12. Het leven na zaadbalkanker
De meeste mannen die genezen zijn van zaadbalkanker zijn daarna net zo tevreden over de kwaliteit van hun leven als mannen die geen kankerdiagnose hebben gehad.
12.1 Kwaliteit van leven na zaadbalkanker
Sinds het midden van de jaren ’80 wordt onderzoek gedaan naar de mogelijke gevolgen van zaadbalkanker op het verdere leven van mannen. Verreweg de meeste mannen genezen en hebben na de behandeling nog een heel leven voor zich. Zij kunnen daarbij te maken krijgen met de mogelijke gevolgen van de behandeling. Denk aan vermoeidheid, onvruchtbaarheid, angst voor het terugkomen van de kanker en ontevredenheid over het eigen lichaam. Jong Zeker als je op jonge leeftijd kanker krijgt, kunnen de gevolgen van de behandeling een grote invloed hebben op de kwaliteit van je leven. Als je jong bent, ben je je leven aan het opbouwen, ben je druk bezig met opleiding of carrière, met relaties en kinderen krijgen, vriendschappen maken en uitgaan. De lichamelijke, psychologische en sociale gevolgen van zaadbalkanker kunnen deze bezigheden en eerder gemaakte plannen doorkruisen. Soms word je gedwongen om een andere richting aan je leven te geven. Een voorbeeld daarvan is dat je carrière wilde maken, maar dit niet meer kan omdat je zo moe bent sinds de behandeling met chemotherapie. Je zult je leven daarop moeten aanpassen en dit kan betekenen dat je je leven anders moet inrichten. Dit kan moeilijk zijn en de kwaliteit van je leven negatief beïnvloeden. Weinig last Toch laat onderzoek zien dat driekwart van de genezen zaadbalkankerpatiënten vindt dat zijn kwaliteit van leven goed is. Ze hebben weinig last van lichamelijke, psychische of sociale problemen. Hun kwaliteit van leven is vergelijkbaar met die van mannen die geen kanker hebben gehad. Ook hebben ze een positieve kijk op het leven: ze vinden dat hun leven zinvol is en ze zijn net zo hard bezig met het vervullen van belangrijke levensdoelen als mensen die geen kanker hebben gehad. Kortom, de meeste genezen zaadbalkankerpatiënten zijn veerkrachtig genoeg om zich aan te passen aan de veranderingen in hun leven. Tijd na de behandeling Je zou verwachten dat iemand die kort geleden behandeld is of chemokuren heeft gehad meer last heeft van problemen dan iemand die al 10 jaar geleden behandeld is, of die alleen geopereerd is. Dit is echter niet het geval. Zowel mannen die korter als mannen die langer geleden zijn behandeld zeggen dat hun kwaliteit van leven goed is. Hetzelfde geldt voor het soort behandeling: mannen die met bestraling of chemotherapie behandeld zijn voor uitzaaiingen zijn even tevreden over hun leven als mannen bij wie alleen de zaadbal is verwijderd. Toch kun je niet zeggen dat de ziekte en behandeling geen invloed hebben op het leven daarna. Het is waarschijnlijker dat genezen patiënten zich aanpassen aan hun nieuwe situatie door hun leven vanuit een ander perspectief te bekijken. Het hele traject van het krijgen van de diagnose zaadbalkanker en de behandeling(en) erna is lichamelijk en emotioneel zwaar. Hierbij vallen eventuele tegenslagen of ongemakken die je daarna ervaart in het niet.
Uitkomsten van onderzoek
- Driekwart van mannen die zaadbalkanker hebben gehad is net zo tevreden over kwaliteit van leven als mannen die geen zaadbalkanker hebben gehad.
- Tijd na de behandeling speelt geen rol in ervaren kwaliteit van leven. Evenveel mannen die korter of langer geleden behandeld zijn, beoordelen de kwaliteit van hun leven als goed.
- De soort behandeling heeft geen invloed op ervaren kwaliteit van leven. Mannen zijn na bestraling, chemotherapie of alleen een operatie even tevreden over hun leven.
‘Ik geniet meer. Vroeger was alles heel normaal, doordat ik dit heb meegemaakt waardeer ik iedere dag.’
‘Ik geniet meer. Vroeger was alles heel normaal, doordat ik dit heb meegemaakt waardeer ik iedere dag.’
12.2 Veranderingen: positief en negatief
De kans is groot dat je na de zaadbalkanker al snel weer een goede kwaliteit van leven ervaart. Dit betekent echter niet dat je leven hetzelfde is als voor de diagnose. Van de 10 mannen zeggen er 9 dat hun leven veranderd is door zaadbalkanker en dat het zowel positieve als negatieve gevolgen heeft gehad. Meer dan de helft van de genezen zaadbalkankerpatiënten zegt dat ze nu positiever tegen het leven aankijken dan voordat ze ziek werden. Ze zeggen bijvoorbeeld dat ze emotioneel gegroeid zijn, het leven meer waarderen en dat ze meer genieten. Ze zeggen ook dat ze beter weten wat belangrijk voor ze is. Meer dan de helft van de genezen zaadbalkankerpatiënten zegt dat ze nu positiever tegen het leven aankijken dan voordat ze ziek werden.
‘Ik geniet meer. Vroeger was alles heel normaal, doordat ik dit heb meegemaakt waardeer ik iedere dag.’ ‘Ik leef bewuster en maak me niet zo snel druk over kleinigheden, waarover ik me eerder behoorlijk kon opwinden.’
Sommige genezen zaadbalkankerpatiënten kijken juist minder positief aan tegen het leven.
‘Ik was eerder vrij onbezorgd, maar ik ga nu toch bezorgder door het leven omdat ik kanker heb gehad.’ ‘Ik ben zeer tevreden en gelukkig en blij dat ik nog leef, maar soms ben ik wel bang dat het weer misgaat.’
12.3 Verwerkingsproblemen
Ongeveer 1 op de 8 mannen heeft moeite met het verwerken van hun ziekte. In vergelijking met hun leeftijdgenoten hebben mannen met zaadbalkanker even vaak depressieve gevoelens, maar vaker angst. Eén op de vijf mannen heeft zoveel angst voor terugkeer van de ziekte dat hulp nodig is. Hierbij lijkt het niet zoveel uit te maken hoe lang geleden ze behandeld zijn en wat voor behandeling ze hebben ondergaan. Bij sommige mannen speelt zaadbalkanker 10 jaar na het beëindigen van de behandeling nog steeds een grote rol in hun leven, terwijl anderen het na 2 jaar verwerkt hebben. En ook als je ziekte in een vergevorderd stadium was, betekent dit niet automatisch dat je meer tijd nodig hebt om de ziekteperiode te verwerken. Verstoring dagelijks functioneren Wat zorgt er dan wel voor dat de ene persoon last krijgt van verwerkingsproblemen en de andere niet? Mannen met verwerkingsproblemen vinden vaker dat zaadbalkanker nog steeds een negatieve invloed heeft op hun leven. Zij vinden dat hun dagelijks functioneren verstoord wordt door bijwerkingen van de behandeling en hebben angstige gedachten over mogelijke medische problemen in de toekomst. Ook mannen die vaker denken aan een mogelijke terugkeer van de kanker hebben op de lange termijn nog verwerkingsproblemen. Daarnaast hebben mannen zonder betaald werk, zonder partner en meer vermijdend gedrag ook vaker last van ernstige angst. Leven met onzekerheid De kans is klein dat je na zaadbalkanker nog een keer kanker krijgt, maar je zal er nooit helemaal zeker van zijn dat de ziekte niet terugkomt. Als jij het moeilijk vindt om met deze onzekerheid te leven en bang bent om weer ziek te worden, kun je dit het beste bespreken met je specialist, oncologieverpleegkundige of huisarts. In een gesprek kunnen jullie samen nagaan of je angsten terecht zijn. Als dit niet helpt dan kunnen gesprekken met een psycholoog misschien helpen. Een psycholoog kan je leren beter om te gaan met angsten, zodat het een minder grote stempel drukt op je dagelijkse leven.
12.4 Vermoeidheid
Een veel voorkomend negatief gevolg van de diagnose en behandeling voor kanker is vermoeidheid: één op de drie overlevers van zaadbalkanker is jaren na het beëindigen van de behandeling nog moe. Gelukkig lijken de meeste zaadbalkankerpatiënten vrij snel te herstellen. Een jaar na diagnose ervaren ze dezelfde mate van vermoeidheid als mannen zonder kankerdiagnose. Toch zegt ongeveer 1 op de 6 overlevers van zaadbalkanker last te hebben van chronische vermoeidheid. Je zou verwachten dat mannen die kort geleden behandeld zijn met chemotherapie of bestraling langduriger vermoeid zijn dan mannen die langer geleden behandeld zijn en bij wie alleen de aangedane zaadbal is verwijderd. Dit blijkt niet het geval te zijn. Psychologische factoren spelen waarschijnlijk een belangrijke rol bij het in stand houden van vermoeidheid. Vermoeidheid en angst Wat we bij genezen zaadbalkankerpatiënten vooral zien is dat de mannen die qua persoonlijkheid wat angstiger zijn, meer last hebben van langdurige vermoeidheid. Dit is op zich niet vreemd, want angstige gevoelens en gedachten (zoals ‘ik ben bang dat deze vermoeidheid nooit meer overgaat’) kunnen zelf al heel vermoeiend zijn en je gedrag beïnvloeden. Ze kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat je somber wordt of bij de pakken neer gaat zitten. Daarnaast kun je uit angst inspanning gaan vermijden, waardoor je conditie zich niet herstelt. Geen gewone vermoeidheid Sommige mensen die behandeld zijn voor kanker hebben daarna, soms nog jaren later, last van extreme vermoeidheid. Er is een verschil tussen gewone vermoeidheid en vermoeidheid na kanker. Deze laatste heeft niet te maken heeft met hoeveel inspanning je levert en verbetert niet zomaar door meer te slapen. De vermoeidheid kan je overvallen en kan er zijn zonder dat je iets gedaan hebt. Naast lichamelijke problemen geeft dat ook vaak psychische, relationele en sociale spanningen. Je normale activiteiten worden vaak in de war geschopt door deze onvoorspelbare vermoeidheid.
Wat kun je eraan doen?
- Op www.kwf.nl en ook op www.kanker.nl vind je tips over het omgaan met en verbeteren van je vermoeidheid.
- Het Helen Dowling Instituut in Bilthoven heeft bewezen behandelingen om de vermoeidheid te verminderen. Deze zijn ook online te volgen. Zie www.hdi.nl
12.5 De relatie met je partner
Kanker is ook een ingrijpend voor de partner. Het samen meemaken van zo’n grote levensgebeurtenis kan het leven van je partner en jullie relatie veranderen. Ook voor mannen die single waren tijdens de behandeling kan de kijk op relaties veranderen. Deze paragraaf is gebaseerd op een onderzoek onder zaadbalkankerpatiënten die vrijgezel zijn of een vrouwelijke partner hebben. Het belicht daarom niet de mogelijk andere kijk op leven na zaadbalkanker van bijvoorbeeld homoseksuele mannen. Gevolgen De meeste zaadbalkankerpatiënten (circa 70%) zijn op het moment van hun diagnose getrouwd of hebben een vaste relatie. Het meemaken van kanker heeft ook grote gevolgen voor je partner en andere familieleden. Als partner van een zaadbalkankerpatiënt en -overlever krijg je ook te maken met mogelijke gevolgen voor je eigen leven en wensen. Denk hierbij aan de mogelijkheid om kinderen te krijgen, veranderingen op gebied van seksualiteit en in verdeling van taken en het afsluiten van een hypotheek. Daarnaast worstelen jongere paren die geconfronteerd worden met kanker vaak meer met hun emotionele reacties dan al wat oudere paren. Het leven samen zoals zij dat voor ogen hadden kan drastisch veranderen.
Meeste stellen tevreden Helaas kan een diagnose kanker al bestaande problemen in je relatie nog duidelijker maken, waardoor de relatie verslechtert of zelfs afloopt. Toch blijkt maar een klein deel (5 tot 10%) van alle relaties van zaadbalkankerpatiënten stuk te lopen als gevolg van de problemen die de ziekte met zich mee brengt. Ondanks dat moeilijke beslissingen en negatieve gevolgen een rol kunnen blijven spelen in je leven na de behandeling, blijkt dat op de lange termijn stellen tevreden zijn met hun relatie en emotionele band. Ze zijn even tevreden als stellen waarbij geen van tweeën kanker heeft gehad. Bijna de helft van de stellen ervaart zelfs jaren later nog dat de relatie beter is geworden als gevolg van hun gedeelde ervaring. Je kunt een verdieping in je relatie ervaren, omdat je vertrouwen is gegroeid en je bewuster wordt van de dingen die je belangrijk vindt in het leven. Daarnaast hebben partners vaak het gevoel dat het respect voor de ander is gegroeid.
De seksuele relatie De seksuele relatie na behandeling voor zaadbalkanker blijkt op de lange termijn wel vaker wat verslechterd, ook voor de partners. Stellen die samen de ervaring met zaadbalkanker hebben doorstaan, zijn in de jaren daarna vaak minder tevreden met de seksuele relatie dan stellen die geen ervaring hebben met een kankerdiagnose. Wel is het zo dat man en vrouw in gelijke mate tevreden of ontevreden zijn. Veel stellen geven echter aan dat het verminderde plezier in de seksuele relatie gecompenseerd wordt door de groei in intimiteit die zij samen hebben gekregen. Seksuele problemen hebben vaak geen lichamelijke oorzaak. Het zijn vaak de ideeën die man en vrouw hebben over hoe hun seksuele leven zou moeten zijn die doorwerken in hun tevredenheid. Voor een tweede keer geconfronteerd worden met een kankerdiagnose, zoals een tweede keer zaadbalkanker, of een andere ziekte heeft grote impact. Het vertrouwen in je eigen lichaam kan dan danig wegvallen, wat ook het plezier in je seksuele relatie vermindert.
12.6 Hoe gaat het met de partners?
De meeste mannen die genezen zijn van zaadbalkanker kunnen vooruitzien op een leven dat niet veel verschilt van dat van mannen die geen kankerdiagnose hebben gehad. Voor de partner geldt dat ook. Zo blijkt dat partners enige jaren na het afronden van de behandeling in het algemeen hetzelfde functioneren als de gemiddelde Nederlandse vrouw. Sterker nog, deze vrouwen beoordelen hun lichamelijke conditie zelfs beter. Waarschijnlijk komt dit omdat ze een ander referentiekader hebben ontwikkeld. Door het traject van een kankerbehandeling van zo dicht bij mee te maken bij iemand van wie je houdt kun je veel dingen beter relativeren, dus ook je eigen lichamelijke ongemakken. Zowel de mannen als hun partners lijken alle gebeurtenissen die voor en na de diagnose hebben plaatsgevonden goed te verwerken. Weinigen hebben zoveel last dat het hun dagelijks leven nog steeds negatief beïnvloedt. Opvallend is dat partners meer bezig blijven met verwerken van de ziekteperiode dan de mannen zelf, ook al is de diagnose jaren eerder gesteld. Partners hebben vaker last van vervelende herinneringen die soms zomaar opduiken, of juist opgewekt worden door een geluid, geur of beeld uit die eerste heel stressvolle tijd. Tien jaar na het afronden van de behandeling ervaart ongeveer 1 op de 7 partners zelfs zoveel last van verwerkingsproblemen dat ze baat zouden hebben bij gesprekken met een psycholoog of psychotherapeut. Zware belasting Dat sommige partners zich slecht blijven voelen is niet gek. Soms is er in het begin geen tijd voor verwerking, omdat in de eerste periode alle aandacht uit gaat naar het welzijn van de patiënt. Partners ervaren echter vaak een zware belasting voor zichzelf. Zij moeten hun eigen bezigheden, zoals werk en opvoeding van de kinderen, combineren met zorgen voor hun partner. Ook worden ze het aanspreekpunt voor familie en vrienden en zijn ze vaak alleen thuis in de behandelingsperiode. Veel partners hebben in die eerste periode, maar ook later nog, het gevoel dat hun eigen angsten en zorgen maar aan de kant gezet moeten worden. Zij zijn zelf immers niet ziek. Dat partners zichzelf wegcijferen kan misschien verklaren waarom zij zelfs na langere tijd nog last kunnen hebben van verwerkingsproblemen.
Hulp aan partners Ook partners zijn welkom bij de therapeutische centra of inloophuizen voor mensen die geconfronteerd worden met kanker. Bij een inloophuis kun je terecht voor een praatje, voorlichting, een activiteit of contact met lotgenoten. Soms zijn er ook groepen voor ‘de partner van’. Bij de therapeutische centra kun je naast dit aanbod ook terecht voor individuele begeleiding door een therapeut. Vaak kun je daar ook als paar terecht, zodat je samen kan verwerken wat er gebeurd is. Op www.ipso.nl kun je vinden waar zo’n centrum of inloophuis bij jou in de buurt is.
Praat toch met elkaar over wat je hebt meegemaakt en wees niet bang om ook gevoelige onderwerpen aan te snijden.
Praat toch met elkaar over wat je hebt meegemaakt en wees niet bang om ook gevoelige onderwerpen aan te snijden.
12.7 Een nieuwe relatie
Een gedeelte van de mannen zal na hun behandeling voor zaadbalkanker een vaste relatie krijgen. Sommigen omdat zij ten tijde van de diagnose nog single waren, anderen omdat hun relatie is verbroken. Stellen die pas een relatie kregen na de behandeling, zijn even tevreden met hun relatie en emotionele band als stellen die al bij elkaar waren tijdens de diagnose. Ook zijn deze ‘nieuwe’ stellen even tevreden over hun relatie als de gemiddelde Nederlandse man en vrouw. Seksuele relatie Helaas blijken de mannen met een nieuwe partner wel minder tevreden over hun seksuele relatie. Daarnaast vinden ze vaker dan hun partner dat er problemen in de relatie zijn. Ook voelen de nieuwe partners zich minder goed in hun vel zitten dan de partners die de ziekteperiode wél hebben meegemaakt. Het lijkt erop dat in een nieuwe relatie de gevolgen van zaadbalkanker toch doorwerken, ook al is de behandeling jaren geleden afgerond en hebben zij deze periode niet samen mee gemaakt. Dit kunnen hele praktische dingen zijn zoals het niet samen kunnen krijgen van een hypotheek tot onduidelijkheid over vruchtbaarheid en samen leren omgaan met vermoeidheid van de man. Normaal is het zo dat stellen die een kortere relatie hebben seksualiteit belangrijker vinden dan stellen met een langere relatie. Eventuele (kleine) problemen op het gebied van seksualiteit kunnen daarom in een kortere relatie zwaarder wegen, omdat er meer nadruk op ligt. Ook worden eventuele negatieve gevolgen van zaadbalkanker (zoals vermoeidheid) minder gecompenseerd door groei in intimiteit en respect voor elkaar die stellen ervaren na het samen meemaken van zo’n stressvolle levensgebeurtenis. Praten over gevoelige onderwerpen Misschien zijn bepaalde dingen niet goed bespreekbaar omdat je partner jouw ziekteperiode niet heeft meegemaakt. “Ik was bang om te vertellen dat er waarschijnlijk geen kinderen konden komen. Ik wist niet hoe ik het moest vertellen,” zegt een ex-patiënt. Misschien wil je juist niet meer aan die periode denken of wil je je huidige partner niet belasten met jouw geschiedenis. Praat toch met elkaar over wat je hebt meegemaakt en wees niet bang om ook gevoelige onderwerpen aan te snijden.
12.8 Singles
De diagnose kanker, de behandeling en mogelijke gevolgen ervan geven patiënten vaak een groot gevoel van kwetsbaarheid. Soms verliezen zij ook het vertrouwen in het eigen lichaam en zichzelf. Het gevoel dat je gesteund wordt door anderen kan enorm helpen goed met alle stress om te gaan. Vrouwen krijgen vaker steun uit meerdere bronnen, zoals familie, vrienden en buren. Voor mannen is hun partner vaak de belangrijkste bron van steun en zorg. Uit onderzoek blijkt dat mannen die ten tijde van hun diagnose zaadbalkanker single waren en zijn gebleven, minder tevreden zijn met de steun die ze krijgen vanuit hun omgeving. Het gaat daarbij om emotionele ondersteuning, advies, praktische hulp en blijken van waardering. Voor singles is het ontbreken van een vaste partner waarschijnlijk de belangrijkste oorzaak voor dit gevoel van gebrek aan steun. Onzekerheid Waarschijnlijk ervaren andere jonge mannen die (nog) geen relatie hebben dit ook zo. Toch kun je als single man met een geschiedenis van zaadbalkanker meer piekeren over je seksueel functioneren, je lichamelijke aantrekkelijkheid of vruchtbaarheid. Single zaadbalkankeroverlevers hebben hierdoor ook wat minder zelfvertrouwen dan mannen die nog dezelfde relatie hebben. Ze voelen zich veranderd door hun ervaring. Daarom is het belangrijk dat je een realistisch beeld hebt van je gezondheid, je lichamelijk seksueel functioneren en je kansen om later kinderen te krijgen. Laat je daarom goed voorlichten hierover. Wanneer vertel ik het? Mannen die zaadbalkanker hebben gehad en actief op zoek gaan naar een partner maken zich wel eens zorgen over het moment van vertellen over zaadbalkanker en de reactie van de ander. Dit is overigens ook zo voor andere jonge mensen die kanker hebben gehad. Simpel gezegd heb je twee keuzes: snel vertellen of een tijdje wachten tot het contact wat meer is opgebouwd. Jonge single mensen die gevraagd werd wanneer ze zouden willen horen over een verleden met kanker, zeiden dat ze dit het liefste hoorden na een paar dates. Maar 2 tot 5% van de singles wilde het graag weten vóór de eerste date. Even wachten met vertellen geeft jullie beiden de kans om elkaar al wat beter te leren kennen. Het te lang uitstellen is echter ook niet verstandig. Jongeren met een andere vorm van kanker gaven aan dat dit hun het gevoel gaf dat ze iets achterhielden, waardoor het als liegen kon gaan voelen. Bedenk ook dat het delen van persoonlijke informatie nodig en goed is voor het krijgen van intimiteit met een partner. Vertellen over wat je hebt meegemaakt kan een beginnend contact laten uitgroeien tot meer. Het kan helpen om vooraf te bedenken wanneer je een toekomstige vriendin gaat vertellen wat je hebt meegemaakt, en ook hoeveel je in het begin wilt vertellen. Als je hier zelf een duidelijk beeld over hebt voordat de situatie zich voordoet geeft dat houvast. Op die manier kun je aarzelingen op het moment zelf verminderen, je weet immers al hoe je het wilt aanpakken.