5 De schok van de diagnose

Kanker betekent dood. Bij veel mensen is dat de eerste associatie, ook al geneest bijna de helft van alle kankerpatiënten.

5.1 Je leven op zijn kop

Bij een vermoeden van zaadbalkanker wordt meestal heel snel tot actie overgegaan: binnen een paar dagen verlies je een van je zaadballen en kort daarna wordt de definitieve diagnose gesteld. Die snelheid heeft een voordeel, de periode van onzekerheid over of het kanker is of niet is redelijk kort. Aan de andere kant kan die snelheid je behoorlijk overvallen of verwarren. Je leven staat op zijn kop. Vragen en antwoorden In korte tijd komt er veel informatie op je af, maar op de belangrijkste vragen zijn vaak (nog) geen antwoorden. De specialist zal er geen moeite mee hebben de feitelijke, technische informatie aan je te verstrekken, zoals wat houdt een bepaald onderzoek in, welke behandelingen zijn er en wanneer worden die toegepast. Lastiger wordt het om antwoord te geven op de vraag hoe je het beste met de diagnose kanker kunt omgaan, hoe dit te verwerken, wat de gevolgen zijn voor je ouders, partner en eventuele kinderen en andere emotionele vragen. Overleven Misschien krijg je onmiddellijk te horen dat de meeste mannen met zaadbalkanker volledig genezen. Toch zal ook ‘de dood’ een rol spelen in je gedachten. Als ‘de meesten’ genezen, gaan sommigen dus wél dood aan deze ziekte. ‘Misschien ben ik dat wel’ is een normale gedachte. Ook mensen uit je omgeving zullen die gedachte hebben. Kanker = dood, bij veel mensen is dat nog steeds de eerste associatie, ondanks alle voorlichting en de positieve verhalen van mensen die genezen zijn. Die associatie is niet raar, want kanker ís een dodelijke aandoening: als de ziekte niet wordt behandeld, leidt kanker onherroepelijk tot de dood. Jouw eigen ervaringen met kanker in je directe omgeving zullen ongetwijfeld een rol spelen bij jouw positieve of negatieve gedachten.

image
In korte tijd komt er veel informatie op je af, maar op de belangrijkste vragen zijn vaak (nog) geen antwoorden.

5.2 Onzekerheid

Voor veel mensen is de onzekerheid het ergste. Een tweede periode van onzekerheid gaat in als wordt onderzocht hoe ver de kanker eventueel is uitgezaaid. Uit onderzoek blijkt dat veel patiënten en hun partners achteraf zeggen dat deze periode een zware belasting is geweest en misschien wel de moeilijkste periode van het hele ziekteproces. Zwevend tussen hoop en vrees. Het ene moment verwacht je het ergste – ‘zeg het dan ook maar meteen, dan ben ik er van af’ – het volgende moment heb je alle hoop op een goede afloop. Uitslag Het moment van de uitslag en de definitieve diagnose is van een zwaarte en een spanning waarvan jouw specialist zich misschien niet altijd bewust is. Waarom zou hij het gesprek anders beginnen met: ‘Hoe gaat het met je?’ Misschien reageer je zelf anders op de uitslag dan je had verwacht. Is het toch nog een enorme schok, ook al had je met het ergste rekening gehouden. Of ervaar je het als een opluchting, omdat er eindelijk duidelijkheid is over je klachten.

image

5.3 Omgaan met kanker

De wijze waarop je verwerkt dat je kanker hebt en het tempo waarin, is afhankelijk van diverse factoren. Dit zijn bijvoorbeeld je karakter, of je steun uit je omgeving kunt verwachten en hoe de prognose is.

Vragen stellen Als je van nature geen prater bent, dan zul je dat nu ook niet opeens worden. Niet iedereen praat even gemakkelijk over zijn gevoelens. Dat is overigens iets anders dan vragen hebben en deze niet durven stellen. Blijf niet rondlopen met vragen. In eerste instantie zullen dat waarschijnlijk vooral medische vragen zijn en dan is de behandelend specialist de eerste persoon om ze te beantwoorden. Zet je vragen op papier, zodat je ze bij de hand hebt bij de eerstvolgende afspraak met je specialist. Schroom niet hem/haar eventueel tussen afspraken door te bellen als je met iets zit dat volgens jou niet kan wachten. Lotgenotencontact Specialisten kunnen uitleggen hoe onderzoeken verlopen en wat er precies tijdens en na een operatie met je gebeurt. Medepatiënten weten daadwerkelijk hoe het is en voelt. Contacten met medepatiënten kunnen jou ook in deze periode tot grote steun zijn. Zij kunnen jouw eventueel ongegronde angsten voor bepaalde onderzoeken wegnemen. Het is tegenwoordig dankzij internet vrij makkelijk om snel met lotgenoten in contact te komen. Praten met een professional Misschien heb je op enig moment tijdens de behandeling of daarna behoefte om met een ‘professionele buitenstaander’ te praten over wat de kanker voor jou betekent en hoe je de toekomst ziet. Dat kan een (oncologie)verpleegkundige, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger zijn, maar ook een therapeut. Vraag in het ziekenhuis of aan je huisarts waar en bij wie je terecht kunt.

image
Contacten met medepatiënten kunnen jou ook in deze periode tot grote steun zijn.

5.4 Seminoom en non-seminoom

Ongeveer 60-70% van de mannen die zaadbalkanker krijgt, zijn 35 jaar of jonger. Als je op jonge leeftijd met kanker wordt geconfronteerd, heeft dat ook gevolgen voor de zaken die horen bij de levensfase waarin je je bevindt. Het afronden van een opleiding, het leren zelf beslissingen te nemen, het ontwikkelen van een eigen identiteit, financieel onafhankelijk worden en het stichten van een gezin zijn zaken waar je op jonge leeftijd mee te maken hebt. In elk universitair medisch centrum (UMC), in het NKI-AvL en in een aantal algemene ziekenhuizen in Nederland is een AYA-team te vinden. AYA staat voor Adolescents and Young Adults en betekent dat je op de leeftijd van 18 – 35 jaar de diagnose kanker hebt gekregen. Professionals uit zo’n AYA-team kunnen inspelen op specifieke vragen die passen bij de levensfase waarin je je bevindt. Zoals vragen over: seksualiteit, vruchtbaarheid, werk/hobby, het afsluiten van een verzekering en omgaan met leeftijdsgenoten.

Meer informatie Op de site van het landelijk AYA Zorgnetwerk kun je kijken of jouw ziekenhuis een AYA-team heeft. Voor lotgenotencontact met andere jonge mensen kun je kijken op de site van stichting Jongeren en Kanker.

image