Een lotgenoot klinkt in eerste instantie misschien wat zwaar. Wie zit daar nou op te wachten? Toch kan contact met medepatiënten onverwacht veel steun geven tijdens je ziekte. Er zijn immers maar weinig mensen die precies begrijpen wat jij meemaakt. En die ook hebben gevoeld wat jij nu voelt. Een overzicht van de lotgenotenmogelijkheden die er zijn.
Lotgenotencontact is een vorm van hulp tijdens je ziekte, zonder de betrokkenheid van een professionele hulpverlener. Dit contact kan je emotionele steun opleveren en geeft je de gelegenheid om kennis, ervaringen en gevoelens te delen. Je kunt een lotgenoot een-op-een live of online spreken, gewoon in een privésetting. Het kan ook in groepsverband, bijvoorbeeld in een praatgroep. Lotgenotencontact kun je inzetten ter ondersteuning van je medische behandeling. Of tijdens het controletraject. Partners en andere familieleden of vrienden kunnen ook gebruikmaken van lotgenotencontact.
Behoefte-onderzoek
Een jaar geleden onderzochten we of (ex-)zaadbalkankerpatiënten behoefte hebben aan lotgenotencontact via een Doneer Je Ervaring-peiling. Dat is een initiatief van NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Wat blijkt? Mannen hebben vooral behoefte aan praktische informatie en tips en willen ervaringen van anderen weten, en dan het meest tijdens hun eigen behandeling. De overige resultaten kun je hier teruglezen.
Een voorbeeld
In een eerdere editie van Zaadbalkanker Online schreven we over Ties en Roger, die elkaar als buddy’s hielpen tijdens hun ziekte. Ties was ervaringsdeskundige en kon Roger op weg helpen met informatie. Beiden vonden herkenning bij elkaar. Roger vertelt: “Ik heb veel aan zijn luisterend oor gehad, ook al is Ties zelf niet bestraald. Het is fijn geregeld iemand te spreken met recente ervaringen.”
De lotgenotenzoeker op kanker.nl
Een van de betrouwbaarste en snelste manieren om aan een buddy te komen, is via de Lotgenotenzoeker van kanker.nl. Het is een digitale tool waarmee je zelf, op een veilige én vrijblijvende manier, in contact kunt komen met een lotgenoot. Je maakt eerst een account aan. Je kunt in je profiel een aantal gegevens over jezelf delen en een (anonieme) gebruikersnaam instellen. Daarna kun je een aantal filters aangeven, bijvoorbeeld de kankersoort of de provincie die je gemeen wilt hebben met je lotgenoot.
Hier vind je veel gestelde vragen en bijvoorbeeld tips om het eerste gesprek aan te gaan. Wanneer je geen behoefte meer hebt aan je lotgenoot, kun je het contact met een kort bericht weer beëindigen.
Goed om te weten: Kanker.nl heeft ook een online community waar je terechtkunt met vragen en waar je kunt reageren op berichten. Ook hiervoor maak je eerst een account aan.
Gespreksgroep Jong en Kanker
Veel patiënten met zaadbalkanker zijn tussen de 15 en 35 jaar oud. Deze jonge mannen kunnen steun en lotgenotencontact vinden via de Gespreksgroep Jong en Kanker. Dit is een online community waarin je, na het aanmaken van een profiel, vragen kunt stellen of kunt reageren op berichten.
Het AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die de diagnose kanker krijgen. Op deze pagina kun je vragen stellen over kanker en opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid of seksualiteit. Je vindt er ook een kalender met lotgenotenactiviteiten en een kaart met informatie in welk ziekenhuis je AYA-zorg kunt krijgen.
Kankerkameraden: ook voor naasten
Ook partners en naasten van een kankerpatiënt kunnen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Via de Instagram-pagina van @kanker_kameraden kun je een kankerkameraad vinden om jouw verhaal te vertellen en ervaringen mee te delen.
Lotgenoten vinden via Stichting Zaadbalkanker
Ook via een patiëntenorganisatie zoals Stichting Zaadbalkanker kun je een lotgenoot vinden. Patiënten of hun naasten kunnen een lotgenotenverzoek mailen naar info@zaadbalkanker.nl. Je kunt ook een privébericht sturen via ons Facebook- of Instagramkanaal. Wij proberen dan een match voor je te maken met iemand in ons vrijwilligersbestand.