Vermoeidheid: het steekt voor veel zaadbalkankerpatiënten niet alleen tijdens de behandeling van hun ziekte de kop op. Ook jaren later kan vermoeidheid veel invloed hebben op het dagelijks leven. Deze klacht wordt nog regelmatig onderschat. Dat vertellen Daphne Meijer, manager communicatie bij Tired of Cancer, en Door Vonk, oprichter van Tired of Cancer en ontwikkelaar van de Untire Now-app. Gelukkig is inmiddels een fijn houvast beschikbaar: de gratis Untire Now-app.
Daphne en Door vertellen over vermoeidheid na kanker en hoe de Untire Now-app jou kan helpen je energie beter in balans te houden.
Geen gewone vermoeidheid
Door: “Veel mensen met vermoeidheidsklachten door kanker denken: ‘Het hoort erbij, dus ik zal maar niet zeuren’. Ook de omgeving begrijpt het niet altijd. Je ziet er toch goed uit? Iedereen is weleens moe. Maar vermoeidheid door kanker is heel anders dan vermoeidheid na een slechte nachtrust. Het kan heel plotseling komen. Het ene moment gaat het nog en het volgende moment ben je extreem uitgeput. Dat verschil herkennen én erkennen is belangrijk.”
Energievaas
Door: “Ik gebruik voor het uitleggen van het verschil tussen vermoeidheid bij een gezond persoon en iemand met kanker de metafoor van een vaas vol water, waarbij het water je energie voorstelt. Bij een gezond persoon zakt het waterniveau als je slecht slaapt, je zorgen maakt of iets anders veel energie kost. Maar er blijft meestal nog een reservelaag over waarmee je toch kunt blijven functioneren. Bij mensen met vermoeidheid na kanker is het waterniveau vanaf de start al lager dan bij gezonde mensen. Bovendien ontbreekt de reservelaag. Als je dan door je energie heen bent, zit je direct op de bodem.”
Jaren na behandeling
Door: “Merk je maanden of jaren na je behandelingen dat je ineens weer heel moe bent, laat dan altijd eerst lichamelijke oorzaken, zoals bloedarmoede, uitsluiten. Twijfel niet aan jezelf: kanker kan een heel netwerk van klachten veroorzaken. Angst kan leiden tot slecht slapen, wat leidt tot minder bewegen en somberheid. Ook als de ziekte en behandeling voorbij zijn, kan zo'n netwerk blijven bestaan. Als je jong zaadbalkanker hebt gehad, kunnen later bijvoorbeeld vragen over relaties of kinderen opnieuw zorgen en energieverlies geven. Je kunt bij vermoeidheid daarom niet simpel zeggen: dit is dé oorzaak.”
Van webbased-therapie naar app
Door: “Mede-oprichter en psycho-oncoloog Bram Kuiper behandelde ongeveer dertig jaar lang mensen met kanker en was zeventien jaar directeur van het Helen Dowling Instituut. Daar zag hij veel patiënten met vermoeidheidsklachten en weinig behandelmogelijkheden. Hij begon met webbased-therapie, wat toentertijd nog een redelijk nieuw concept was. De resultaten lieten zien dat je mensen ook op afstand kunt helpen. Toen ik ook bij hetzelfde instituut kwam werken, raakte ik in contact met Bram. Hij wilde iets laagdrempeligs bieden voor kankerpatiënten met vermoeidheid. En zo ontstond in 2012 het idee voor een app. Een jaar later zijn we begonnen met onderzoeken en ontwikkelen.”
“”
“De snelheid waarmee alles ging had iets beangstigends”
Door Vonk
Drie pijlers
Daphne: “De app bestaat uit drie pijlers: kennis, beweging en ontspanning. Bij beweging krijg je oefeningen om kracht en conditie op te bouwen. Bij ontspanning vind je onder andere meditaties. Het kennisgedeelte behandelt thema’s die invloed kunnen hebben op vermoeidheid, zoals omgaan met pijn, werk, depressie en angst. Daarbij horen oefeningen op basis van Acceptance Commitment Therapy. Die drie onderdelen vullen elkaar mooi aan en helpen je met het creëren van een goede energiebalans.”
Zo werkt het
Door: “Je maakt een account aan en krijgt vragenlijsten die je helpen bepalen waar je mee wilt beginnen. Daarna krijg je de drie onderdelen aangeboden. Je kunt bijvoorbeeld kiezen om te focussen op thema's als werk, piekeren, slaap of voeding. Er is expres geen vast programma: je mag zelf bepalen wat je gebruikt.”
Daphne: “We adviseren om met de basisthema’s te beginnen. Dan krijg je uitgelegd wat vermoeidheid is, hoe de app is opgebouwd en wat je eraan zou kunnen hebben. Daarna kies je wat op dat moment belangrijk voor jou is.”
“”
“De app is geen quick fix; het is een proces”
Daphne Meijer
Inzicht in je energielekken
Door: “De app brengt in kaart wat energie geeft, wat energie kost en waar energie weglekt. Het gaat erom dat je ontdekt wat er bij jou gebeurt. Zit je grootste energielek bijvoorbeeld bij angst voor terugkeer, dan gaat het er niet om die angst weg te duwen. Je leert ermee omgaan, zodat die niet alles overneemt.”
Proces met resultaat
Daphne: “De app is niet bedoeld als een quick fix; het is een proces. Ik sprak iemand die eerst al zijn energie in werk stopte, maar daardoor geen energie over had voor vrienden of beweging. Door de app zag hij dat anders. Hij ging vaker fietsen, zag zijn vrienden vaker en werkte iets minder. Uiteindelijk voelde hij zich daardoor veel beter. Voor iedereen ligt dat anders.”
Wat vond Ruben May van de app?
Ruben is zaadbalkankerpatiënt. Vorig jaar vertelde hij zijn ervaringsverhaal, en afgelopen maand gaf hij een update. Hij maakt gebruik van de Untire Now-app en deelt zijn ervaring.
“De Untire Now-app heeft mij veel geholpen. Na de chemo bleef ik last houden van onverwachte, extreme vermoeidheid. Dat is iets heel anders dan moe zijn na een dag sjouwen. Ik kon ’s ochtends wakker worden met genoeg kracht in mijn spieren, terwijl mijn lijf toch volledig uitgeput aanvoelde. Het lijkt meer op de vermoeidheid na een dag vol prikkels, maar dan tien keer zo sterk. Ik voel het door mijn hele lijf en kan er nog steeds onverwacht door worden overvallen. De app sloot goed aan bij wat ik ervaarde en heeft mij ondersteund tijdens mijn herstel. Ik heb er veel aan gehad.”
Wat vond Ruben May van de app?
Ruben is zaadbalkankerpatiënt. Vorig jaar vertelde hij zijn ervaringsverhaal, en afgelopen maand gaf hij een update. Hij maakt gebruik van de Untire Now-app en deelt zijn ervaring.
“De Untire Now-app heeft mij veel geholpen. Na de chemo bleef ik last houden van onverwachte, extreme vermoeidheid. Dat is iets heel anders dan moe zijn na een dag sjouwen. Ik kon ’s ochtends wakker worden met genoeg kracht in mijn spieren, terwijl mijn lijf toch volledig uitgeput aanvoelde. Het lijkt meer op de vermoeidheid na een dag vol prikkels, maar dan tien keer zo sterk. Ik voel het door mijn hele lijf en kan er nog steeds onverwacht door worden overvallen. De app sloot goed aan bij wat ik ervaarde en heeft mij ondersteund tijdens mijn herstel. Ik heb er veel aan gehad.”
Wat maakt de Untire Now-app onderscheidend?
Daphne: “De volledigheid van de app en de onderzochte effectiviteit maken Untire Now bijzonder. Uit onderzoeken komt naar voren dat vermoeidheid afneemt en dat de effecten vergelijkbaar zijn met reguliere zorg. Ook de toegankelijkheid is belangrijk: niet iedereen kan makkelijk naar een gespecialiseerd centrum en de wachtlijsten zijn lang.”
Blijven doorontwikkelen
Daphne: “De app zal zich blijven ontwikkelen, zeker nu AI zo'n grote speler in het digitale veld is en online ontwikkelingen snel komen en gaan. Verder is het werken aan meer monitoring een doel, zodat mensen meer gegevens voor zichzelf kunnen verzamelen.”
Houvast in je broekzak
Door: “Wat we met de Untire Now-app vooral willen bieden, is houvast: iets wat je bij je hebt en waarmee je zelf aan de slag kunt wanneer je wilt. Voor sommige mensen helpt alleen de erkenning al. Vermoeidheid is écht iets en je kunt er iets mee doen, op jouw tempo en afgestemd op jouw behoeften.”
“”
“Vermoeidheid is écht iets en je kunt er iets mee doen”