Korte berichten
Kitesurfen voor (ex-)kankerpatiënten
(Ex-)kankerpatiënten en hun naasten de fysieke én mentale voordelen van kitesurfen laten ervaren... Dat is waar de Kite4Life Foundation voor staat. Houd je van wat adrenaline? En ben je toe aan een gevoel van vrijheid en trots? Stap op een kiteboard en laat je meevoeren over de golven.
Baris Soyogul, oprichter van Kite4Life, kreeg in 2016 de diagnose zaadbalkanker. Na een operatie, uitzaaiingen en een contract dat niet verlengd werd, gooide hij het roer om. Samen met zijn gezin verhuisde hij naar Bonaire, waar hij voor het eerst op een kiteboard stapte. Nog nooit voelde hij zich zo vrij... Alle stress die hij lange tijd door zijn ziekte ervaarde, verdween als sneeuw voor de zon. Kitesurfen werd een verslaving.
Om lotgenoten hetzelfde gevoel te laten beleven, richtte hij de Kite4Life Foundation op. (Ex-)kankerpatiënten en naasten kunnen op verschillende locaties in Nederland kitesurflessen volgen. Kijk op de website voor meer informatie.
HEMA zet zaadballen centraal tijdens het EK
De aftrap van het EK is geweest en het Nederlands elftal zet haar beste beentje voor. HEMA ziet deze sportieve periode als een kans om niet alleen voetballen, maar ook zaadballen in de schijnwerpers te zetten. In samenwerking met KWF en voetbalicoon John de Wolf delen ze een video op social media. Hierin benadrukt De Wolf het belang van het checken van je ballen en vertelt hij hoe je dat doet. Zo willen HEMA en De Wolf meer aandacht vragen én bewustzijn creëren voor zaadbalkanker.
Balschilderij
Voetbalteam Lycurgus 5 uit Groningen organiseerde kortgeleden een talentenjacht. Zangers, quizmasters en acteurs kwamen voorbij. Maar de meest opvallende act was het live schilderen door Toon, Balazs en Sander. In plaats van kwasten, gebruikten ze het lichaam bij het creëren van hun kunstwerken. De benen, armen én ballen speelden hierbij een grote rol. Een nieuwe kunststroming ontstond. De collectie schilderijen werd geveild onder het team en heeft in totaal € 162,- opgebracht. Dit mooie bedrag is aan Stichting Zaadbalkanker gedoneerd.
“Mooie werken voor het mooie werk dat jullie doen”
Toon Scheurink
Promotie adviesraadlid Tycho Lock
De grote wens van adviesraadlid en gepensioneerd uroloog Tycho Lock ging in vervulling: hij promoveerde afgelopen maand aan het UMC Utrecht. Met zijn onderzoek zette hij ureter-chirurgie op de kaart. Tycho: “Het geeft mij een goed gevoel dat mijn onderzoek ook van betekenis is voor patiënten met zaadbalkanker.”
Van harte gefeliciteerd met je promotie, Tycho!
Bijwerkingen bijhouden met de SYMPRO-app
Het kan zijn dat je medicatie krijgt tegen zaadbalkanker via een infuus of pillen. Daar komen vaak verschillende bijwerkingen bij kijken. Vind je het soms moeilijk om tijdens het gesprek met je arts te vertellen hoe je je de afgelopen weken voelde? Of wil je in beeld brengen welke bijwerkingen je hebt? De SYMPRO BijKanker-app helpt je hierbij. Noteer je klachten eenvoudig door een keer per week de app in te vullen. Dat kan via je computer of je telefoon. Zo blijf je je bewust van de bijwerkingen en weet je wat je met je arts kunt bespreken.
Lees hier meer informatie over de app of scan de QR-code om direct een SYMPRO en BijKanker-profiel aan te maken.
Meld je aan voor een magisch verblijf in de Winter Efteling!
Dit najaar organiseert Stichting Jongeren en Kanker weer een magisch verblijf in de Winter Efteling voor jongvolwassenen (18-40) die kanker hebben (gehad). Tijdens deze dagen geniet je van snelle achtbanen, rustige attracties of van lekker wandelen door het Sprookjesbos. Daarnaast is de Efteling in deze periode helemaal omgetoverd tot een prachtig winterwonderland.
Naast het genieten in het park heb je ook goede gelegenheid om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten.
Het is verplicht om aangesloten te zijn bij Stichting Jongeren en Kanker (à €25,- per kalenderjaar).
Data: 20 t/m 22 november of 27 t/m 29 november Kosten: Eigen bijdrage 'naar draagkracht', keuze uit € 85,-, € 100,- of € 115,-.
Oproep:
ex-patiënten gevraagd voor onderzoek
Bent u iemand die herstellende is van kanker? Doe dan mee aan onderzoek over gezond leven na kanker. Onderzoekers Nadine Florisson van de VU Amsterdam en Bente van Ake van de Christelijke Hogeschool Ede doen onderzoek waarbij ze hulp van (ex-)patiënten kunnen gebruiken.
Waarom meedoen?
GLINK staat voor een Gecombineerde Leefstijl Interventie Na Kanker. Het is een programma dat zich richt op het verbeteren van je gezondheid door gezond te leven. Kennis en ervaring van (ex-)patiënten zijn erg waardevol voor het onderzoek. Je krijgt een vergoeding.
Wat is de bedoeling?
Onderzoek Nadine, VU Amsterdam:
Hoe lang?
Het onderzoek duurt 3 jaar.
Hoe vaak?
1 à 2 keer in de maand.
Waar?
In Amsterdam op verschillende locaties.
Met wie?
Nadine (onderzoeker) en 3 andere mensen die kanker hebben gehad.
Onderzoek Bente, CHU Ede:
Je kunt kiezen om mee te doen aan:
· Een persoonlijk gesprek (1 uur)
· Een online groepsgesprek met 3 tot 5 anderen (1.5 uur)
Datum: Woensdag 10 juli om 10.00 u
Aan allebei deelnemen mag ook.
Wil je meedoen of heb je vragen? Neem dan contact op met:
Nadine Florisson: n.florisson@vu.nl
Bente van Aken: bvanaken@che.nl
Resultaten Doneer Je Ervaring-peiling
Deskundigheid zorgverleners belangrijkste reden voor locatiekeuze kankerzorg
Als mensen met kanker zelf konden kiezen, dan zouden de meesten (75%) hun kankerbehandeling met medicijnen willen ontvangen in het ziekenhuis waar ze nu ook al behandeld worden. 30% staat ervoor open om (ook) thuis chemo-, hormoon- of immunotherapie te krijgen.
Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Kankerzorg in het ziekenhuis of op een andere plek, wat vind jij?’van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 6238 mensen die kanker hebben of hebben gehad.
Nieuwe peiling Doneer Je Ervaring!
Op dit moment hebben de onderzoekers van Doneer Je Ervaring geen goed beeld van de ervaringen van mensen met kanker en het thema leefstijl. Door ervaringen hierover op te halen, willen ze hier meer duidelijkheid over krijgen. En wanneer nodig kunnen ze meer aandacht vragen voor het onderwerp leefstijl bij kanker.
Waarover gaat deze vragenlijst? Er is steeds meer aandacht voor leefstijl bij kanker. Leefstijl is de manier waarop je leeft. Bijvoorbeeld hoe je eet, of je beweegt, of je rookt of alcohol drinkt, en hoe je slaapt en ontspant.
De onderzoekers willen graag weten of zorgverleners leefstijl bespreken met hun patiënten. En zo ja, wanneer, met wie en of mensen daar iets aan hebben gehad. Maar ook of mensen wel eens iets hebben veranderd aan hun leefstijl tijdens de behandeling van kanker. De vragenlijst is bedoeld voor alle mensen van 18 jaar en ouder die kanker hebben (gehad).
Je kunt nog meedoen tot 9 juli!