je je kind dat je kanker hebt? Wanneer je als ouder hoort dat je zaadbalkanker hebt, staat je wereld even stil. En alsof dat niet genoeg is, raakt het nieuws niet alleen jou, maar ook je gezin. Maar hoe ga je zo’n gesprek met je kind aan? Wat vertel je wel, en wat nog niet? En hoe eerlijk kun je zijn? Veel ouders worstelen met deze vragen. Daarom bieden meerdere ziekenhuizen een zogenoemd kletspakket aan: een pakket met materialen die ouders helpen het gesprek met hun kinderen aan te gaan. We spraken hierover met AYA-verpleegkundige en orthopedagoog Kim Messelink (Radboudumc) en verpleegkundig specialist en adviesraadslid Danielle Zweers (UMC Utrecht), die regelmatig met deze pakketten werken.
Een mooi initiatief, dat kletspakket. Wat is het precies?
Kim: “Het kletspakket komt vaak in een doos of tas. Daarin zitten materialen die ouders helpen met hun kinderen te praten over hun ziekte. In het pakket zitten bijvoorbeeld boekjes die uitleg geven over kanker en behandelingen, maar ook boekjes over emoties. Ik denk bijvoorbeeld aan Radio-Robbie, Chemo-Kasper, Daantje het Vulkaantje, Grote boom is ziek en Ziekenhuisklets. Sommige materialen betrekken kinderen actief bij het ziektetraject van hun ouder, bijvoorbeeld met spelletjes die ze in het ziekenhuis kunnen doen.”
Danielle: “De inhoud van een pakket kan per ziekenhuis verschillen, en is helaas geen standaard zorg. Dit komt omdat het allemaal met sponsorgelden wordt gefinancierd. De kletspakketten hebben een vaste basis, maar afhankelijk van de leeftijd van het kind kan de inhoud variëren. Daarnaast verschillen de pakketten ook afhankelijk van de situatie, bijvoorbeeld of een behandeling curatief of palliatief is. Het idee achter het pakket is niet alleen informatie geven, maar vooral het gesprek op gang brengen. En, misschien nog wel het belangrijkste, handvatten bieden om woorden te geven aan de belevingswereld van het kind. Met het pakket hopen we ouders te helpen bij hun vragen over hoe ze met hun kind kunnen praten over een moeilijk onderwerp als kanker.”
“We kregen signalen van ouders dat zij behoefte hadden aan ondersteuning bij het informeren van hun kinderen”
Met welke vragen komen ouders zoal?
Kim: “De eerste vraag is bijna altijd: hoe vertel ik dit aan mijn kind? Daarna volgen vaak andere vragen, zoals: wat als mijn kind vraagt of ik doodga? Heeft mijn kind hier later last van? Moet ik school informeren? Of moeten we meteen begeleiding regelen?”
Waarom zijn de kletspakketten gemaakt?
Kim: “In het Radboudumc hebben we dit ontwikkeld in 2018/2019. We kregen signalen van ouders dat zij behoefte hadden aan ondersteuning bij het informeren van hun kinderen. Er is wel veel informatie, maar die is vaak versnipperd en niet afgestemd op de leeftijd van het kind. Daarnaast weten we uit onderzoek dat goede voorlichting aan kinderen helpt om stress bij ouders te verminderen en bijdraagt aan verbondenheid binnen het gezin. Met de kletspakketten willen we ouders hierin ondersteunen: door informatie te bundelen, maar vooral door hen handvatten te geven om het gesprek aan te gaan op een manier die past bij hun kind. Ons uitgangspunt is dat ouders zelf de aangewezen personen zijn om hun kinderen te vertellen wat er aan de hand is. Zij kennen hun kind namelijk het beste. Daarom ligt de nadruk in de begeleiding van verpleegkundigen niet op het overnemen van het gesprek tussen ouder en kind, maar op het ondersteunen van ouders. Wij proberen hen vooral in hun kracht te zetten en handvatten te geven.”
Danielle: “In het verleden gaven verpleegkundigen aan dat zij zich niet bekwaam voelden om dergelijke gesprekken te voeren met ouders. Het is geen vast onderdeel in de opleiding tot arts of verpleegkundige. Hoewel het kletspakket niet meteen bedoeld is voor professionals, is het een mooie tool om het gesprek hierover aan te kunnen gaan met ouders. Maar scholing omtrent dit onderwerp is denk ik net zo belangrijk.”
“Sommige kinderen willen alles weten, andere juist niet”
Wat adviseren jullie dat ouders hun kind wel of niet vertellen?
Kim: “Elke ouder wil zijn kind beschermen tegen verdriet. Dat is heel natuurlijk. Daardoor denken sommige ouders: misschien kan ik het beter niet vertellen, of het minder heftig maken dan het is. Maar we weten dat het uiteindelijk juist problemen kan geven als kinderen niet eerlijk worden voorgelicht. Je hoeft geen college te geven over chemotherapie. Het gaat erom dat kinderen in eenvoudige woorden begrijpen wat er aan de hand is.”
Danielle: “Natuurlijk kijk je altijd naar de leeftijd van het kind en naar wat het wil weten. Sommige kinderen willen alles weten, andere juist niet. Vaak helpt het om samen te oefenen wat ouders kunnen zeggen. En als een kind vraagt of je doodgaat, mag je ook eerlijk zeggen dat je dat nog niet weet.”
Wat horen jullie van ouders terug?
Danielle: “Veel ouders vertellen dat het hen heeft geholpen om het gesprek aan te gaan. Als dat eenmaal gebeurd is, merken ze vaak dat er een last van hun schouders valt.”
Kim: “Ouders geven vaak terug dat het fijn is dat iemand ook kijkt naar hun gezin. Je bent niet alleen patiënt, je bent ook papa of mama. Dat dat gezien wordt, betekent voor hen heel veel.”
Wat willen jullie ouders nog meegeven?
Kim: “In mijn ogen kan openheid binnen het gezin juist verbinding brengen. Ik zeg vaak: één tak is zo gebroken, maar een bos takken veel moeilijker. Als iedereen op zijn eigen eiland blijft zitten – ouders hier, kinderen daar – dan breekt zo’n tak sneller. Maar als je het samen doet, zijn gezinnen vaak veel sterker dan ouders zelf denken.”
5 vuistregels voor ouders:
- Wees eerlijk
- Geef ruimte aan emoties
- Laat je kind weten dat het altijd bij je terecht kan
- Houd vast aan regelmaat
- Vertrouw op jezelf, jij weet het beste wat je kind aankan en nodig heeft.
Bron: Ingeborg Douwes Centrum