Openhartig en eerlijk praten over seksualiteit na zaadbalkanker. Dat deden 13 (ex-)patiënten met verplegingswetenschapper en junior onderzoeker Stefan Kuiper. Stefan deed een kwalitatief onderzoek naar de impact van zaadbalkanker op het seksuele leven van deze mannen, in samenwerking met expertisecentrum voor zaadbalkanker van het UMC Utrecht. Stefan vertelt hoe het onderzoek in zijn werk ging, welke resultaten belangrijk zijn en wat mannen en zorgverleners hier nu mee kunnen. “Al snel werd duidelijk dat seksualiteit en vruchtbaarheid veel met elkaar te maken hebben.”
Stefan Kuiper volgde, na elf jaar als verpleegkundige te hebben gewerkt, de opleiding Verplegingswetenschap aan de Universiteit Utrecht. Voor zijn afstudeeropdracht koos hij voor het ontwikkelen van een Utrecht Symptoom Dagboek voor late effecten na zaadbalkanker. Patiënten vullen dit dagboek aan de hand van een vragenlijst in, vóór hun consult met de arts of verpleegkundig specialist. Ze noteren hierin de meest voorkomende late effecten na zaadbalkanker, die ze kunnen bespreken met hun behandelaars. De items op die vragenlijst rondom seksualiteit riepen de nodige discussie op. Uit een eerdere studie* is bekend dat seksuele veranderingen door 42% van patiënten met zaadbalkanker wordt gerapporteerd, maar er is nog te weinig kennis over wat die seksuele veranderingen nou precies inhouden.
Dat sprak Stefan aan. Omdat seksualiteit voor deze patiënten een belangrijk thema is, dat vaak onderbelicht blijft in de spreekkamer, wilde hij zich hier graag in vastbijten.
Stefan: “Het onderzoek heeft een mooie inkijk opgeleverd in wat er leeft bij (ex-)patiënten. Wat verstaan ze nou onder seks en seksualiteit? Welke rol hebben late effecten van de behandeling op hun seksleven? En welke klachten of problemen willen ze graag bespreken met hun zorgverlener? De resultaten van de studie helpen zorgverleners inzicht te krijgen in waar (ex-)patiënten zoal tegenaan lopen als het om seksualiteit gaat. Dit helpt om het onderwerp seksualiteit op tafel te krijgen in de spreekkamer. Want dat was ook een doel van dit onderzoek: het laagdrempelig bespreekbaar maken van dit persoonlijke onderwerp tussen behandelaar en patiënt.”
* Enzlin, R.; Vervoort, S.C.J.M.; Suelmann, B.B.M.; Meijer, R.P.; Teunissen, S.C.C.M.; Zweers, D. The Prevalence and Intensity of Late Effects in Patients with Testicular Germ Cell Tumors: A First Step of Instrument Development Using a Stepwise Approach. Eur. J. Oncol. Nurs. 2023, 64, 102303.
Stefan Kuiper
Stefan, hoe ben je dit onderzoek gestart?
“Allereerst hebben we gekeken naar wat in de literatuur geschreven is over het bespreken van seksuele problemen onder deze doelgroep. Hieruit bleek ook dat er weinig over seks gepraat wordt. Alsof er toch een soort taboe op rust. Vanuit hier hebben we gekeken waar kennis ontbreekt om te begrijpen welke seksuele veranderingen patiënten doormaken na de behandeling van zaadbalkanker. We kozen voor een kwalitatief onderzoek waarin patiënten via semi-gestructreerde interviews werden bevraagd over hun ervaringen, zorgen en problemen op dit gebied.
In eerste instantie was het natuurlijk best spannend of patiënten wilden deelnemen gezien het intieme onderwerp. Een mooie bijkomstigheid was dat ik een man van dezelfde (AYA-)leeftijd ben, dus ik hoopte dat dat al wat belemmeringen kon wegnemen. Gelukkig was dat nauwelijks nodig. De openheid en eerlijkheid van deze patiënten was een enorme inspiratiebron.”
“Er wordt weinig over seks gepraat. Alsof er toch een taboe op rust”
Je onderzoek heeft de naam The PRICELESS-study gekregen. Waarom?
“Het is een acroniem voor Perspectives and Concerns on Late Effects Regarding Sexuality among Adolescents and Young Adults Treated for Testicular Germ Cell Tumor. Priceless was een behapbaar, prettig woord tijdens het onderzoek. En de opbrengsten zijn eigenlijk ook priceless, oftewel van onschatbare waarde.”
Welke patiënten namen deel aan het onderzoek?
“We hebben dertien mannen van verschillende leeftijden geïnterviewd, die zich in alle fases van de ziekte bevonden en ook verschillende behandelingen hebben ondergaan. Zo hadden we maximale variatie in de steekproef om alle perspectieven en ervaringen te kunnen meenemen. Deze mannen waren onder behandeling in het UMC Utrecht en werden door de arts of verpleegkundig specialist uitgenodigd voor het onderzoek. De interviews waren online, live in de universiteit of live thuis, afhankelijk van hun eigen voorkeur.”
Hoe heb je daarna alle informatie uit de interviews verwerkt?
“Na het afnemen van elk interview, zijn de interviews gelijk uitgetypt waarna het analyseproces startte. In de interviews hebben we aan tekstfragmenten een code gehangen met behulp van een computerprogramma. Deze codes hebben we vervolgens gegroepeerd onder thema’s. In kwalitatief onderzoek is het gebruikelijk om op zoek te gaan naar nieuwe vragen voor de volgende interviews, waarvan we ons in eerste instantie nog niet bewust waren. Zo hebben we het onderdeel zelfbevrediging toegevoegd toen een patiënt dat aanstipte als een eerste stap om weer seksueel actief te worden. Na de analysefase hebben we zeven hoofdthema's gevonden die de ervaringen, zorgen en problemen van patiënten weergeven:
1. Wens om kinderen te krijgen
2. Herontdekken van seksualiteit
3. Onzekerheid over seksuele prestaties
4. Acceptatie van lichamelijke verandering
5. Verlies van mannelijkheid
6. Negatieve invloed op relatie
7. Openheid in het bespreken van seksualiteit
Wat is je opgevallen aan deze inzichten?
“Ondanks dat de vragen over seksualiteit gingen, legden de mannen in de meeste gesprekken gelijk een link naar fertiliteit, oftewel vruchtbaarheid. Bij mannen die wat ouder waren en al een kind hadden, waren hier duidelijk minder zorgen over. Jonge mannen, ongeacht een actieve kinderwens of niet, gaven direct aan dat ze zich zorgen maakten of ze later nog wel kinderen konden krijgen en hoe dat allemaal zou gaan. Dat hield hen vaak bezig. Ook vanwege de directe confrontatie met je kinderwens, kort na de diagnose. Je moet hier in een vrij kort tijdsbestek een keuze in maken. Het is een vraag waar jonge mannen doorgaans nog nooit bewust over nagedacht hebben. Dat dit een confronterend, lastig en ingrijpend moment is, was al wel bekend bij zorgverleners. Ons onderzoek gaf daar opnieuw een bevestiging van: die keuze is heftig en de beslissingstijd is kort. Patiënten zijn wel heel blij met die optie, waardoor je ‘uiteindelijk wat buisjes in de vriezer hebt liggen’, zoals een man mij letterlijk vertelde.”
Wat kun je nog meer vertellen over de resultaten?
“Uiteindelijk gaan de inzichten niet alleen over seks en het bespreekbaar maken van seksualiteit. Ze gaan ook over vruchtbaarheid, zelfacceptatie en het herontdekken van je lichaam. Die thema’s hebben allemaal raakvlakken met elkaar. We kunnen concluderen dat patiënten verschillende fases doormaken, niet alleen op seksueel gebied, maar ook fysiek, emotioneel en relationeel. Na een vaak moeilijke periode van acceptatie volgde doorgaans een periode waarin seksualiteit werd herondekt! Onze bevindingen ondersteunen zorgverleners bij het begrijpen van onderliggende oorzaken en helpen hen hier gericht naar te vragen. Zo kunnen ze beter aansluiten op de wensen en behoeften van de patiënt.”
Waarom is het zo belangrijk dat zorgverleners hier ook oog voor hebben?
“Seksualiteit hoort bij het leven. Seksualiteit bepaalt mede de kwaliteit van leven. Het is raar wanneer dit onderwerp vermeden wordt in het contact tussen patiënt en zorgverlener. Patiënten hebben zo veel aan hun hoofd, zij vinden het moeilijk om dit onderwerp aan te kaarten. Zorgverleners willen het beste voor hun patiënt. Ze willen dat hij zo goed mogelijk het hele traject doorkomt. Dan is seksualiteit ook onderdeel van die zorg. En vergeet daarbij de partner niet. Die heeft ook met allerlei gevolgen van de behandeling te maken.”
“Na een vaak moeilijke periode van acceptatie volgt voor patiënten doorgaans een periode waarin ze seksualiteit herontdekken”
Wat gebeurt er nu met de inzichten uit de PRICELESS-study?
“Het doel van mijn onderzoek was om de inzichten te verwerken in een meetinstrument, genaamd het Utrecht Symptoom Dagboek, late effecten voor patiënten met zaadbalkanker. Als gevolg van onze studie is er inmiddels een module over seksualiteit opgenomen in dit dagboek. Hierin kunnen patiënten hun score geven op onder meer zin in seks, erectieproblemen, tevredenheid over seksuele leven, maar ook over zorgen over hun vruchtbaarheid. De uitkomsten van hun dagboek kunnen zij met de arts of verpleegkundig specialist bespreken. Op deze manier wordt de patiënt in staat gesteld om zelf de onderwerpen van het gesprek te bepalen. Op dit moment zijn we bezig met de validatie van het meetinstrument.”
Op welk moment van de behandeling zou seksualiteit het beste ter sprake kunnen komen?
“Seksualiteit is mijn inziens een onderwerp dat gedurende het gehele behandeltraject en ook daarna speelt. Het is dan ook van groot belang dat er aandacht voor is tijdens dat gehele traject. Ook om de veranderingen te signaleren, als er dus iets verandert, verbetert of verslechtert rond seksualiteit. Zorgverleners dienen zich bewust te zijn van deze veranderingen, vooral aan het begin van de follow-upperiode, zodat zij problemen vroegtijdig kunnen signaleren. Dan kunnen zij op tijd inspelen op de behoeften van patiënten en adequate informatie en ondersteuning bieden.”
Verdwijnt seksualiteit hiermee echt uit de taboesfeer, denk je?
“Zorgverleners hebben hierin een rol om de eerste stap te zetten. Uit mijn onderzoek bleek dat het onderwerp eigenlijk alleen op tafel kwam als de patiënt ernaar vroeg. Als zorgverlener kun je de deur hiervoor alvast openzetten door er zelf een vraag over te stellen, zo van: vind je het goed om over seksualiteit te praten? Dan voelt de patiënt zich vrijer om zijn eventuele klachten te delen. Of hij doet dat een volgende keer, als hij eraan toe is. We weten nu beter wat we moeten bespreken. De volgende stap is dat we willen onderzoeken hóé zorgverleners en patiënten hier laagdrempeliger en beter samen over kunnen praten.”
Vervolgonderzoek Stefan werkt op dit moment aan een subsidieaanvraag voor een onderzoek naar het beter bespreekbaar maken van veranderde seksuele gezondheid bij AYA’s. We houden je hiervan op de hoogte!